撩開兒童孤獨癥的神秘面紗

　　序

　　有這樣的一群孩子，他們眉清目秀，活潑可愛；但他們視而不見，聽而不聞，有嘴不說；他們只看自己想看的東西，只干自己想干的事，他們完全生活在自己的世界里，那是一個不被其他人了解，也無法進入的世界。他們的行為讓人難以理解，他們的思維方式很奇特，觀察事物的視點也與眾不同。有人說他們是來自月亮的人，有人說他們是那天上的一顆顆星星，“孤獨地閃著微弱的光芒，讓人感覺他們近在咫尺，卻遙不可及?！彼麄?，就是孤獨癥兒童，是一個數目不斷增加，卻不為社會所關注、所了解的群體！

　　小貼士：兒童廣泛性發育障礙（PDD）是一組交流與語言障礙以及行為異常的發育障礙性疾病，包括兒童孤獨癥、阿斯伯格綜合征、未特定廣泛性發育障礙（PDD-NOS）、Rett綜合征和兒童瓦解性精神障礙，其中兒童孤獨癥最為常見，約占總數的40%，其主要癥狀是語言障礙、社會交流障礙和刻板行為。專家至今不能確認發病原因，也沒有找到有效的治療方法。我國尚無發病率的流行病調查，目前估計發病率是1‰-5‰，且曾顯著上升趨勢，是僅次于精神發育遲滯（弱智）之后排位第二的兒童嚴重發育障礙，超過了腦癱、聾、盲等殘疾。根據現有標準以及我國現有人口數量來估計，我國目前至少有50-100萬孤獨癥系列癥患者（黃偉合，2003），其中包括典型（重度）和非典型（輕度）的患者。輕重之分，在于患者經過訓練后生活能否自理。在得不到及時有效治療干預的情況下，自閉癥是一種終生殘障，這對患者本人、家庭成員所造成的痛苦，是無法用語言或數字來描述的。

　　令人驚嘆的孤獨癥天才

　　說起來可能會嚇你一跳，愛因斯坦、愛迪生、牛頓、陳景潤等這些我們耳熟能詳的大科學家，竟然都是孤獨癥患者！準確地說，他們是高功能孤獨癥患者。他們在有心理、性格問題，或情感障礙（如孤獨癥）的同時，還擁有與上述障礙全然相對的、驚人的心理運作能力。事實證明，部分孤獨癥患者有著超常的認知能力，具有極強的數字記憶、美術、音樂等特殊能力，這使部分孤獨癥患者成為孤獨癥天才。

　　沒人知道兒童孤獨癥存在的歷史有多長，直到1943年，美國兒童精神科醫師肯納才首先在其發表的 “情感接觸的孤獨癥障礙（Autistic Disturbances of Affective Contract）”一文中才正式提出孤獨癥的概念和描述。但真正讓公眾知道孤獨癥并開始關注孤獨癥群體的則是曾獲奧斯卡獎的好萊塢電影《雨人》。電影《雨人》是一部描寫人性回歸，表現兄弟之間手足情深、溫馨感人的倫理片，曾獲第61屆奧斯卡金像獎最佳影片、最佳導演、最佳男演員、最佳編劇4項大獎；影片男主角是一名有著特殊才能卻無法生活自理的孤獨癥患者，由此引發了人們對孤獨癥群體，尤其是男主角的原身、真正的雨人金·皮克的極大興趣。

　　金是一個機械記憶能力超強的天才。金的總智商約87(±3)，然而他的記憶智商約達220。金是一位典型的孤獨癥學者，是智障、天才與孤獨癥的綜合體。他所擁有的特殊能力領域很廣，但大多與記憶有關。所有人口超過八百人的美國城市，金都能告訴你該市有幾號公路經過、那條鐵路或河流穿過市區或市郊、該市的郵政編碼，如果要看區域電視，應看第幾頻道。但對 “你從那里來？” 、“ 搭飛機或搭火車？”等問題均問東答西，完全無法與之溝通。

　　當采訪他的記者說來自臺灣彰化時，金立刻說：“臺灣是中國第一大島，位于中國東南外海，彰化在臺灣西部，臺中之南?！苯鸬谋砬榫拖袷切W生在背書。記者又說：“我生于1955年5月8日，有何指教？”金立刻說：“你要在2020年5月8日退休，那一天是星期五?！?/p>

