為雨人點亮希望的燈

　　孩子的快樂就是家庭的幸福，而對于患有孤獨癥的孩子來說，他們卻是父母心頭的痛。他們是一支特殊的弱勢群體，他們有一個美麗的名字——雨人。每一個患有孤獨癥的孩子背后，都有一段讓人心痛且感動的故事。

　　一位雨人媽媽的心聲

　　“感謝你對雨人的關注，讓我們共同努力，喚起更多的人來關注他們、關心他們?！卑l送短信息的人叫冷宇，她是一個雨人的媽媽，在得知要采訪她時，她給記者發來了這樣一條短信。

　　兩個月前，冷宇4歲的孩子被查出患有孤獨癥，她的生活由此而改變。曾經是一家企業總經理的她辭職回到了家里，每天她要面對的是為孩子重復性地做康復訓練。

　　冷宇是一位堅強而富有愛心的母親。一個月前，通過網絡知道了在鄭州市北郊的張家村，有一個叫康達能力訓練中心的孤獨癥康復訓練機構。在那里，她看到了很多讓人憐愛的孩子，看到了很多全國各地來到這里陪伴孩子訓練的爸爸、媽媽和爺爺、奶奶們。以往對孤獨癥一點也不了解的她，被深深地感動了。

　　在張家村，讓人感動的例子還有很多。一位孤獨癥孩子的奶奶為省點錢讓孩子訓練，每次炒菜都舍不得放油。同樣有一位孤獨癥孩子的奶奶說，孩子的爸爸、媽媽都是下崗工人，全家為了給孩子求醫，北京、上海跑遍了，花去了10多萬元，而孩子現在每天的訓練還需要不少費用。孩子的媽媽也因此而精神受到刺激，不能照顧孩子?！拔乙呀?0多歲了，渾身是病，還要陪孩子來訓練，我要是將來不在了，孩子怎么辦呢？”

　　一位孤獨癥孩子的母親在日記中這樣寫到：今夜，孩子已經睡熟了。望著窗外夜空的星星，心里一遍遍問自己，躺在身邊的這個小人兒，你真的是星星的孩子嗎？只活在自己的世界里卻不能說話嗎？看著你可愛清秀的小臉，我一次又一次地俯下身去吻你。孩子，你的心也沉睡了嗎？你那游離的眼神、機械漠然的表情，正一次次地刺痛媽媽的心??！醫生的話語那么殘忍——原因不明，沒有特效藥可治，這是孤獨癥，比癡呆、弱智更能損傷孩子的智力。兒子，你知道媽媽的心有多痛嗎？如果能用媽媽的生命換回你的健康，媽媽愿意！救救我的孩子......

　　與眾多雨人的媽媽相比，冷宇顯得更為冷靜，有一種責任感和贖救意識。在她的生活圈里，她逢人就講雨人的情況，以自己的努力，為這些孩子和這些孩子的家庭做點事兒。她覺得要挽救孤獨癥孩子，靠某個人或某個群體都遠遠不夠，必須喚起全社會的關注?！拔乙恢毕胱鲆稽c公益事業，來感召社會上的人都關注孤獨癥孩子?！崩溆罡嬖V記者。

　　她曾把這一想法告訴一個她很敬重的朋友，但并沒有得到朋友的理解和支持。冷宇說，前不久，她找了鄭州幾個較大的房地產商，希望他們能為這些孩子做點什么?！翱伤麄儏s告訴我，他們要做希望工程，不準備幫助這些孩子。那一刻，我的心又痛了，他們知道孤獨癥孩子家庭所受的折磨嗎？”

