對很多孤獨癥患兒的家長來說,“星雨”這個名字代表著希望。許多普通幼兒園和小學都不愿意接收的孤獨癥患兒,上海徐匯區星雨兒童康健院卻向他們敞開了懷抱,這也是本市第一家專門針對孤獨癥兒童的民辦非企業單位。創辦3年來,“星雨”給了很多患兒家長一份份驚喜:在接收的200多名被確診的孤獨癥患兒中,有35%的患兒經過康復訓練告別了“特殊兒童”的稱謂,順利進入普通幼兒園和小學就讀,開始了他們求學生涯。
雖然在醫學上,孤獨癥的成因始終是一個謎,目前也未找到可以完全治愈的方法。然而在現實生活中,孤獨癥卻向越來越多的人襲來。有資料表明,近年來我國的孤獨癥發病率呈日益增高的趨勢,主要表現為社交障礙、語言障礙、行為障礙,屬全面發展障礙。按人口比例3%-4%計算的話,僅上海就有萬名孤獨癥患兒。
“一般的幼兒園是不愿意收孤獨癥兒童的,錯過了早期干預的患兒也不能像其他孩子一樣上學,這對他們的成長非常不利?!睘榱烁纳片F行醫療機構在診斷孤獨癥方面的薄弱環節,“星雨”應運而生。成立伊始,“星雨”也曾因資金問題有過借桌子、借教室的艱辛經歷,但在有關政府部門和社會各界的共同幫助下,硬件條件已大大改善。目前“星雨”擁有5個專用教室,1個音樂教室,10多所個別化教室,2個感覺統合室,1個圖書室。在教學方面,“星雨”擁有20多名員工,其中有心理學、社工、學前、特教、醫學等各類專業教師。
“星雨”的教員們不約而同地談到,不少患兒家長病急亂投醫,讓孩子錯過了早期干預的最佳時機。一年多前,患兒多多被送進“星雨”時,已經5歲半了。多多的媽媽坦陳,雖然在兩歲半的時候醫生就告訴她,多多患有高功能性自閉癥,但她始終不愿意相信,也沒有意識到這種病的危害?!把劭炊喽嗌蠈W在即,但孩子不聲不響,學習能力非常差時,我才開始擔心?!睘榱俗尪喽嗄軌蛟谌雽W前康復,“星雨”破例接收了多多,招收了這個“插班生”。經過半年多的治療,多多的病明顯好轉,并已經主動開始和母親說話了。
在很多專家看來,對孤獨癥的早期干預非常必要,是幫助患兒向正常兒童回歸的一個“契機”?!叭绻e過早期干預,無法像其他小朋友一樣進入學校就學,到了成人以后,他們很可能成為家庭的累贅和社會的負擔?!?
在“星雨”,康復教學不僅針對患兒而設,同時也是患兒與家長共同學習的過程?!靶怯辍钡慕虇T普遍認為,康復訓練成功的原因,除了個別化教育外,更重要的一點是家長對患兒有一個正確的認識,幫助他們建立積極的人生。每一個入院患兒除了進行短期行為訓練和感覺統合訓練外,“星雨”還增設了單元主題練習。例如,對患兒進行個體氣質心理測量、孤獨癥量表、學習能力、語言能力、運動能力等評估?!靶怯辍币餐瑫r邀請家長召開個別化教育計劃研判會,對自己孩子的課程進步情況進行定期測評,寫出個案總結,并把個別教學計劃應用到每堂課。針對家長的情緒問題和家庭心理問題,“星雨”還免費舉辦家長培訓,進行家長專業知識培訓和家長團體訓練,讓他們樹立信心,與孩子共同成長。
“星雨”的多元雙向教育方法,取得了較為顯著的成效。入院的大多數兒童,少則數月,多則一年半載,便能使患兒的殘障程度降到最低。對于暫時無法康復的患兒,“星雨”也為他們張開了庇護的翅膀,讓他們繼續康復訓練,直到進入相應的學校就學。
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