為自閉孩子建個溫暖的家

老師在教自閉癥學生投籃。

　　西安有兩位自閉癥孩子的母親勇敢地站了出來，為改變著這些“星星”的現狀不斷嘗試摸索。她們給自閉癥孩子建立起一個溫暖的“家”，并將用一生的時間讓這些孩子得到更多的關注。

　　絕望

　　“孩子是重度自閉癥，發育遲緩而且終身不育，沒救了，考慮再生一個吧……”醫生的話猶如一個炸雷，把30歲母親的腦袋炸得蒙頭轉向。醫生后面的話，她已經完全聽不見了。當時的時間是2000年的2月，年輕的母親叫張濤，來自西安，這是她帶著3歲的兒子到北京后跑的第7家醫院了。

　　兒子小名叫三千，長得非常漂亮可愛，可誰能想到，這個人見人愛的外表下竟隱藏著如此不幸。三千1歲多的時候就表現異常，母親上班走的時候從來不哭也不纏人，不愿意親近父母。更大一點后不會說話，也不會走路。隱隱約約她覺得不對，張濤就帶著三千跑遍了西安的各大醫院，得到兩種完全不同的說法，一種是正常，一種是發育遲緩?？粗恋膬鹤?，張濤只是覺得孩子也可能是發育晚點兒，過兩年自然會說會走了。到了3歲，孩子依然不開口說話，還不會自己吃飯，大小便無法自理，走路愛摔跤。張濤著急了，帶孩子到處看病。2000年2月，張濤放下工作，帶孩子到了北京。最終得到的卻是從沒聽說過的“自閉癥”，而且已經到了重度。

　　時間倒流到1994年，相同的一幕還發生在另一個30歲西安母親的身上。因為孩子一直不會說話，這個名叫薛艷的母親帶著當時6歲的兒子，輾轉北京、上海、沈陽等城市，為孩子看病。

　　“其實我當時并不了解這個病到底意味著什么，醫生說沒救了，卻并沒有給更多的解釋?！碑敃r張濤看著漂亮的兒子，無法相信這個事實。薛艷說當年兒子的表情很豐富，漂亮得人見人愛，總覺得孩子是正常的。在咨詢了康復機構后，她們才認識到：其實大部分自閉癥孩子僅從外表根本看不出來，比起同齡的孩子，他們普遍更漂亮可愛。

　　據了解，自閉癥是在1943年被哈佛的精神病學家LeoKanner發現的。這些孩子一般極度自閉、孤獨，語言能力有限，且堅持要把他們周圍的東西放在固定的地方。自閉癥在每一萬個嬰兒中大概有2~5例，男嬰發病為女嬰的4倍。他們的低智商主要表現在抽象思維或邏輯方面，而這些又與他們語言上的缺陷有關。比如他們不笑，不看父母，甚至不愿被抱，很少哭鬧，常常是自得其樂地玩，還經常會做些單調的動作。

　　尋找

　　30歲的張濤緊緊抱著兒子，千禧年在孤獨的城市里尋找希望。當時北京已經有了近10家康復機構。最多的一天，她帶著孩子一口氣跑了4家康復機構。半年后，有了可喜的變化，兒子會拍手了，能聽懂指示拿東西了。但到了2000年8月，每個月六七千元的康復治療費讓張濤實在無法繼續承受，她決定回西安。和張濤一樣，30歲的薛艷在1994年跑遍了各大城市，在不斷吃藥、打針中，她開始明白了，不少治療都是為了賣藥。光靠吃藥是不行的，結合訓練才能有效果。在和眾多患者家長的交流中她明白了這點，她決定回西安自己訓練孩子。

　　“我想讓孩子繼續受教育，但卻找不到合適的康復機構?！被匚靼埠髲垵o掉了工作，全心全意在家幫助兒子訓練?？蓛蓚€月后性格急躁的她都快崩潰了，因為兒子并沒有想像的那樣進步快。絕望的她開始尋找幫助。了解到北京一家康復機構能做異地培訓，但前提是要有12個家庭一起做。張濤一口答應下來，然后開始尋找其余的11個家庭結伴。偶然的機會，張濤聯系到了素不相識的薛艷，“我認識家長多，家長的事包在我身上”。2000年年底，兩個相同遭遇的母親雙手緊緊地握在了一起。培訓主要是給家長減壓，教家長科學的培訓方法?！胺椒ǖ某晒Σ皇亲钪匾?，家長們心靈的相互碰撞才是最關鍵的?！币郧岸际且粋€人孤獨地面對，現在有這么多人共患難，相互理解。在最后一天的家長聚餐中，一頓飯吃了5個小時，誰也不愿意離開，最終達成了一致意見：以西光幼兒園作為基地，每個星期六大家都來聚會，相互交流和溝通孩子的事情。