　　有些孤獨癥患者有著特殊的音樂才能，如美國的蕾絲莉。她未受過正式的音樂訓練，十多歲時，首次聽到柴可夫斯基(Peter Tchaikovsky, 1840-1893)的降B小調第一號鋼琴協奏曲，她毫不猶豫并且流暢地在鋼琴上彈出。她可以用鋼琴彈出任何她聽過的音樂，無論它有多長或多復雜，而且可以記住長達一年之久。然而她不能握住刀叉、湯匙或碗筷吃飯，缺乏日常生活自理能力。當你對她說話時她不能重復你的語句，連鸚鵡式的模仿都有困難。

　　日本的孤獨癥患者山村則有美術特殊才能。他的智商介于48到53之間，直到十四歲才會叫“媽媽”。山村進入特殊班后，他的老師很快就發現他畫蒼蠅與蝴蝶的技巧與他的智力極不相稱。他對人沒什么興趣，在教室中他不干擾別人，也從未與他人建立任何人際關系，畫人時經常漏畫手指，或以單一線條當作腳，但對于小動物及昆蟲卻有特殊興趣。山村上學只做兩件事：追蹤、觀察小動物與昆蟲，然后畫它。山村在接受了有計劃的繪畫教育后表現出特殊的繪畫才能，成為一名動物與昆蟲的指畫畫家。

　　當然，并不是每個孤獨癥患者都有特殊的才能。據調查，70%的孤獨癥兒童伴有智力障礙，20%多智力正常，5-10%的孤獨癥兒童在某些方面有著超常的智力。

　　孤獨癥（也稱自閉癥）——現代醫學界之謎

　　自從1943年美國兒童精神病學家肯納首先描述孤獨癥以來，這一嚴重的發育障礙性疾病對現代醫學界來說仍然是個謎。

　　近年來，通過有關學者對孤獨癥病因開展的廣泛研究，越來越多的證據表明生物學因素（主要是遺傳因素）和胎兒宮內環境因素在孤獨癥的發病中有重要作用，成為目前病因研究的熱點。其他因素包括免疫因素、營養因素等，綜合有關研究，目前認為孤獨癥由于外部環境因素（感染、宮內或圍產期損傷等）作用于具有孤獨癥遺傳易感性的個體所導致神經系統發育障礙性疾病。

　　遺傳因素：多數學者認為，孤獨癥很可能不是一個單基因遺傳性疾病，多基因遺傳可能性較大。

　　感染和免疫因素：一些學者研究了免疫和感染因素在孤獨癥病因中發揮的作用，在感染方面，先天性風疹病毒感染、巨細胞病毒感染被認為可能與孤獨癥發病有關。

　　此外，美國一項新研究顯示，孤獨癥兒童嬰兒期的發汞水平遠遠低于其他兒童。研究人員推測孤獨癥兒童可能存在汞代謝紊亂，不能正常吸收汞或排泄汞，后者的可能性更大。但遺憾的是，以上研究都未能真正解開孤獨癥病因之迷。

　　兒童孤獨癥的臨床表現

　　社會交流障礙、語言障礙、興趣狹窄和刻板行為是兒童孤獨癥的三個癥狀。通常在三歲前起病，三大障礙在兒童發育的不同時期表現有所不同，同時在智力、感知覺和情緒等方面也有相應的特征。

　　1. 社會交流障礙是孤獨癥的核心癥狀。兒童缺乏與他人的交流或交流技巧，缺乏與親人的目光對視，總是獨自玩耍，不參加小朋友的合作性游戲。在運用身體語言方面也同樣落后，較少運用點頭或搖頭表示同意或拒絕。

　　2. 語言交流障礙是大多數孤獨癥兒童就診的主要原因。語言障礙可以表現在兩歲和三歲時仍不會說話，或者在正常語言發育后出現語言倒退，部分患兒具備語言能力，但是語言缺乏交流性質，表現為重復刻板語言、自言自語和“ 鸚鵡語言”，孩子的聽力通常是正常的。

　　3. 重復刻板行為：孤獨癥兒童一般都會表現出這樣或那樣的刻板行為或刻板動作，例如轉圈、嗅味、玩弄開關、來回奔走、排列玩具和積木、特別依戀某一種東西、愛看電視廣告或天氣預報、愛聽某一首或幾首特別的音樂，但對動畫片通常不感興趣。

　　4. 智力異常： 70% 左右的孤獨癥兒童智力落后，但這些兒童可以在某些方面顯得有較強能力，20% 智力在正常范圍，約 10% 智力超常，多數患兒記憶力較好，尤其是在機械記憶方面。對音樂特別有興趣。

