天上的星星不說話

　　蘭州市雁灘一個小區的商鋪。鋪了塑膠地毯的場地上，有孩子在進行體能訓練，打球、跳繩……教室是以隔檔分開的，每個隔檔里，都坐著一個女老師和一個孩子。在其中的一個隔檔，一位年輕的女老師和一個５歲左右的小女孩，面對面分坐在一張小桌的兩頭。

　　“啊———”女老師張大嘴巴。

　　小女孩眼睛看著別處，沒有任何反應。

　　“啊———”女老師一次、又一次地大聲重復。

　　女孩嗓子里發出一絲細微的聲音。

　　女老師將手里的一個葡萄干舉到女孩眼前，說：“跟老師說‘啊———’，說對了，這個香香的葡萄干就給你吃。”經過反復數次，女孩終于發出一個類似于“啊”的音，老師用夸張的語調大聲說：“哎，對了！你好棒??！你真聰明！”然后馬上將葡萄干送進了女孩嘴里。

　　這里是蘭州愛星教育研究發展中心，一個專門對孤獨癥兒童進行康復訓練的ＮＧＯ組織。所謂ＮＧＯ，就是民辦的公益性機構。

　　天上的星星不說話孤獨癥的另一名稱是自閉癥。有人將孤獨癥孩子比作天上的星星，一人一世界。

　　真正意義上的孤獨癥兒童，并不是人們一般理解的那樣，是性格孤僻、不合群的孩子。而是以語言障礙、人際交往障礙和興趣行為異常三方面為判定標準的。這些孩子的發音器官和聽力都沒有問題，但是有３０％的孩子會終生無語言。父母親往往最早注意到的問題是孩子不說話，或者對父母的指令“聽而不聞”。即使孩子說話了，也往往是一些重復語言、鸚鵡學舌語言、自言自語，或者根本就無人能懂的語音，極少具有交流性質的主動語言。在非語言交流方面也存在明顯異常，喜歡一人獨自玩耍，不能進行合作性的游戲；缺乏與他人甚至父母親之間的目光對視。

　　有些孤獨癥兒童在出生之后就會顯現出癥狀，而有些則要到三四歲才顯現。

　　有的孩子甚至在一歲多時能背許多首兒歌，表現得非常聰明，但是會因一個突發因素進入孤獨癥境地，幾乎變作一個不認識的孩子。有的孩子在家里時看不出異常，一旦進入幼兒園集體生活就癥狀突現，出現許多古怪的、讓人難以接受的行為，比如尖叫，或反復看自己的手，或跑來跑去，仿佛有發泄不完的精力……

　　正常的孩子在看到世界的時候自己就能夠進入學習，但是對于孤獨癥兒童來說，除吃喝之外，其他都是沒有意義的。許多孩子不認父母，隨便可以被任何人領走，對自己的存在也沒有明確的意識。有刻板行為的孩子，會堅持家里的東西要擺放在固定的位置，上學要走固定的路線，睡覺時頭的方向要固定，如果發生改變就會感到不安全，難以接受。

　　但是有一部分孩子伴隨著智力障礙，又會有超常的能力，比如：記憶力驚人、看到的物體比正常人看到的大、能聽到非常遙遠的聲音……但是隨著康復訓練的顯效，其超常天分會逐漸消失。

　　孤獨癥已被列入精神殘疾，不過大部分醫生會將孤獨癥診斷為“全面發展性障礙”。孤獨癥的病因不明，目前尚在研究當中。即使在美國、加拿大等介入孤獨癥研究較早的國家，也沒有得到明確病因。但是可以斷定是先天性的。

　　“痛并快樂著”的女老師患有孤獨癥的兒童，一般幼兒園都不會接受，孩子沒有地方上學，家長們非?？鄲?。于是，３位曾去北京參加過專門為孤獨癥兒童服務培訓的家長設想，在蘭州也創辦一個類似機構。

　?。玻埃埃衬辏冈?，蘭州愛星教育研究發展中心成立，最初有３名老師，會員和家長７名。如今會員已經發展到４０名，老師７名。老師全是女性，平均年齡２４歲，她們在經過專門培訓后，對孤獨癥兒童進行康復訓練。該中心與國內外的許多類似機構都有聯系，定期或不定期地派老師過去學習，或者請對方來講課或進行專門指導。中心運轉的所有費用及基礎設施都由家長承擔。

