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天使在人間

2007/10/10 9:48:30 來源:公益時報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


  “你們的所得是那么少,你們給予這個世界的卻是那么多?!薄澳銈儭?,就是在人間的天使。10月2日世界夏季特殊奧林匹克運動會的舉辦成為全球智障人士一次難得的節日,一次展示自我、融入社會的機會。

  特奧會的宗旨是“讓我們取勝,但如果我不能取勝,就讓我在參與中成為勇敢的人”。事實上,特奧會給世界的提醒依然是《禮記·禮運篇》提出“使老有所終,壯有所用,幼有所長,鰥寡孤獨廢疾者,皆有所養”的樸素道理,是一種“天下大同,人人共享”的思想。

  特奧改變人生

  ■ 本報記者 程芬 文

  “感謝你們對特奧運動的支持!”

  10月3日,在“智障人士福利全球政策高峰論壇”上,84歲的謝晉說完這句話,就彎下腰向來自世界各地的近千名嘉賓深深鞠了一個躬。

  謝晉是中國電影界德高望重的人物,他導演的《紅色娘子軍》、《天云山傳奇》、《牧馬人》等影片成了一個時代的文化旗幟。但是,這個成就非凡的老人,心底卻有無法愈合的傷痛:四個孩子當中,有兩個是智障人士。

  “我問過醫生,我的孩子怎么會是弱智呢?”回憶起50多年的往事,謝晉仍覺不可思議,“我是浙江人,我妻子是四川人,我們又不是近親結婚?!?

  “我吃了一輩子的苦,文革中受迫害、被批斗、戴高帽,我都沒有掉過眼淚。但回到里弄,看到兩個傻兒子被弄進垃圾箱滿臉都是污垢的時候,我抱著孩子,潸然淚下?!?

  昔日的苦痛歷歷在目。說到傷心處,謝晉的眼里仍會濕潤。他和他的兒子是不幸的,當社會漸漸敞開胸懷擁抱智障人士、創造條件還他們以尊嚴、發掘他們潛能的時候,他的一個智障兒子已經離開了人世,另外一個也有50多歲。

  盡管這樣,謝晉也會常常覺得欣慰。是的,這包容和關懷來得太晚,但終究還是來了,至少,他看見很多與兒子狀況相近的人,在國家政策和社會關愛下,命運大為改觀。

  虹的故事

  從虹橋機場去上海體育館的路上,第12屆夏季特奧會的戶外廣告不時映入眼簾。在這些廣告中,有張臉特別引人注目:一個齊耳短發、皮膚白皙的女孩,憨憨地沖行人微笑。笑臉旁邊,印著特奧會的中英文口號:“I know I can/你行,我也行?!?

  10月3日,這張笑臉出現在上海國際會議中心7層會議室內。上午的茶歇過后,會議室的大屏幕上播放了一段短片,這個短片讓喧鬧的會場頓時安靜下來:特奧會戶外廣告上的女孩正對著鏡頭,一字一頓地說:“我叫……虹,我是……冠軍,我……什么……都……可以做!”

  短片放完后,“智障人士福利全球政策高峰論壇”進入第二個環節:“中國迎接挑戰”。在會議主持人、國際特奧會東亞區總裁容德根先生的邀請下,身穿紅色背心和深色短裙的虹牽著爸媽的手,一起走上了講臺。虹的父親邱金山說,開朗自信的虹以前是一個孤僻愛哭的孩子,她的改變完全源于特奧運動。

  “孩子出生前,我們把所有希望都寄托在她身上,可是當醫生告知孩子的病情,我們的希望破滅了,不久就生了第二個女兒?!焙髞?,社區、學校搞起特奧運動,經過一段時間的系統訓練,虹愛說話了,也懂事多了!在去年的上海國際邀請賽上,19歲的虹拿到了3塊金牌。家里人特別高興,邱金山還叫智力正常的小女兒向姐姐學習。

  “我們曾經為她的缺陷傷心、痛心,只希望她能無憂無慮地長大。但自從孩子參加社區和學校里的特奧活動以后,她漸漸變了,變得活潑、自信、懂事。特奧改變了邱虹,也改變了我們家!”盡管邱金山的發言過于書面化,但是這樣的故事依然令全場動容。發言結束前,他將女兒招呼到話筒邊,虹一副乖巧的樣子,毫不怯場,說:“我……是……世界上……最……漂亮……的女孩!嘿嘿嘿……”

  62萬中國母親露笑臉

  “中國自古就有扶弱助殘的傳統,但是智障孩子的出世常被看作父母前世作孽的因果報應?!?0月3日,中國殘聯理事長湯小泉在峰會上說,中國大約有984萬殘障人士,這些家庭往往處于困境和無助之中。

  “特奧運動深刻改變了智障人士及他們家庭的生活,讓他們的笑容越來越燦爛,感染和啟迪著社區的每一個人?!币晃恢钦蟽和哪赣H告訴湯小泉,她的孩子從小就自閉,從不主動叫爸爸媽媽,也不愛與人交流。一次從外地參加特奧比賽回來,他一進門就抱著媽媽喊:“媽媽,我可想死你了!”他還亮出金牌,非常得意地說:“你看,我得金牌了!”

