滬星星的孩子看《海洋天堂》

　　日前，中國第一部以自閉癥患兒及其家庭生活為主題的影片《海洋天堂》登陸各大院線，自閉癥患兒及其家庭生活狀況再次受到關注。長橋社區攜手本市首家民辦自閉癥康復機構———徐匯區星雨兒童康健園的30多名“星星的孩子”，共同觀看《海洋天堂》，并舉辦創意畫展示活動，期待更多的人了解自閉癥，為這些特殊的孩子奉獻關愛。

　　義務教育不用愁

　　7歲的陽陽由奶奶陪伴去看電影，從2歲確診患上自閉癥起，這個家庭就背上了沉重的負擔。起初在家里做康復訓練，后來打聽到“星雨”，就舉家從寶山區搬到徐匯區，在學校邊上租了房子。孩子父母要上班，年近七旬的奶奶擔負起照顧陽陽的重任。小男孩長得很可愛，但手背上都是咬過的傷痕，奶奶的手臂也是傷痕累累?！八麤]有語言，有時發急，就會傷自己?！弊尷先寺愿行牢康氖?，今年9月陽陽將進入一所輔讀學校學習，可是，像他這樣的情況，奶奶可能要繼續“陪讀”。

　　星雨兒童康健院院長蔣莉敏告訴記者，上海登記注冊的民辦自閉癥兒童康復機構目前有四五家，對這些孩子來說，九年義務教育階段的安置還是有保障的。

　　最愁長大后出路

　　但是16歲以后就面臨“往何處去”的問題。自閉癥有別于一般的腦癱和其他精神疾患，需要特殊的方法進行訓練。因此，孩子畢業那天常常是家長為孩子今后出路最發愁的一天。這方面，發達國家的做法值得借鑒，他們從孩子一發現自閉癥起，就有社工進入家庭提供幫助。此外，母親可以全職在家陪伴孩子，母親的工資由政府負擔。

　　探索援助服務

　　據了解，學齡前的本市自閉癥患兒只要參加康復訓練的，殘聯將提供每年3000元的補助，但對于每月就要2000多元費用的患兒家庭來說，這只是杯水車薪。公辦的幼托機構也主要側重智障等領域，很少專門招收自閉癥兒童，因此，普通患兒家庭不僅承受著巨大的心理壓力，也必須面對不小的經濟負擔。

　　去年，市、區民政部門為自閉癥兒童社區志愿服務項目投入30萬元進行招投標，“星雨”在3家競標者中勝出，目前正著手探索如何為自閉癥患兒家庭提供援助服務。