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丁丁是個清秀的男孩子,白凈的皮膚像我,濃眉大眼的樣子像他爸爸。他喜歡看廣告和天氣預報,喜歡看《天線寶寶》。每當《新聞聯播》結束,不管他正在家里的哪個角落玩,他都會沖過來站在電視前面,目不轉睛地等著接下來的廣告和天氣預報。除了看電視之外,丁丁最喜歡的就是汽車了,他喜歡各種各樣的玩具汽車,經常一個人聚精會神地擺弄它們。他還對汽車標志非常感興趣,許多車標都是爛熟于心。剛開始是他用小手點著玩具書上的車標,我說名字。如果說對了,他就用小手繼續往下點。如果說錯了,他就會一直用小手點著,直到我說對為止。后來有一次走在大街上,丁丁指著一輛車的標志說是現代,我漫不經心地說:丁丁,你錯了,這不是現代,是本田。丁丁又說:現代。我仔細一看,確實是現代,是我錯了。
多么聰明可愛的孩子,他總是能在不經意的時候給你帶來驚喜。任何時候端詳他的小臉,我們心底都會升騰起由衷的欣慰。一切仿佛都在按照我們的設想漸漸成長,但似乎有哪里不太對勁——他太安靜了,安靜得不像這個年齡的孩子。
他說話不太好,好像是老人們常說的“語遲”。書上說,一般孩子在1歲半左右就會用語言和別人交流了??墒嵌《∵@時已經兩歲多了,有語言的時候卻非常少。
但你千萬不要認為他很好帶,恰恰相反,他非常難帶。他安靜,卻執拗,比如在街上看到旁邊的櫥窗里有他感興趣的東西,他不會說“媽媽,我要”,卻會不管不顧地徑直往里闖,對馬路上川流不息的行人和車輛視而不見,常常把我嚇出一身冷汗。帶他出去吃飯,如果他想要吃某一樣東西,他不會像別的孩子一樣吵著要“這個”“那個”,只會悄悄地拽著我的手放在那樣東西上。
他也不是一直這樣安靜,每到晚上入睡前,他就會莫名地興奮起來,總是在床上又跳又叫,不肯進被窩。講故事、聽音樂、哄、騙、嚇、打……統統不管用,直到他實在鬧不動了,才會一身大汗地睡去。每當夜晚來臨,我和丈夫就開始感到恐慌,因為這意味著又一場讓人筋疲力盡得幾近崩潰的“戰爭”即將來臨。
“沒事,男孩子說話就是要晚一點?!迸寻参课?。她的女兒比丁丁大一個月,現在話多得像只小麻雀,整天嘰嘰喳喳的?!?a href="/Special/shuohuawan/Index.html" target="_blank" class="innerlink">說話晚的孩子沒準將來是個貴人呢?!币灿腥诉@么說。大家善意的寬慰讓我覺得,或許我們只是需要等待。
我一度還想過,丁丁會不會是個啞巴。但這樣的念頭只是閃了一下就沒有了。因為他盡管語言很少,卻能唱很多兒歌,還會背廣告,發音常常又很標準。
丁丁只是比別人說話晚一點而已——我這樣安慰自己。美麗聰穎的我加上才氣橫溢的丈夫,孩子只會“青出于藍”啊。
盡管如此,我們還是帶著孩子去兒童醫院做了一些檢查。心電圖、腦CT、血、尿一切正常。又去做智測。這對丁丁有點難,因為他總是不配合,叫他往東他偏往西,不是到處亂跑就是站著不動。
最后醫生給出的分數是50。你知道這意味著什么——正常人的智商在90至120之間。
可當時我并不以為然。孩子還小,還不懂得配合。這樣測出的結果準嗎?我的孩子我知道,他雖然不愛說話,卻一定是聰明的。
日子一天天過著,我日復一日地忙工作,也繼續等待著丁丁的變化。
丁?。硽q了,像所有的孩子一樣,他上了幼兒園。一切還算順利,只是我們常聽到老師的抱怨:“你們的孩子太不好管了,我說什么他根本就不聽,也不跟別的小朋友玩?!蔽覀冎荒芤贿呝r著笑臉,一邊佯裝憤怒地瞪丁丁,可是他仿佛永遠沉浸在一個遙遠的、不可知的世界里,身邊的一切都與他無關。
終于,在丁?。硽q半的時候,他的語言明顯比原來多起來了。大家都很興奮,但這興奮并沒有持續很久,因為我很快發現,丁丁在語言的理解和表達方面有點障礙,其中之一就是鸚鵡學舌。比如和他一起講故事,“很早很早以前——”我起個頭,啟發他接下去,他卻只會機械地說“很早很早以前”;我再啟發他:“有一只小白兔——”他卻還是“有一只小白兔”。
接下來的事情更讓我始料未及。
我們常常拿著家人的照片一個一個指著讓他認:爸爸、媽媽、阿姨……有一天,我打破平時的順序,指著我的頭像問他這是誰。
“阿姨?!倍《∧坏卣f。
“丁丁,再仔細看看,到底是誰?”我努力啟發他。
“阿姨?!彼⒉豢次?,眼神飄忽不定,表情依舊漠然。
我驚呆了。3年多的朝夕相處,孩子竟然不認識自己的媽媽?我突然感到了害怕。孩子,你究竟怎么了?