　　“我沒有言語，難道陽光照不到的孩子就不需要陽光嗎？我想問他們：如果這樣的孩子是你們的孩子呢？”冷宇泣不成聲。

　　一位愛心媽媽的艱難行走

　　支撐冷宇堅持為雨人奔走呼吁的，是被稱為“愛心媽媽”的張桂娥。

　　“她是真的愛這些孩子，每次談到關于孤獨癥孩子或家庭的困難時，她總是淚流滿面?！崩溆钜驗閺埞鸲鸬倪@份博愛而感動。

　　作為鄭州市康達能力訓練中心的負責人，張桂娥一直堅守在康復訓練的第一線，進行著探索性的研究。她以自己的努力為雨人和雨人家庭奉獻了太多太多的愛。她是一位母親，她把原本屬于兩個孩子的愛，奉獻給了成百上千的特殊兒童。從她這里已經走出了一批又一批孩子，并且很多已經進入幼兒園和學校接受正常的教育。為了訓練中心的發展，她曾經賣掉自己的房子，幾度搬遷。她一直在愛與責任之間艱難行走。

　　幾年前，張桂娥曾有一份收入頗豐的工作。源于對這些特殊孩子的愛，2002年3月，她獨自創辦了省內第一家專門從事殘障兒童教育的非盈利性社會福利機構——鄭州市康達能力訓練中心。孤獨癥兒童的康復訓練是一項“一對一”的訓練，一個孩子需要一名老師，病情嚴重的甚至需要兩名老師，這樣就使訓練成本很高。為使更多的孩子能及時得到訓練，張桂娥一直把訓練費用的標準壓得很低，她還經常開設免費的展示給家長。

　　“為孩子找回自己的世界?！边@是每一位患兒家長和專業研究人員最大的心愿和夢想。為了這一夢想，很多患兒家長和專業研究人員都在以不同的方式進行著探索和嘗試。張桂娥還一直牽掛著貧困家庭孤獨癥孩子的康復訓練。

　　2006年5月，鄭州市康達能力訓練中心和“中國孤獨癥網”合作開展的愛心互助工程“康達愛心銀行”正式啟動?！皭坌你y行”旨在為“中國孤獨癥網”希望社區會員和在康達從事康復訓練的家長以及支持這一事業的愛心人士搭建更廣闊的互助服務平臺，讓有愛心、獻溫暖的熱心人和一些單位雪中送炭的行為有施展的天地?！皭坌你y行”的儲戶奉獻社會、服務他人，“銀行”中的“存折”會為其累加“存款”，而當儲戶遇到困難需要幫助時，又可以隨時從銀行中提取“愛心”，獲得別人的幫助，“愛心存款”越多，提取到的也就越多。

　　張桂娥告訴記者：孤獨癥孩子的訓練是終身的，很多很有希望的孩子因為缺錢無法堅持就放棄了，給他們減免費用只是杯水車薪。經過長期大量的強化訓練，這些孩子35%可以回歸社會，而更多的孩子卻終生不能正常生活。隨著年齡的增長，他們的異常行為會越來越明顯，只能鎖在家里，而他們的父母是照顧不了他們一輩子的，這些父母心里有不為人知的苦楚。

　　“中國的孤獨癥康復研究剛剛開始，還有很長的路要走。與此同時，社會對這一群體還缺乏應有的關注。因此，加強孤獨癥基本常識的宣傳，總結階段性的研究成果并廣泛傳播，就顯得尤為重要?！睆埞鸲鹫f。她希望有一天能給這些孩子營造一個綠色家園，不能回歸社會的孩子，長大以后可以在那里從事簡單的勞作：種菜、燒水......

　　網友響應倡議設立“雨人節”

　　冷宇一直為張桂娥的精神所感動。

　　在“康達愛心銀行”正式設立的當天，冷宇一次性捐助2萬元。她希望這些愛心能積少成多，幫助更多需要幫助的家庭。一位在康達能力訓練中心陪孩子訓練的家長告訴記者，冷宇自己孩子的訓練同樣需要很多錢，她的舉動讓很多家長感動。

　　而讓冷宇深深感動的，她的一篇日記受到了網友的廣泛關注。6月1日，冷宇在自己的日記中寫到：“六一”到了，學校里、公園里到處都是歡樂的孩子。這是孩子上幼兒園后（4月份退學）的第一個兒童節，可是媽媽卻高興不起來。你也想和正常孩子一起玩，可你卻不會表達。在溜滑梯時，你用手去推其他小朋友。一位家長憤怒了：“這孩子真沒教養！”媽媽只能向他們陪不是，媽媽又能解釋什么呢？那一刻，媽媽有一個奢望：有一個屬于你們這些特殊孩子的節日該多好呀！在那一天，全社會的人都來關心你們、愛你們......