　　抱頭痛哭，互相訴苦……成為一開始聚會必然會有的鏡頭，可當發泄完后，慢慢地聚會發展成了有目的的主題討論會，張濤意識到：該站出來為孩子們的未來做些事情了。

　　坎坷

　　孩子一旦確定是自閉癥，其實最痛苦最孤獨的是家長?！斑@種病基本上就是精神上的不治之癥?！奔议L不知道如何和孩子交流，孩子也不能上幼兒園，不能上學，未來一片灰暗。痛苦的不僅是父母，還會波及到上一代人。除精神上的壓力外，孩子要人管，一個家長就不能上班，治病又要沒完沒了地花錢，在精神和金錢的雙重壓力下，家庭瀕臨崩潰的邊緣。但當時在西安，給家長釋放壓力、教家長方法的機構幾乎是空白?！皩㈠X花在這方面，勝過給孩子們打針吃藥?！痹诩议L們的信任和支持下，2002年1月，張濤和薛艷每人拿出1萬元，在西郊一幼兒園內成立了西安智障兒童康復站。當時站里有20多名會員，以咨詢、聊天為主，緩解家長壓力，讓他們能勇敢面對現實。

　　半年之后，張濤和家長們慢慢發現，家長痛苦的根源在孩子，而康復站并沒有給孩子們提供任何實際的幫助。此時，臺灣專家馬先生適時地出現在張濤面前，他希望更多的孩子能得到康復訓練，并愿意免費進行師資培訓。2002年8月5日，第一批老師上崗了，9個家長愿意出錢讓孩子接受培訓?？蓻]有經驗的老師能勝任培訓嗎？從頭到尾張濤和薛艷都捏著一把汗。最終培訓很成功，孩子都有了可喜的變化?！艾F在想起來，我太感謝這些家長的支持了，當時經驗和經費都很欠缺，但絕處逢生，總算是創出了一條出路”。

　　有老師了，有經驗了，孩子也一個個送來了。家長也很欣慰，“孩子總算有學上了，能學到東西了?！笨煽祻驼镜陌l展并不是一帆風順的，最讓張濤難忘的就是“兩年搬了四次家?！毕葟奈鞴庥變簣@搬到西郊的幼兒園，后來又因幼兒園嫌孩子形象不好影響招生，康復中心又輾轉搬到東關的一所民房。在剛剛花了1.5萬元裝修后，房主又通知要立即拆遷，裝修費打了水漂?！皼]錢了，還要繼續找地方，真不想干了！”張濤這時想退縮，薛艷不答應，“這不是咱倆的機構，是所有家長的機構?！倍议L開會決定一起湊錢，少到30元，多至3000元，幾天之內，就湊出了10萬元，這些拿在張濤手中的錢比金子還要重?！斑@個機構不是誰的，是所有患兒家長的，我們只是執行者?！苯洑v重重風雨后，把康復站改名為“手拉手”的康復機構終于在家長們手拉手的關懷下，開始茁壯成長起來。最讓張濤和薛艷欣喜的是，他們給家長和孩子帶來切切實實的幫助，很多家庭都因此擺脫了陰霾。

　　呼吁

　　一個自閉癥孩子會影響到6個大人，孩子的改變會改變一個家庭的生活，“希望家長能夠正視這個問題，因為你們不孤獨，大家都有相同的心路歷程?！睆垵F在顯得特別平靜，“我們不能垮，孩子還指望著我們呢?！币粋€家庭一旦出現一個自閉癥孩子，原本平靜溫馨的家庭就被打破了。父母的崩潰，老人的心酸，孩子需要專人照顧，這些精神壓力、經濟壓力形成一個無形的巨石，把一個家庭壓得喘不過起氣來?！耙欢ㄒ绨l現，早行動，即使不能和正常人一樣思維、交流，最起碼能進行基本的生活自理?！彪m然自閉癥目前還沒有找到根本原因，也沒有特效藥，但實踐證明，如果早早進行康復訓練，自閉癥孩子都會有不同程度的改變，語言、自理能力都會有所增強。張濤說：“我希望我的孩子是一個有智力障礙的文明人?！?

　　“更希望父母都行動起來，用自己的努力讓社會關注這些孩子?！睆垵脱ζG都發出這樣的呼吁。薛艷的孩子已經17歲了，“孩子小，家長年輕時還有能力照顧他們，但等孩子到20歲、30歲以后呢？畢竟成為正常人還是不現實的，他們以后的生活該怎么辦？”記者了解到，目前國外這類孩子的社會保障體系比較完備，而上海等一些城市每個區都有針對自閉癥孩子的特殊培訓機構，孩子成年后還會有最低生活保障。

　　“另一方面，社會對自閉癥孩子的了解太少，也沒有接納體系?！睋私?，目前西安專門的接收機構太少了，而且不少都是自閉癥患者家長建立的。幼兒園、學校對這類孩子基本是排斥在外的，即使有培訓機構也缺乏受過專業培訓的特殊老師?！昂⒆涌偛荒茉跈C構呆一輩子吧，以后家長老了退休了，也無法承擔這個費用??！”薛艷說，她現在最怕的就是“孩子的明天”。記者了解到，自閉癥雖然并不常見，但萬分之二到萬分之五的比例，也是一個不小的社會群體。隨著年齡的增長，父母能力的減弱，他們的生存也將成為一個沉重的社會問題。