一路諸多風雨，有媽媽陪你走過
m.www471818.com 2009-4-2 9:22:40 來源：江門日報
■一對一的強化訓練也許是最好的治療方法
■訓練都是從最基本的生活知識開始
有一種孩子被稱作星星的孩子，他們患有孤獨癥，也叫自閉癥，因為他們像星星一樣純潔，永遠不懂得像太陽一樣發出自己的光芒。對于這些被遺忘在角落的孩子來說，上天把他們推向黑暗的深淵，他們之后的人生道路也必然是坎坷不平，而站在孩子背后、苦苦支撐的母親們也在接受著地獄般的煎熬，她們默默祈禱：有更多的人伸出手來，幫助孩子走出孤獨的世界。
但堅強的媽媽們怎么也不會放棄她們的孩子，她們說：“寶貝，一路諸多風雨坎坷，有媽媽陪你走過！”
今天是第2個“世界自閉癥日”。有專家指出，廣東大約有60萬自閉癥患者，其中15萬個是兒童。今天我們就將目光對準這些被稱作“星星的孩子”的孤獨天使們，以及他們背后那偉大母愛的辛酸與痛苦。
案例一
“一路諸多風雨，
有媽媽陪你走過！”
在蓬江區兒童心理行為教育指導中心老師的幫助下，有兩位家長表示愿意接受筆者的采訪。
第一個采訪對象是鐘女士，鐘女士是我市一家大型醫院的醫務工作者?！拔壹银欁惺窃?歲時被診斷為自閉癥的，當時聽到這個消息時我頭腦一片空白，只剩驚慌和傷心，傷心極了，一直希望這只是診斷錯誤?！贝_實，原本擁有一對龍鳳胎子女的鐘女士是許多人羨慕的對象，然而，不幸就這么悄然降臨了。
“在此之前，我們也像正常兒童的家長一樣，曾經對孩子的未來充滿了希望，而從那一刻開始，苦惱、失望、迷茫、無助和自責，充盈我心間?！彪m然現在已經過了3年多時間，但從鐘女士的話語中筆者還能感覺到當時她的痛苦與無助。
“由于當時工作較忙，日夜顛倒，鴻仔大部分時間都是爺爺、奶奶在帶。剛開始時，幼兒園老師告訴我，鴻仔不怎么合群，不搭理人，而且坐不定，也不愛講話，我以為是兒子性格內向，慢慢會好的。直到他開始有自殘傾向，經常咬自己、咬家人，還有一次居然跑出去兩小時才找到，我這才意識到問題的嚴重性。帶他到中山三院進行檢查，最后確診為自閉癥?！苯又褪呛退泄陋毎Y孩子的母親一樣，鐘女士在知道兒子患上自閉癥后，就一直在尋找一把打開孩子心靈世界的鑰匙。為了能有更多的時間陪兒子進行強化訓練，原本擔任護士長的鐘女士轉為行政工作?！氨緛硐朕o職的，但是一個人的工資根本不能負擔孩子的治療費用?！闭f這話時，鐘女士滿臉的無奈。
問及鴻仔現在的情況，鐘女士顯得有些興奮，“通過不斷的強化訓練，現在我家鴻仔從一句話都不愿說，到能主動表達完整簡單的一件事情；從對人視而不見，到對感興趣的話題能目不轉睛；從上課頻繁走動、甚至離班出走，到能一節課 在座位上；從經常騷擾攻擊別的小朋友到能被動地和小朋友一起玩。這些進步都喚起了我對孩子、對生活的希望和信心，這種生活體驗也使我變得更堅強?！?/p>
行將結束采訪時，筆者看到鐘女士所寫的一篇“家有自閉兒”的文章，其中最后一句寫到“寶貝，一路諸多風雨坎坷，有媽媽陪你走過！”正是這份偉大的母愛，讓這些“瓶中的天使”才有了綻放笑容的機會。
專家：
治療自閉癥需盡早動手
為了能讓更多的家長更全面的了解自閉癥，蓬江區兒童心理行為教育指導中心在3月28日邀請了我國著名兒童心理行為專家鄒小兵來江門進行了專題講座。鄒小兵教授介紹到，自閉癥是一種較為嚴重的發育障礙性疾病，臨床表現為社會交流障礙、語言交流障礙、行為刻板以及智力異常等癥狀。對于自閉癥，目前醫學上尚無治愈手段，唯一有效的是早期干預。錯過六歲以前的關鍵期，有的孩子將終身不語，有的孩子將智力低下，甚至有嚴重的精神癥狀。
