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著名影星達斯汀·霍夫曼在《雨人》這部影片中,成功塑造了一個成人孤獨癥患者的形象,從此,“雨人”就成為孤獨癥患者的代名詞。在我們身邊就有不少“雨人”。
昨日上午,記者來到鄭州市康達能力訓練中心。這里集中著從全國各地趕來,接受訓練療法的100多名自閉癥患兒。
“河南慈善特殊教育研究開發基地”剛剛在此掛牌。11月3日,河南省慈善總會“雨人活動基金”設立,并收到首批20余萬元捐款,將用于部分貧困小“雨人”的治療。
院子里,溫暖陽光下,七八個孩子圍成一個半圓,在老師手把手的指導下做體操。
手機械地被老師舉上舉下,眼神游離著,小“雨人”“目中無人”地沉浸在自己的世界里。
“他們都是自閉癥患兒?!编嵵菔锌颠_能力訓練中心張榮老師介紹。
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他2歲多被確診“自閉癥”
來自鞏義的浩浩已經2歲零3個月,一個月前,先后被鄭州市兒童醫院和北京幾家醫院確診為自閉癥。一周前,父母和姥姥陪他來到鄭州,準備在鄭州市康達能力訓練中心接受訓練療法。
在該中心一路之隔的一幢民房內,記者見到了浩浩和他的家人。十平方米大的一間屋子內,除了一張大床,少見他物。當浩浩的爸爸領著我們走進屋內時,浩浩的媽媽和姥姥有些慌亂,躲在媽媽懷里的浩浩突然驚恐地大哭。
當記者表明來意,并承諾不會把浩浩的真實姓名報道出來時,浩浩的媽媽和姥姥一齊失聲痛哭?!鞍骋患叶伎毂罎⒘?,咋會讓俺攤上這樣一個孩子啊?!焙坪频睦牙芽拊V著,“確診以前俺聽都沒聽說過啥叫‘自閉癥’?!崩牙颜f,浩浩半歲多時,就會喊媽媽,誰知快兩歲了,不但沒有學會說話,連媽媽也不會叫了。家人一直以為孩子學說話晚,沒有多想。
慢慢地,她發現孩子特別愛動愛跑,從不和別的孩子玩,經常是叫他半天也不答理,看電視時,有時會莫名其妙地大哭或大笑。家人這才感覺浩浩不太正常,1個月前,帶他去鄭州市兒童醫院咨詢。后來,在北京幾家醫院,浩浩被確診為自閉癥。北京的訓練治療費用昂貴,無奈,家人把浩浩帶回家中。
“俺都是瞞著,不想讓別人知道孩子得了這種病,更不想讓別人知道俺在鄭州治療,怕將來孩子談戀愛受影響??傻降啄懿荒芙o他看好呢?”看著哭累睡著的外孫,姥姥哭了。
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五層民房里住很多“雨人”
浩浩一家租住的民房有五層高,浩浩的爸爸說,樓上住的絕大部分是全國各地來的自閉癥患兒和家人。像他們住的那間房子,聽說去年租金才80元,今年就漲到了160元。
“這附近有個治自閉癥的中心,這兩年來租房的人太多,房租肯定得漲?!焙坪频姆繓|說。
在三樓走廊里,記者透過門口的簾子發現,兩個相鄰屋內,都是一個大人帶著一個孩子,和浩浩所住的屋子一樣,都是一個床,一套簡單的做飯用具,再無他物。
該做午飯了,浩浩的姥姥指著屋內一個小小的衛生間說:“地方太小,只能在這里做飯。沒辦法,我就用板子把便池蓋起來。為了給孩子省點治療費,能省一點就省一點吧?!?BR> 該中心負責人張桂娥說,作為專治自閉癥的民辦機構,2002年創辦時,僅有七八個自閉癥患兒接受訓練,現在正接受訓練的患兒已超過70人,4年間先后來了上千名。因該中心目前收治能力有限,許多慕名趕來的家長,為了讓孩子早日接受科學的培訓治療,情愿在附近租房住,排隊等候著。從目前報名的情況看,最晚的已經排到了明年才能入上班。
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八成家長不知何謂自閉癥
盟盟也是一位小“雨人”,還有兩個月他就4歲了,很可惜,他已經錯過了最佳的治療時期。盟盟的媽媽張敏已經辭去了洛陽嵩縣老家的工作,一個人帶著盟盟來鄭州治病。
昨日下午,張敏帶著盟盟到綠城廣場觀看“關愛自閉癥孩子”義演,當臺上演員說到一個父親得知孩子患了自閉癥后,帶著孩子一起投海自盡時,兩行眼淚順著張敏的臉頰流了下來,滴在盟盟的額頭上。
盟盟對此一無所知,他依然抬著頭看著媽媽,兩只小手不停地打著媽媽的背,笑著。