　　這篇日記在網上發布后，得到眾多網友的回復，數百名網友紛紛在網上簽名支持?！爸袊陋毎Y網”總編張桂娥率先響應，她和眾多網友一起向社會發出倡議：將每年的6月11日定為“雨人節”，每年設定一個主題，并在適當時機向政府有關部門申報，希望得到社會各界的積極響應。

　　6月10日，在冷宇的影響下，她的同學——來自企業界的19名愛心使者加入到了志愿者的行列，他們籌集10萬元善款，全部用于貧困小雨人的康復訓練。他們的加盟使這一倡議變成了現實。這一天，他們在鄭州市緯三路小學慶祝了第一個民間發起設立的“雨人節”。

　　一位參加了當天慶?；顒拥木W友在留言中寫到：現場的每個人都能感覺到那深深的愛，每個人在雙手和十時，心是那么的虔誠。心誠則靈，相信母親的付出會有回報的，孩子也會有一個美好的明天，因為在他們周圍，有那么多人的關心和關愛，有那么多人為他們祈禱。

　　“雨人節”的倡議者建議：從我做起，從現在做起，關愛雨人。每年6月11日這天為雨人提供生活、訓練、教育、就業等一切便利，減免一切能減免的費用。每年6月11日前可以舉行大型公益活動，吸納更多的愛心人士進行愛心捐贈活動，資助那些有康復潛力的貧困雨人。

　　張桂娥認為，通過“雨人節”的設立可以普及孤獨癥知識，積極向政府提供發展孤獨癥康復事業的建議。她希望能盡早將孤獨癥列入國家殘疾人法規中，明確孤獨癥在內的殘疾兒童的受教育權利；建議各地成立“孤獨癥兒童康復協會”，提高全社會對孤獨癥的認識，為保護孤獨癥患者合法權益提供組織保障；構筑孤獨癥兒童融合教育和特殊教育體系；借鑒國外經驗，在成年孤獨癥患者的安置上采取多種形式，鼓勵成人家庭安置與社會安置，由公共財政給予專項補貼。

　　從接觸孤獨癥孩子到現在一個多月的時間里，冷宇的熱情和努力感動了她周圍的很多人。她的愛人在網上留言：我親身參與并感受了我的妻子和她的同學們發起“雨人節”倡議的過程，這個過程崇高而艱辛，她曾經多少次流淚，為募捐的艱辛，為別人的不理解，為小雨人艱難的處境......我為我的妻子感到驕傲。

　　“這些孩子的家庭太痛苦，太艱難了?！崩溆钫f，她想為小雨人寫一首歌，能廣為傳唱的歌，然后再拍一部關于雨人的DV劇，通過這些形式，讓社會上更多的人了解雨人，關注雨人，關愛雨人?！拔蚁脒@些工作是我力所能及的?！?/P>

　　相關鏈接

　　“雨人”一詞，源于達斯汀·霍夫曼主演的一部影片《雨人》。影片中患孤獨癥的主人公雷曼咬字不清，總是把自己的名字叫成“瑞曼”，即英文“RAIN MAN”，意譯過來，就是“雨人”。從此，“雨人”變成了·患者的代稱。

　　孤獨癥，也稱自閉癥，是一種病發于兒童早期的綜合性精神發育障礙性疾病。其特征主要表現為：目光漂移、行為刻板、興趣狹隘、缺乏主動語言交流能力，通常還伴有多動等癥狀。由于兒童孤獨癥的個體差異，不同的孩子往往有不同的病態表現。它是人類精神病醫學史上的難解之謎。目前，醫學界對其發病原因尚未查明，也沒有相對科學、有效的治療方法，只能通過訓練療法來控制患者病情或促使患者病情逐漸好轉。