　　在這里，老師帶孩子每天進行的訓練是重復的，但是天長日久孩子就會有轉變。比如語言的刺激，老師要拿著鉛筆不停地教孩子說“鉛筆”，孩子看上去并沒有注意聽，但其實他聽到了，也看到了。某一天，他會將看到的和學到的講出來。但是語言方面的障礙要及早入手，從三四歲時開始訓練，會有改善和進展，１４歲以后的訓練效果甚微。還有提升能力的體能訓練，針對孩子的不同癥狀配合相應的運動，氣不足的多跳，嘴巴不能動的做肩部以上運動，舌頭不能動，就幫助舌頭做運動……

　　張青青是愛星中心的老師和管理者之一，只要跟她打個照面，立刻就能感覺到她身上迸發的青春活力與熱情。

　　她說，這是一份很艱難但是又很值得琢磨和耐人尋味的工作。要求老師有更多的知識，比如掌握醫學知識，以了解孩子的生長過程和生理特點；掌握心理學知識，研究孩子在這個階段心里在想什么……固然，每天所做的內容很單調，也很辛苦，比如說，只是為了一個孩子能夠安靜地坐著，老師常常累得滿頭是汗，目的是為了孩子將來上學的時候能夠安靜地坐著上課；為了一個發音或一個詞，要念上成千上萬遍……而且除了單調，還有這些孩子沒有反應，這對老師來說很受打擊，當你滿懷熱情和希望地向他們說什么時，他們常常連看都不看你，一副“你是誰呀”的樣子。“但是時間長了以后覺得很有感情，雖然多的時候是老師單方面的感情。”張青青笑了。

　　孤獨癥孩子的情緒變化無常，老師的情緒也跟著受影響。特別是孩子對所教的東西一直不能理解和接受時，情緒會一下子難以控制，常常覺得壓力很大。所以做這個職業，老師自己也需要心理方面的幫助。但同時，這個職業有挑戰性，有奉獻感，有孩子的進步帶來的欣慰。“痛并快樂著”，張青青用這句話概括了她們的工作狀態。

　　有些孤獨癥兒童有攻擊性行為、自傷行為和自殺傾向。因為缺乏語言和溝通，有情緒發泄不出來時，有的孩子會撞墻，會抓自己或老師的頭發、打自己的臉、咬人，有的孩子手上都被自己咬出繭來。

　　張青青挽起袖子，給我看她的胳膊和腕上被孩子們抓傷的地方，都留下了痕跡。

　　“雖然這些在外人看來難以容忍，但是這些孩子也是很可愛的。”張青青說。一個有刻板行為的女孩，非常愛整潔，每次老師脫下鞋子后，她都會非常認真地幫著放在固定的位置，擺得整整齊齊，這個行為讓老師們深深感動。有的孩子在吃完東西時會將塑料袋系起來，有的孩子在喝水時能夠先將開水吹一下、再吹一下，等吹涼了再喝……這些對于正常孩子來說很平常的行為，在孤獨癥兒童身上表現出來時，老師們都會異常欣喜，會覺得他們“好聰明”！

　　張青青負責教的一個男孩，曾經是半天在幼兒園，半天在愛星中心。只是因為男孩將幼兒園廚房的油瓶打翻，院長非常惱火，就以孩子年齡大為由對他的媽媽說，孩子該畢業了。媽媽帶著兒子來這里時說：“我的兒子幼兒園畢業了……”說這話時她哭了，其實兒子是被幼兒園給趕出來了。張青青的心里也酸酸的，那時候她就想：一定要好好教這個孩子，讓他以后能夠進入正常的學校學習。在教這個男孩的過程中，張青青體會到了很多東西，包括意外的驚喜、溫暖和愛。“我教他，他也在教我。”張青青說。

　　有一次，她正在給別的孩子穿衣服，隨口對這個男孩說了一句：“拉上拉鏈。”等回頭看時，他真的將拉鏈拉上了，張青青真是難以相信，因為以前他從來沒有自己拉上過拉鏈。這個意外的動作讓張青青快樂極了，她將孩子又親又摸，而孩子自己也開心得直笑。他們又一起到孩子家里，讓孩子表演拉拉鏈給他爸爸看，爸爸驚訝地說：“不可能吧，平常都是我們給他拉的??！”當男孩再一次將拉鏈拉上時，大家又是一陣興奮。