鄒小兵教授還提醒，兒童自閉癥是一種發生在兒童早期的嚴重心理疾病，在出生后12個月時已有征兆，但家長不易發現，發現時多在18個月左右。如果孩子18個月大了還不會說話，不愛與其他小朋友玩，而且行為反常，家長就應注意孩子是否患有兒童孤獨癥。對患有兒童孤獨癥的孩子，家長應及早進行行為干預和治療，發現得越早，治療的效果就會越好，當然，他們的康復程度跟自身病情的輕重程度也有關。
為了幫助家長早期發現孩子的異常，鄒小兵提供一個幼兒（18月以上）自閉癥篩查量表，前提是孩子沒有正常的語言能力。
給父母親的5個問題是：
?。?、孩子曾經玩過“假裝”游戲嗎？例如用玩具茶杯假裝喝茶。
?。?、孩子曾經用過食指去指自己需要、喜歡或感興趣的東西嗎？
?。?、孩子對別的小朋友感興趣嗎？
?。?、孩子喜歡玩“藏貓貓”游戲嗎？
?。?、孩子曾經拿過東西給你或向你顯示什么嗎？
如果以上問題的答案有兩個或更多的“不”，就有可能是自閉癥，要盡早到醫院診治。據鄒小兵介紹，輕度的自閉癥可以自行好轉。嚴重的如果不加以治療，很多患兒長大后不能獨立生活、學習和工作，要家庭和社會養一輩子。鄒教授強調說：“當得知孩子患有孤獨癥時家長首先不要隨意責怪自己，其次要勇于接受現實，在此基礎上要樹立愛心并掌握一定的相關知識，準備和孩子還有專業人士一起，來幫助孩子。切忌長時間‘亂投醫’，因為他們的康復之路較長久，所以一定要把錢花在關鍵之處，而且要盡早開始長期、系統、規范的康復之路?！?/p>
案例二
“希望孩子能料理自己的生活”
周女士在市區一家小學擔任老師，她正和孩子的父親帶著孩子來蓬江區兒童心理行為教育指導中心進行強化訓練。筆者和她的對話時聽到頻率最高的一句話就是：“我對孩子最高的期望，等于別的家長對孩子最低的要求。我希望他能料理自己的生活，具備一些基本的自理能力?！?
周女士告訴筆者，“希望孩子能料理自己的生活”，幾乎是每個孤獨癥患兒家長共同的愿望，但是，就是這點心愿也很難達成。據了解，孤獨癥是一種與遺傳因素和多種生物學因素有關的神經發育障礙，目前，還沒有任何一種單一的治療方法對所有的孤獨癥孩子有效。對付孤獨癥需要綜合性的治療措施，如行為和教育干預、藥物治療、飲食調整等。完整的治療需要醫療和特殊教育兩方面的共同努力，目標是減輕患兒的癥狀，幫助患兒保持和發展社會適應能力、生活自理能力及獨立生存能力，盡可能融入社會，但是，即便是兩三歲開始接受專業干預的患兒，也只有10％可能獨立和自理，有50％能夠初步自理，但不能完全獨立走向社會。
周女士說，當孩子在1歲10個月被診斷為自閉癥時，包括自己和家人都無法接受，然而母愛和教師職業的素養最終讓周女士勇敢地去面對。為了能讓家人也能支持與理解，周女士把孩子的奶奶與外婆都帶去觀看孩子訓練過程。在訓練過程中，家人終于明白自閉癥兒童通過訓練是有可能好轉的，而且這種好轉是建立在家人持續的付出上。
