六旬父無奈頑劣成年自閉兒　本市相關上門服務缺乏，老漢計劃成立自救聯盟

2006/1/15 11:05:17 來源:新聞午報 作者:佚名 字體：大 中 小 發表評論　打印此文

　　潘先生父子難得和平相處


　　本報訊家住人民廣場附近的潘中澤先生已年過六旬，患有自閉癥的26歲兒子不服管教而造成一些緊急情況，經常使他陷入“叫天天不應，叫地地不靈”的無助境地。潘先生近日打來電話，希望通過本報找到志愿者上門為他提供幫助，與此同時，他也在到處奔走，呼吁并計劃牽頭成立一個自救聯盟，為和他一樣的特殊家庭提供幫助。

　　孩子多動不服管教

　　昨天上午，記者在人民廣場街道“陽光之家”看到了清瘦的潘中澤。據潘先生介紹，有多動癥表現的兒子整天在家一刻不停地“翻箱倒柜”，往墻上、地上到處潑水。趁他稍不注意就往馬桶里塞硬物，然后用水沖馬桶，搞得水從馬桶里溢出來，把家里弄得一塌糊涂，使他筋疲力盡?！拔业脮r時刻刻看著他，連買菜、做飯這些事情都做不了，而且未必有用。長期相處下來，我對孩子已經失去威懾力了。他經常不服管教，和我產生沖撞?！迸讼壬f，“在我無法招架的情況下，卻找不到人幫忙。真是‘叫天天不應，叫地地不靈’啊?！?

　　記者了解到，由于目前社會上對自閉癥存在嚴重偏見，絕大部分自閉癥患者家庭在一定程度上都處于“被隔絕”狀態。家住五里橋街道的陳先生也是這么一個特殊孩子的家長。自從兒子5歲時候被診斷為“自閉癥”之后，鄰居、親戚都把他兒子看成“瘋子”，避之不及。此后的10多年來幾乎沒有客人上門，更不要說上門幫忙了。

　　上門居家服務缺乏“我希望找到自愿者，不光是希望他們能夠幫我應付一些緊急情況，更希望能夠幫我騰出手來做事情?！迸讼壬f。記者了解到，在上海的智障患兒家長圈中，潘先生是個小有名氣的“活躍分子”。2000年起，他開始潛心鉆研相關方面的理論知識和政策環境，并廣泛地跟相關學術界人士、政府官員接觸，為自閉癥患者及家庭做了很多事情，大家都親切地稱他為“老潘”。

　　潘先生告訴記者，他準備針對成年智障患者家庭成立一個自救組織。上海針對自閉癥患者的“成人康復”這方面還是空白，相關的社會和社區支持系統更是無從談起。他目前已擬訂一份“上門居家服務”項目計劃書，正在和某基金會商榷具體運作事宜。

　　專家觀點

　　應該鼓勵民間力量

　　華師大一名從事特殊教育的專業人士在接受記者采訪時表示，政府部門針對社區智障人士推出的“陽光之家”，由于剛剛起步，在軟、硬件方面往往無法應付表現“不乖”的自閉癥患兒，如此一來，尤其是成年自閉癥患者常常給家庭帶來很大壓力。

　　所以，在目前情況下非常需要由一些民間組織出面，組織和培訓一批志愿者，幫助包括自閉癥患者在內的智障患者家庭解決生活中的實際困難。