　　前年，張青青去廣州參加一個交流會，走之前心里就想著男孩對她的離開會有什么樣的反應，還特意拜托其他老師留意觀察?；貋砗?，張青青發現這個男孩看到她時沒有任何反應，張青青覺得挺失望的。但是在上第一節課時，這個孩子一直在笑，而且被拜托的老師說，男孩在張青青離開的日子里多了一個行為，就是常常走到陽臺邊去看，當時大家都不知道他在看什么。張青青清楚，男孩是在盼望小張老師能盡快回來。

　　這種情感上的表達和對她的依戀，讓她覺得很高興。

　　“他們帶給你的感受來自每一個細節，正是這些小細節，支撐和感動著老師們。”張青青說。

　　張青青在愛星中心做了一段時間之后，家里人都開始反對。以前她在一家軍區幼兒園當老師，很輕松，待遇也不錯。

　　現在看著女兒每天早上７點多出門，一直到晚上１０點多才回家，媽媽心疼地抱怨說，放著這么好的幼兒園不去干！

　　去年７月的一天，北京來了兩位同行老師。到吃飯的時候，兩位老師說要嘗嘗蘭州的地方風味。張青青于是帶著兩位老師，還有中心的一些孩子和家長一共１０個人去自己家里。孩子們在家里到處亂蹦亂跑，亂哄哄的。有一個孩子喜歡聽菜倒進油鍋炸開的聲音，聽到張青青媽媽炒菜時響起這樣的聲音，他就不斷地發出尖叫……

　　“原來你在教這樣的孩子??！”媽媽驚訝地問。

　　等客人走了以后，青青和媽媽進行了一次長談，終于說服了媽媽。這以后，媽媽再也沒有阻止過她的工作。

　　中心一直缺老師，常常是有人來一看就退卻，說：“這樣的孩子我們教不了。”但是張青青相信有人工作并不只為了掙錢。愛星中心的老師中有一位是水利專業畢業的大學生，原本可以去做與專業相關的工作，但她說這份工作更有意義。大家常常會開玩笑“刺激”她：“如果你去做水利工作，會拿很多錢！”另有一位老師的家在敦煌，父母希望她能回去，而且回去之后會得到一份很不錯的、穩定的工作。但她還是留下來了。她經常會給家里寄一些刊有中心新聞的報紙，希望父母能了解她的工作，明白她的工作是有意義的，并獲得他們的支持。

　　“有家長特別信任你，將自己的孩子交給你，你就會有很大壓力，也會有很大動力。”張青青說。

　　做這樣一份工作，是對老師耐力和定力的鍛煉，有時簡直在與孩子們搏斗，有時則是忍耐，在戰勝孩子的同時，也引導了孩子，并且戰勝了自己。張青青剛來時不過２０出頭。在這里，她成長了許多，獲得了許多寶貴的人生體驗，成熟了，也更寬容了。

　　“什么時候她能叫我一聲‘媽媽’，就覺得這幾年的心血沒有白費”孤獨癥兒童帶給家長的痛苦是致命的。張青青說，在孤獨癥兒童的家長中，有跳河的，也有開煤氣自殺的……

　　很多家長都說過“我一定不能比孩子死得早，等我死的時候要讓他和我一起死”之類的話。能將孩子送到這兒進行康復訓練的，都是一些熱愛生活、負責任、不放棄的家長。

　　一位從嘉峪關來的母親，為了孩子的治療，她買斷了工齡。婆婆已經快７０歲了，也陪著來了，３個人在蘭州租了一間房子住下來。女兒兩歲多的時候，母親發現她與正常孩子不一樣，開始以為是聽力有問題，到上海去看，被診斷為孤獨癥?；丶液笠徊橘Y料，才知道孤獨癥是怎么回事，而且醫生也對她說，孩子以后能生活自理就不錯了。