心里那點不對勁又開始翻騰。其實一直以來,丈夫對丁丁的一些特點也有點奇怪,比如丁丁不聽話的時候挨打,大人都覺得手打得生疼,丁丁卻并不像別的孩子一樣號啕大哭,好像打的不是他的屁屁。他有時是那樣遲鈍,可有時又異常敏感。
?。玻埃埃的辏对拢常叭?,我永遠記得這一天。丁?。硽q11個月的時候,我和丈夫帶著他去了人民醫院,掛了最貴的專家號。
這次一定要弄清楚問題出在哪里。
那是一個看上去年逾六十的阿姨,她問孩子怎么了,我們把情況簡單介紹了一下。她給孩子做了例行檢查,問了幾個問題,然后一邊在病歷本上龍飛鳳舞,一邊淡淡地說:“腦癱?!?BR> 那一瞬我真的覺得五雷轟頂。
“腦癱?……不可能,麻煩您再給看看吧?!蔽液驼煞蛏底右粯訉ν艘幌?,同時對專家說。
“怎么不可能?我在門診上看過的孩子多了?!睂<矣悬c不耐煩了,“下一個!”
抱著孩子出來,我淚如雨下。怎么可能?我的丁丁,聰明的丁丁。丈夫大我6歲,有丁丁的時候他已經35歲了,我們在這個遲來的寶貝身上傾注了多久的期待、多美的希望,可想而知。難道這些夢想就這樣湮滅了嗎?不,絕不!
一夜無眠。第二天一早我就起來了,翻箱倒柜地把去年在兒童醫院做的智測結果找出來,簡單吃了點早飯,就和丈夫一起帶著孩子打車直奔兒童醫院。
還是掛最好的專家號。專家聽了我們的陳述,問我們給孩子做過智測沒有,我點點頭說做過,然后示意丈夫從包里拿出來那份結果遞給專家。
“哦,50?智力低下?!睂<艺f著便在病歷本上寫下“智力低下”四個字。
這四個字灼傷了我,我趕緊說:“這是去年做的,那時候孩子還小,能不能再做一次?”
專家看了我一眼,說:“去年做和今年做沒多大區別,不過你要是想做,也可以去做一下?!闭f著就給我開了單子。
于是拿著單子再次去做智測。一個看上去實習生模樣的年輕人領著孩子進去做測試,我們在外面等著。
沒過多大會兒,她出來了,對著我們喊:“你們的孩子我沒法兒測!他根本不配合!”