　　5. 感覺異常：包括對某些聲音、某些視覺圖像的特別恐懼或喜好，很多患兒不喜歡被人擁抱，痛覺遲鈍也很常見。

　　6. 其他：多動和注意力分散行為在大多數孤獨癥患兒較為明顯，常常被誤診為兒童多動癥。

　　早期診斷，早期干預——走出孤獨的關鍵

　　目前已經得到證實的相關醫學論斷是，孤獨癥百分之百不是由于心理原因造成的，患兒在２歲或３歲就能被診斷出來，3歲至6歲是早期干預的最佳時段。如果錯過這個階段，孤獨癥所帶來的障礙將成為終身遺憾。據日本兒童精神醫學學者中根晃對187例18歲以上的孤獨癥患兒臨床追蹤觀察，約有70至80%的患兒預后不良，這一調查研究結果是非常殘酷的。但如能在6個月至1歲時確診孤獨癥，孩子的命運可能截然不同。據LOVAS的相關報道，經過2-3年合理、密集的訓練，40名2-7歲孤獨癥兒童中有19名接近或基本接近同齡正常兒童。

　　但孤獨癥的早期診斷還是比較困難，尤其在兩歲以前，其原因包括：患兒的表現在兩歲以前可能尚不明顯；多數家長認為孩子的行為異常和語言落后會隨著年齡增大而好轉；非兒童精神專業的醫務人員對本病認識不足。此外，孤獨癥兒童的表現常常是多種多樣的，與唐氏綜合征相似的國際臉不同，幾乎沒有兩個孤獨癥兒童的障礙表現是完全一樣的。

　　有數據顯示，在嬰兒只有6個月大的時候就能找到孤獨癥的癥狀，當孩子成長到1歲時，這些癥狀會變得越來越明顯。但中國的現狀是，過了2歲或3歲生日得到專家的診斷已屬早期診斷了，很多孩子都是在4歲、5歲甚至更晚的時間才被確診，有的孤獨癥兒童進入小學也沒被注意。

　　由美國國家健康研究所、美國國家疾病防治中心和美國孤獨癥協會聯合編制的統計報告顯示，美國每250名嬰兒中就有一名是孤獨癥患者，它是人數增長最快的殘疾類別，年增長率達10%—17%，每年用于康復和相關研究的資金達900億。兒童孤獨癥遠比多發性硬化、囊腫性纖維化（屬遺傳性胰腺?。┖蛢和┌Y更為常見，如果得到早期診斷和早期干預，孤獨癥患者的終生看護費將節約2/3（摘自www.autismworldwide.com）。

　　孤獨癥兒童的康復與教育

　　由于病因尚未明確，孤獨癥的治療仍是世界性難題，目前通常采用以教育和訓練為主、藥物為輔的辦法。如果他們能在治療關鍵期即2-7歲，接受2-3年科學、系統、高強度治療教育訓練，絕大部分兒童會有不同程度好轉，相當一部分的兒童可以獲得獨立生活、學習和工作的能力，甚至為社會作出貢獻。反之，則將成為終身殘障，引發諸多社會問題。

　　與正常兒童和弱智兒童相比，孤獨癥兒童在感覺、思維、溝通以及認知方面都有著極大的不同，他們很難適應十多人甚至幾十人同時進行的傳統的、以聽覺提示為主的教學方式。孤獨癥狀兒童的療育方法是一套特殊的干預體系，而且必須要體現個性化，同時要有特殊的環境設計，才能達到康復和教育的目的。而因材施教，充分開發他們對數字、音樂、記憶等方面的超常潛能，部分孤獨癥孩子甚至可能成為某方面的天才，為社會作貢獻。

　　目前，針對孤獨癥兒童而進行的主要療育法有（黃偉合，2003）：

　　1．離散單元教法：包括教者的特定指令、孩子的相應語言或動作、必要的輔助以及有效的反饋。

　　2．自然教法：結合運用離散單元教法的一些方法和情景教法的基本原則，在自然的教育環境和家庭環境中進行。

　　3．視覺教法：包括圖片交換溝通系統、結構化教育（是現時在歐美國家獲得最高評價的孤獨癥訓練課程）、視覺社會故事等。

　　4．應用行為分析法（簡稱ABA）：是現今在治療與教育孤獨癥上最具實驗證據及成效的方法之一，適用于各項訓練，包括提高學習動機、溝通和言語、社交行為、感知肌能、認知能力及減少行為問題等。