　　最初她帶著女兒在青島的一家孤獨癥兒童康復學校接受訓練，１療程３個月。她們租了一間七八平方米的小房子，是一樓，很陰濕，冬天也沒有暖氣，有時候房間里結冰，水管都被凍住了，連洗臉水也沒有。房東就打來兩桶純凈水讓她們喝，她非常感動。訓練時她們帶著一個塑料瓶，在學校接一瓶水，拿回去洗點東西……沒有訓練的時候，母女倆就將所有的被子都圍在床上，坐在被窩里，拿著卡片教女兒認這認那。冷得實在難熬啊，每天只盼著晚上能快快到來就可以睡覺了。

　　半年多后，因為花費問題，母女倆從青島返回。去年４月１日開始在愛星中心訓練。“現在我都不敢看正常的孩子……過去對女兒有很多設想和希望，但是現在都沒有了……”母親的眼睛紅了，她只希望女兒在一年內語言有所突破，能說出三兩個字。她幾乎從沒聽女兒說過什么話，而且哭都哭不出聲。有一次打針，女兒因為害怕，嘴里嘟嘟囔囔地發出了一點聲音。自此以后她甚至盼著女兒打針，希望女兒受到刺激后能說出點什么話來。

　　“她已經５歲４個月了，我都沒聽她叫過一聲‘媽媽’……什么時候她能叫我一聲‘媽媽’，我就覺得這幾年的心血沒有白費……”這位母親哭了。

　　不過，女兒現在從行為上能表現出對媽媽的依戀了，這一點已經讓做媽媽的非常安慰了。

　　她和婆婆抱著美好的愿望而來，原以為訓練兩三年女兒就可以上小學了。

　　可是有一次，婆婆見到一個已經接受了四五年訓練的孤獨癥男孩，還在客人家的床上亂蹦亂跳，這次打擊太大了，老人一下子接受不了這個現實，病倒了。

　　當然，母親也看到了女兒在愛星中心接受訓練后的進步：能發出單音了，一些精細動作的能力、卡片配對的能力和記憶力都增強了。過去女兒吃零食時都是直接撕開袋子，有一天突然發現她會用剪刀剪開塑料袋了，也會用筷子了，這都讓她感到驚訝和高興。與人對視時目光也不像以前那么游離了，而且過去好像不認識父母似的，現在對父母很親近，會有求助的眼光，會有讓媽媽抱的要求。

　　有一對住在安寧區沙井驛的母子，每天都要起個大早，坐上１個多小時的公交車來這里參加訓練。這個孩子的語言能力只是自言自語，不能用語言表達自己的意思，而以行為來表示。自控能力非常差，隨地大小便，而且因為喜歡聽到摔碎東西的聲音，所以常常會將家里珍貴的東西摔碎，這讓母親感到十分痛苦，孩子卻因此興奮得尖叫。

　　這位母親說，在愛星中心她非常受益，看到有些孩子的狀態比自己兒子的更差，家長們卻非常平靜，也非常堅強，白天在這里集訓，晚上回去還要自己訓練。而且，家長之間談談心，相互支持、鼓勵，她的心態好轉了許多。盡管訓練是枯燥的，但是在孩子每一點微小的進步中，她感受著欣慰。過去，老師讓孩子拿一只蘋果，他會扔在地上。訓練了一個月后，他可以將蘋果拿著交給老師了。有一次乘公交車，下車時兒子突然說：“媽媽你提好包。”還有一次去舊貨市場，到站后兒子提醒道：“媽媽下車了。”這兩個情節讓母親感到狂喜。訓練要求家長每天對孩子說：“媽媽愛你。”有一天，在母親說過這句話后，兒子說了一句：“媽媽我也愛你。”雖然是機械地回應，但是都足以讓母親樂上半天。

　　當看到不一樣的人時，你的眼光是一樣的在公共場合，孤獨癥兒童的家長因為孩子的表現而受到的責難簡直是數不勝數。所以家長們有時會一塊兒出去，這樣可以壯壯膽子。“孩子有自閉癥時，家長仿佛也有自閉傾向了。”一位老師說。