我們說明了孩子的情況,請求她再測一次。她皺了皺眉頭說:“待會兒讓我們的主任測吧,我拿他沒轍?!?BR> 很快主任來了。沒過沒久他也出來了。
“你們的孩子可能是孤獨癥?!彼粗覀冋f。
孤獨癥?這個詞似乎只在報紙上見過。
為了保險起見,我們又去找剛才那個專家,并把智測的情況告訴她。
“哦,那就是孤獨癥?!睂<艺f著把病歷本上的“智力低下”劃掉,改成“孤獨癥”。還開玩笑似的說:“孤獨癥的孩子都長得很漂亮,看你們的孩子多漂亮?!?BR> 我一點都笑不出來,有一種被戲弄的憤怒。
這已經是兩天來我們得到的第三個結果了。
?。吩?,我帶著孩子去北京大學第六醫院做了更加全面的檢查,結果還是孤獨癥。程度測評為輕度。
北大六院有專門針對兒童孤獨癥的訓練機構,但需要排隊。費用高不說,我和丈夫的工作怎么辦?我們商量了一下,決定先打道回府。
接著我們開始在網上查閱有關孤獨癥的資料?!肮陋毎Y,又稱自閉癥,是一種由大腦、神經以及基因的病變引起的發展性障礙。其主要癥狀可包括人際關系的隔離、語言的困難以及行為障礙等?!薄W上的資料這樣顯示。
我一度很自責,認為是我忙于工作,疏忽了和孩子的情感交流。事實上,從丁丁來到這個世界上,就一直是他爸爸帶他的時候更多一些。但是后來我知道這不全是我的責任,“引起孤獨癥的原因至今不明”——所有的資料都這樣說。
不管怎樣,丁丁必須好起來。我要向所有的人證明,丁丁是個聰明的孩子。
幾經周折,我們終于在本地找到一家針對兒童孤獨癥的能力訓練中心。丈夫做出了一個40歲男人能做到的最大犧牲:辭掉工作,全陪。從此丁丁開始了特殊的訓練。
訓練中心離家很遠,為此丈夫不得不暫時借居在一個朋友家里。朋友不常在家,丈夫就帶著丁丁中午在那里小憩片刻,吃點飯,然后下午再把丁丁送過去。
接受訓練的這些日子,我們的心是痛苦的,但也收獲著許多快樂。
第一個月訓練的目標之一是讓丁丁有回應。以前丁丁走在前面,別人在后面叫“丁丁”,他從來不回一下頭。經過一段時間的訓練,丁丁現在終于知道回頭了。最大的改變是,丁丁現在入睡容易多了,他不再像以前一樣莫名亢奮。也只有在這時我才肯承認,丁丁以前確實是有問題的。
半年多來,丁丁每天都有新的進步,這些小小的進步讓我和丈夫欣喜不已。這些對別的孩子也許根本就不是問題,但對丁丁來說,卻意味著一次又一次努力、奔跑與跨越。就像《蝸牛不放棄》里寫的:“是的,他就是一只小小的、慢吞吞的蝸牛。你看起來輕而易舉的高度對他來說如同登天。但是他在爬呢,不管你看得見看不見,不管葡萄是不是還在枝頭。不管多么難。他從未放棄?!?BR> 但我們仍然無法預料他的未來。丁丁現在大小便還不能自理,沒有人能理解一個母親看到別人家的男孩子能夠自如地站著撒尿時的復雜心情,那是羨慕、嫉妒、感慨、熱望、絕望……混雜在一起的感覺。
由于工作很忙,我去訓練中心的時候很少。我一直都認為自己是一個不稱職的媽媽。我很敬重訓練中心的那些老師,他們都很辛苦。印象中,他們的嗓音始終是沙啞的。因為對著一群有語言障礙的孩子,他們要說的話實在太多太多了。
我很慶幸我和丈夫沒有因為有這樣的孩子而產生裂痕,相反,我們比以往任何時候更和諧。很多這樣的家庭因此失衡,我們的家庭卻因此更加親密。每一個孩子都是天使,丁丁只不過是一個飛得慢一些的天使。他是上帝考驗我們的一張試卷,這張試卷能打多少分,要看我們付出的愛和責任有多深、多重。
丁丁現在4歲半了,他已經經常能夠用語言表達自己的要求,盡管還不是十分準確。他還會回答一些基本問題,時不時跟人會有目光交流,對著照片認人也不會認錯了。他還會給人開門呢。這是姥姥告訴我的。那天姥姥和丁丁兩個人在家,有人敲門,姥姥耳朵背,沒有聽到,丁丁就去開了。盡管他還夠不到門把手,但他至少有了參與的意識。
丁丁這樣的孩子就像是頭上套著一只堅硬的頭盔,我們所要做的,就是用我們愛的錘子一點一點地敲破這只頭盔,讓他從封閉中走出來,走到身邊的人群中來。他就是一只小小的蝸牛,重重的殼裹著輕輕的仰望。
●傾訴人:楊光 女 三十三歲 職員●采訪人:記者 申麗潔●采訪時間:三月七日
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