　　5．言語行為訓練：除了對孤獨癥兒童進行接受性語言和描述性語言的訓練外，還進行要求性語言和對話性語言的訓練。

　　6．感覺統合訓練：主要運用于兒童多動癥和兒童學習障礙的治療，也廣泛運用于兒童孤獨癥的治療，該療法主要運用滑板、秋千、平衡木等游戲設施對兒童進行訓練。

　　7．聽覺統合訓練（AIT ）：是感覺統合治療的一種，它涉及聽力學、行為分析和處理、教育問題、病人及家庭治療后的咨詢。

　　此外，最新的訓練方法還有心理解讀、社交故事等。

　　汪洋中的孤舟

　　有人用“星星的孩子”來比喻孤獨癥兒童，因為他們像星星默默地、孤獨地閃爍著自己的清輝。而他們背后苦苦支撐的親人們，在孤獨的汪洋中駕著小舟左沖右突，努力帶領孩子駛出孤獨的包圍。但他們并不知道岸在哪里，更不知道何時才能靠岸。他們不僅要承擔沉重的經濟負擔，還要承受巨大的精神壓力。周圍人的不理解、白眼非議，對孩子未來的擔憂，像一塊塊巨石壓在他們心上。他們默默祈禱：有更多的人伸出手來，幫助孩子走出孤獨！他們告訴自己：無論遇到什么困難，一定要挺??！

　　在南國晴朗的藍天下，碧海盈盈，沙灘上的母親眼神憂郁，注視著六歲的兒子。孩子坐在沙上，手里拿著一個不知名玩具，埋頭擺弄?！皩殞毠?，跟媽媽說，這是‘?！??！?年輕的媽媽摸著孩子的頭，那孩子不言語，依舊埋頭?！昂?，海，?！?，“這是沙……”，“那是海鷗”，“我是‘媽媽’?！眿寢屢槐橐槐榈卣f著，孩子依舊玩著自己的玩具，不聽不看也不說。

　　這樣的日子有多久，做媽媽的已經快遺忘了，她只記得，在孩子三歲那年，被醫院診斷有病后，孩子的父親瀟灑地走了，而她一個人承擔了整片天空。為了幫孩子治病，她走遍了全國各地，拜訪了無數名醫，花光了所有的積蓄，而她的孩子，依舊張著漂亮的大眼睛，無限迷茫、無比冷漠地注視這繁華人世。她不止一次地想以死來解脫，可是當她看到睡夢中兒子無邪的面孔時，她妥協了……

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　　她，一位平凡的婦女，近四十歲才生下寶貝兒子。這個集中了爸爸、媽媽長相全部優點的漂亮兒子曾給她帶來多少歡樂與驕傲啊，但都快5歲了，他卻從未說過一句話，未叫過她一聲“媽”。他吃飯只吃一種菜，發起脾氣來又打又抓……

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　　她，高學歷，高收入，事業前景一片光明。然而她那牛高馬大、長勢喜人、成天樂呵呵卻不看人的兒子卻被診斷為典型孤獨癥。和其他家長一樣，她不肯承認，她到處求治，她怨天尤人，但最后不得不面對這殘酷的事實。她請來了自己的姐姐照顧兒子，她甚至不得不辭職親自訓練他。她的人生規劃因此改寫……

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　　他，早年入伍，從北到南，從部隊到地方，飽經滄海桑田，遍嘗人世冷暖。退休后本應頤享天年，但為了患孤獨癥的小外孫，70多歲的他不得不天天奔波于訓練機構與家之間，而這段距離并不短，每天要耗上他3、4個小時！此外他還要給孩子喂飯、穿衣，輔助上課。他無奈地說自己被判處無期徒刑……

　　相關背景：

　　隨著經濟的發展和對孤獨癥認識的加強，被確診的孤獨癥兒童將不斷增加，但全國針對孤獨癥的康復訓練機構并不多，遠不能滿足日益增長的需求。并且這些機構大都由孤獨癥患者的家屬所辦，專業人員創辦的寥寥無幾。由于孤獨癥兒童的康復和教育成本高，民間康復機構收費不菲，使很多孤獨癥兒童的家庭不堪重負，甚至不得不中途停止。

　　而孤獨癥兒童的康復屬于搶救工程，越早進行越好，2-7歲為康復關鍵期。據美國相關機構測算，在美國，每個在早期受到干預孤獨癥兒童，其良好的干預效果在其終身生活中可為社會節約100萬美元。

　　有愛就有希望

　　從新廣從路一直往北，到龍興中路向右一轉，就能看到一個大大的牌子，上面赫然寫著：“有愛就有希望”六個大字。走進一個不起眼的大門，眼前豁然一亮：七彩的游樂場、綠油油的草地，沙池、水池，大大小小的教室，身穿漂亮制服的老師，東奔西跑的孩子；這里是幼兒園嗎？但為什么沒有幼兒園常有的喧嘩和熱鬧？也不見孩子相互間的打鬧和嘻戲？原來這里就是廣州兒童孤獨癥康復研究中心。