　　公交車是孩子將父母置于尷尬境地的一個重要場所。在公交車上，乘客多的時候，大部分的孤獨癥孩子會非常興奮，揮著手大喊大叫，車上的人都為此側目，有人則恥笑說“沒教養”。父母只能緊緊抓住孩子的手要他安靜一點。有一個小男孩，因為公交車的晃動，抓住了一個時髦阿姨的裙子，結果被時髦的阿姨狠狠罵了一頓。一位母親說，女兒上了公交車后如果沒有座位，就往其他乘客腿上擠，也有人會看著孩子非?？蓯鄱е?。

　　但是隨著孩子年齡的增長，社會對他們的接納程度會越來越差。

　　“這樣的孩子，你帶他出來干什么呢？”“看看你多可憐吧，有這么一個傻兒子！”這些都是孤獨癥兒童的家長常常聽到的說法。一些人，甚至是醫生，會對孤獨癥兒童的父母說：“再生一個吧！”這些孩子，他們更缺乏的是社會對他們的關愛意識。張青青說，孤獨癥兒童也應該和正常兒童一樣，享有上學、交朋友和工作的權利，享有購物和娛樂的權利，而不只是吃喝和活著的權利。在他們到了工作年齡之后，如果他的手能動，那么，我們就給他一個只動手的工作吧！

　　彭立權是愛星中心最初的３個創辦人之一，一個孤獨癥男孩的父親。但是兒子的狀況并沒有給他的面容帶上憂愁和悲觀，而是少見的熱情開朗、健談，且幽默詼諧，令人由衷地羨慕和感佩。他自己有一個小公司，經營狀況并不佳。愛星中心是非贏利性機構，經費全靠孩子的學費，常常會虧損，虧損的部分就由彭立權自己填補。

　　“我們需要資金，但是我們更需要平等！”他說。有一次，他帶兒子去西安，到一家豆漿店吃早餐，剛一進門，兒子就沖過去，拿起一根油條就吃。被勸阻后，兒子又向著餛飩沖過去，吃了一半卻扔下了，“想想當時店里別人的眼光吧……”彭立權說。就這樣，為了一個早餐，父子倆換了３個餐館。當時彭立權就想，這樣不行！我不能允許他這樣，要讓他學會等待。

　　“孩子本身已經夠鬧的了，再加上別人的歧視和可憐，那就更受不了了。”彭立權說。“孩子生成這樣，不是孩子的錯，也不是家長的錯。誰都希望生一個健康健全的孩子??！”有位電臺主持人曾說過一句話，讓彭立權非常贊嘆，這句話是：當看到不一樣的人時，你的眼光是一樣的。彭立權希望的是這樣一個景象：一位孤獨癥兒童走進一個小賣部，隨便去拿放在貨架上的一瓶綠茶。小賣部的主人沒有喝責這個孩子，也沒有用歧視的眼光盯著他看，而且，也沒有用憐憫的眼光和施舍的口氣說：“你拿走吧！”而是溫和地、平靜地告訴他：得到這瓶綠茶，要用錢去買。

　　彭立權說，享受義務教育，這是憲法賦予每個孩子的權利。在上海、北京、深圳等地，無論是幼兒園還是小學，都會接受孤獨癥兒童入學，但是在蘭州，孤獨癥兒童卻被學校拒之門外。只有城關區輔讀學校的校長對孤獨癥兒童的家長說：只要你們來，我們全收！這句話讓家長們的眼淚都掉下來了，“想想吧，我一個大男人，也落淚了……”彭立權感嘆地說。

　　“這是一個人權問題。只因為這些孩子有智力障礙，就不能享有正常孩子所擁有的權利嗎？只因為孩子不會說話，就該受到歧視嗎？”彭立權說。

　　不過，讓老師和家長們感到鼓舞的是，現在社會不同的階層已經開始關注這些孤獨癥兒童并向他們提供一些幫助，科研單位、大專院校、醫院，還有特殊學校的老師，都來參加了中心的活動并講課。

　　愛星中心所做的一切努力，是希望孤獨癥兒童通過康復訓練使自己的狀況得到改善，進而能減輕對社會的壓力，最終目的是讓這些孩子融入社會。彭立權說：“我們努力的目標，也許在這一代不能實現。但是我相信，２０年、４０年、６０年之后，我們的下一代、下下一代……一定能夠實現。我希望我們的后人能夠從我們的努力中受益。而且，我相信這個機構最終會歸于政府。”