張敏說,她帶孩子去了兩家大醫院檢查了3次,都被誤診為“語言發育低下”,孩子吃了很多藥,沒有任何改善?!昂髞砦以诰W上看到這種病的介紹,再去兒童醫院檢查,才知道孩子是患了自閉癥?!睆埫粽f,醫生告訴他,3歲前開始治療效果最好,但這時,孩子已經3歲半了。
在昨日義演的活動現場,共來了四五十名小“雨人”,鄭州市兒童醫院專家也專程趕到了現場,就自閉癥問題進行義診。
“自閉癥?沒聽說過?!睆埾壬荒樏H?。站在一旁的妻子補充說:“應該是那些十五六歲的孩子,由于家庭條件不好,不愿意與外界接觸吧?!?BR> “現在每周都有很多家長帶著小‘雨人’來醫院看病。上周四,就有5個孩子被確診為‘雨人’。但其中80%的家長事先對‘自閉癥’一無所知?!痹撛罕=】聘敝魅吾t師焦敏說,“社會太缺乏對自閉癥的了解了!很多孩子就因此耽誤了治療?!?BR> 焦敏說,目前我國“雨人”發病率為0.3%,據不完全統計,我國的自閉癥患者大約在500萬左右,嚴重的患者為65萬左右。
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孩子不愛玩具要當心
焦敏說,目前為止,醫學界仍沒找出導致自閉癥的真正病因。但大量的研究推測,自閉癥可能與遺傳基因、病毒感染等因素有關?;純旱耐l病的幾率較常人要高,而且男患兒人數也略高于女患兒。
“孩子患有自閉癥,父母往往最早注意到的問題是孩子不說話,隨著孩子逐漸長大,問題也越來越明顯,要么孩子不會說話,要么對父母的話‘聽而不聞’,孩子似乎沉溺在了自己的世界里?!苯姑粽f,即使孩子說話了,也往往是一些重復語言或自言自語,也有可能是根本就無人能懂的“外星人語言”,極少具有交流性質的主動語言。
小“雨人”另一個特點就是很少玩玩具,喜歡獨自玩兒。即使和小朋友玩,也僅僅是跟在別的孩子后面來回跑動,而不能進行任何合作性的游戲?!白矫圆?、過家家這樣的想象力游戲,小‘雨人’都不會玩?!苯姑粽f。
小“雨人”的目光游離,很少與人對視,一般會表現某種刻板行為。比如有的孩子總是轉圈;有的迷戀圓形物體,如電風扇和汽車輪子;有的特別愛看電視廣告或天氣預報、愛聽某一首或幾首固定的歌等。
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小“雨人”多是“天才”
“自閉癥是一種先天性疾病,和智力高低沒有關系?!苯姑粽f,“事實上,大部分‘雨人’都是天才?!?BR> 焦敏說,多數“雨人”記憶力較好甚至記憶力驚人,尤其是在機械記憶方面,例如數字、年代、地圖形狀、英文單詞、很久以前去過的地方等。
雖然現在治療自閉癥沒有特效藥,但是通過行為干預可讓這些患兒的病情逐漸緩解?!爸委熯@種病越早越好,過了6歲就很難治了?!苯姑粽f。
焦敏建議,家長最好能及時將患兒送到專業教育訓練機構進行治療,因為科學、系統的訓練可使絕大多數患兒的病情得到改善,進而挖掘出患兒在某一方面的特長,使之成為可用之才。
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我省有望再建個“中心”
對于大多數人來說,“雨人”、“自閉癥”等詞語幾乎是陌生的,而對于那些患兒家庭來說,每一個患兒背后都有著更多的、常人無法想象的經濟和精神壓力。
采訪中,患兒家長都發出了同樣的呼聲,昂貴的培訓費用讓他們無力堅持下去,希望政府出面,創辦價格較低的自閉癥患兒康復培訓機構。
省康復教育研究中心李華介紹,現在國內自閉癥患者治療的專業機構很少,加上民營的,我省總共才有兩三家。
今年,中殘聯在“十一五”規劃中,明確把自閉癥患者列入殘疾人行列,并計劃在全國各省份建立31個自閉癥兒童康復訓練中心。省殘聯已于10月份向中殘聯提交了建立“河南省自閉癥兒童康復訓練中心”的申請。
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祈禱孩子能盡快好起來
租房給孩子看病的兩個家庭僅隔一堵墻
■本報記者陳永君曹帆/文王春勝/圖
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