　　由于他們的特殊性，大多適齡孤獨癥兒童不能接受系統教育，少數與其他障礙兒童一起在特殊學校學習，由于其教育方法的不同而效果甚微，令眾多家長苦不堪言。作為全國殘疾人工作示范城市的廣州，市委、市政府非常重視殘疾兒童的康復工作，發病率不斷上升的孤獨癥兒童日益受到政府和社會各界的關注。

　　在此背景下，廣州市殘聯籌建了全國首家非贏利性的、專門針對孤獨癥兒童的公立康復教育機構——廣州兒童孤獨癥康復研究中心。中心設學前部和小學部，其中學前部100個學位，小學部200個學位。中心采用ABA、結構化教育、圖片交換、社交故事等多種教學方法，為孤獨癥相關障礙兒童提供全日制康復和教育服務。

　　中心擁有聽覺統合治療儀、語言障礙診治儀等國內外最先進的治療教育設備，由資深醫療和教育專家主持技術工作，全部治療師都是相關專業中專以上學歷畢業，并經過嚴格系統的專業培訓。中心由中山大學婦幼衛生系、中山三院兒童發育行為中心、香港協康會提供技術支持，并聘請中山大學靜進教授和鄒小兵教授、香港協康會專家作為技術顧問。

　　到目前為止，廣州兒童孤獨癥康復研究中心是國內康復面積最大、設施最完善、專業性最強的兒童孤獨癥康復教育機構。同時，作為兒童孤獨癥康復教育示范基地，中心還致力于推廣孤獨癥療育方法、培養孤獨癥康復人才、普及孤獨癥康復知識、建立孤獨癥康復網絡；提供家長咨詢、指導，舉辦家長和治療師培訓班，協助建立兒童孤獨癥康復機構等。

　　為了體現政府、殘聯對孤獨癥兒童的關愛，讓更多的孩子及時得到合理、全面的康復訓練和教育，中心在成本高企的情況，每個孩子每月只收800元治療費，還提供兩部校巴免費接送孩子和家長。

　　中心于2005年9月開始招生以來，已有70多學前兒童在這里接受訓練，多數孩子都有了明顯的進步，有個別孩子已進入正常幼兒園學習。

　　“有愛就有希望”！愛是理解，是寬容，是接納；愛是一張張溫暖的笑臉，一句句貼心的話語，一雙雙支持的手；愛是鮮活的種子，定能長出蓬勃的希望。只要社會各界都來關注并關愛孤獨癥兒童，理解和支持他們的家庭，為他們的康復、學習創造更好的條件和環境，這些孤獨癥兒童就能走出孤獨，逐步實現生活自理甚至自食其力，融入社會甚至貢獻社會。

　　尾聲

　　他們依舊坐在沙灘上，孩子慢慢地抬起頭，掠過海，掠過海上的帆，掠過遠處的綠樹，最后落在媽媽臉上，他輕輕地喊：媽媽！母親驚呆了，這是她第一次聽到兒子的呼喚，原來兒子的聲音是這樣的悅耳，做母親是這樣的自豪，她的臉上，落下了熱淚………

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　　她的兒子終于學會了叫媽媽，雖然還只是個口型，尚無聲音發出，對她已是極大的欣慰。她兒子還學會了聽從簡單的指令，吃菜的種類增加了很多，刻板行為正在減少……

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　　她的兒子又長高長胖了，但在身體成長的同時，他的心智也在成長。他有了目光對視，雖然時間不是很長；他能唱歌了，雖然吐詞還不很清晰；他能表達自己的一些愿望了，雖然有時還不準確；他的自制力增強了，甚至可以坐長途汽車旅行……

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　　他的小外孫變活潑了，口齒越來越清楚，能表達的句子也越來越多，越來越長；他的認知能力有了很大的提高，有時還能與其他小朋友一起玩?！?/p>

　　治療師的話

　　孤獨癥康復研究中心是一個越來越充滿愛心、活力、真情和友情的大家庭，越來越多的孩子、家長、老師互相鼓勵、互相支持，共同承擔不幸和壓力，堅持尋找開啟孩子智慧大門的鑰匙，用愛心點燃孩子智慧的圣火，并一起分享孩子進步和成功的喜悅。

　　我們所教的孩子在一點點地進步，一天天的成長，他們的眼睛越來越有神，看我們的時候越來越充滿情意，他們對我們也越來越依戀。他們的語言從無聲到有聲，從單一到連續，從無意到有意，他們開始逐漸認識環境，慢慢接近我們，走近真情！這就是我們付出的回報！這就是我們堅持的效果！

　　我們熱愛自己的工作，更加熱愛這些可愛而不幸的孩子！