“當時淚是往心里流的?！边@是周女士形容那段時間心理狀況最真實的寫照。帶一個孤獨癥孩子比帶10個正常孩子更費力。有時，你付出十二分的辛苦，卻換不來一分回報。更多的時候，你的付出得不到任何回報。周女士這里說的回報，就是患兒一點小小的進步，比如，一節課學會一句對話。當你問他“你幾歲了”時，得到了回答是“我 5歲了”，而不是鸚鵡學舌似的模仿“你幾歲了”。正因為如此，孩子一點小小的進步，也能讓家長興奮好半天。這也成為支撐周女士堅定走強化訓練這條路的一個重要原因。
筆者離開訓練中心時，正好在門口碰見周女士的兒子，筆者很熱情的上去打招呼，在周女士再三的強化下，孩子望了筆者一眼微笑著叫了聲“叔叔”，周女士一家人在這時滿足的笑了，也許就是這聲“叔叔”傾注了周女士一家人無私的愛以及4年多來堅持不懈訓練的結果。自閉癥者的天空需要愛
每個孩子都會給家長帶來困擾，如經常生病偏食挑食、學習不認真等，這都可以歸結為“成長的煩惱”。而對于孤獨癥患兒家長來說，孩子帶給他們的不僅僅是這些成長的煩惱，更多的是入學難、求醫無門和周遭的歧視以及巨大的經濟壓力和精神壓力，個中滋味只有他們自己知道。
記得有句詩“我只要比你能多活上一天！”這是一句多么無奈而酸楚的吶喊。父母百年之后，孩子的將來由誰來負責？這是令每個孤獨癥患兒家長憂心忡忡的問題。其實，這更是個社會問題。
“我們不可能照顧他一輩子，如果有一天，我們都不在了，兒子該怎么辦呢？”周女士喃喃說道。這也是眾多孤獨癥兒童家長共同關心的問題。
家長們現在處于非常矛盾的境地，一方面他們不想讓外界知道自己的孩子患有孤獨癥，另一方面，他們又渴望得到幫助。家長們紛紛表示：“我們太需要幫助了！但是來自社會、社區的幫助幾乎沒有，全靠我們家長自己摸爬滾打?！辩娕空f，盡管孩子已經有所好轉，但有些方面還是不行，想讓女兒融入到正常的孩子群中，接受正常的小學教育，還是非常困難。鐘女士現階段最大的愿望就是已經7歲多的孩子能進入正常的小學讀書，已經跑過多所學校求助而無果后。
在筆者采訪過程中了解到，一個自閉癥兒童要接受高強度的訓練才有利于情況的好轉。周女士告訴筆者，以前到廣州等地訓練花在孩子身上的開銷一般家庭是難以承受的?，F在，江門有了這樣的機構，許多自閉癥兒童都能接受科學系統的強化訓練了。
劉主任說蓬江區兒童心理行為教育指導中心是江門第一家專門為自閉癥兒童服務的教育培訓機構，雖然師資力量與教學設備都在不斷改善，但是昂貴的場租、水電、稅收等都讓中心有點喘不過氣來?！叭绻芴峁┮粔K合適的場地，稅收與水電費上有所減免，我們可以將這部分節省下來的資金用在師資力量以及教學設備進一步的更新上?！眲⒅魅握J為，只要社會不拒絕這些孩子，他們總有一天能回歸社會，會成為一個對社會有用的人，而不是社會的包袱。
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什么是自閉癥？
自閉癥在中國也稱“小兒孤獨癥”，是以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作和對環境的奇怪反應為特征的精神疾病，一般在3歲以前就會有癥狀，并會對患者造成終生影響。與唐氏綜合征等疾病不同，它不會影響患者的面容，因此自閉癥患者容貌與正常人沒有區別。
經過多領域專家長期研究，已知自閉癥的病因有：神經系統損傷、大腦特定部位功能下降、大腦發育過程中出現偏差、懷孕期和生產期腦部障礙、病毒感染和免疫缺陷、疫苗接種和化學物質影響等。
完全查明自閉癥病因現在還做不到，因為自閉癥病因不是單一的。
文/圖 李謨飛