  這樣的故事還有很多。湯小泉舉例說,中國的賈思蕊、喬美麗、張坤、徐闖等特奧明星都是從普通的智障孩子成長為特奧領袖的。他們有的見過美國前總統布什、采訪過克林頓,有的得到了國家主席的接見,他們在不同場合演講,呼吁社會關愛智障人士;還有的經過特奧運動的鍛煉,成為面點師、美容師等有一技之長的人。

  來自哈爾濱的特奧運動員張平也是峰會上的焦點。他不僅是特奧領袖,還被任命為特奧舉重項目裁判。他說,自己有了穩定的工作,家里也發生了變化,“笑容又回到了媽媽的臉上?!?

  實際上,因為特奧而改變命運的孩子還有千千萬。湯小泉介紹,1985年,中國特奧委員會成立,到2006年底,全國已有62萬特奧運動員,占了全球特奧運動員的近1/4。國際特奧會公布,中國已經成為世界上特奧運動發展最快的國家。

  國際特奧會主席蒂姆·施萊佛對中國的特奧運動發展大為贊賞,尤其是觀看了超豪華的開幕式、看到志愿者無處不在的身影和仔細耐心的工作后,他由衷地感謝中國政府和民間人士所作出的努力。

  “數千年前,中國偉大的哲人老子在《道德經》中寫道:天之道,利而不害?!钡倌吩谔貖W會開幕致詞時說,“今夜,在座各位,以及千千萬萬中國人民正是這句古訓最好的詮釋。我們的感激無以言表?!?

  對全世界說“YES,我能行!”

  全球約有2億殘障人士。作為世界特奧會主席,施萊佛常常呼吁社會給他們提供機會,保障他們的醫療、教育、就業權利。

  蒂姆·施萊佛的母親是美國前總統肯尼迪的妹妹尤妮絲·肯尼迪·施萊佛女士——國際特奧會創始人。1963年6月,在美國馬里蘭州,尤妮絲為有精神或智力障礙的兒童和成年人舉辦了一個夏季野營活動,她發現他們進行運動和身體活動的能力遠遠超出專家們的想象。5年后,肯尼迪基金會出資在芝加哥舉辦了第一屆特殊奧運會,來自美國26個州和加拿大的1000多名智障人士參加了田徑、室內曲棍球和水上運動的比賽。當年底,以“為弱智人提供平等機會參與社會生活、使之成為有益于社會并為社會所接受和尊重的人”為目標的國際特奧會成立,確定每兩年舉辦一屆賽事,夏季和冬季交替舉行。

  到現在,全世界已經有165個國家參與了特奧運動。此次在上海舉辦的特奧會,也吸引了160多個國家的7000余名運動員參加。

  在開幕式上,近8萬觀眾觀看了“尤妮絲成就”的影片。大屏幕不斷閃現尤妮絲和孩子們在一起的鏡頭。影片結束時,81歲高齡的尤妮絲在看臺上站起來向觀眾揮手致意,全場轟動,掌聲熱烈。

  隨后,蒂姆·施萊佛用詩一般的語言稱頌特奧運動員——你們的所得是那么少,你們給予這個世界的卻是那么多。你們具備了一切:你們奮斗,哪怕機會渺茫;你們流汗,只為同命運抗爭;你們堅持,勇于直面挑戰;你們拼搏,從未有絲毫畏懼。你們深知,生命的樂章只有在彼此交融中才會奏出輝煌;你們深知,人生就應當充滿激揚、開放和信任。你們踐行的就是天道,你們樸素的話語把隔閡一掃而光:“來吧!和我們一起上場!沖破束縛,活出自我!”這才是為人之道!

  “全世界都正在尋找的秘密就掌握在你們的手中。用你們的行動告訴大家,什么叫包容、接受、尊嚴,什么叫做歡樂。告訴他們,告訴全世界每個人:YES,YES,YES,我能行!”

  一位孤獨癥兒童母親的自述

  田惠平:感謝生活讓我有這個孩子

  有人說

  你們像星星的孩子

  我想知道

  你的世界在哪里

  你們像雨點一般

  從天邊落下

  來到我們的身邊

  闖入我們的生活

  讓我告訴你

  這個世界也很美麗

  ——田惠平

  ■ 本報記者 程芬

  9月30日中午,田惠平牽著22歲的滔滔走出了鼓樓附近的寶鈔胡同。

  馬上就過國慶了,滔滔寄宿的北京慧靈(陽光組)即將放假。她來此接兒子回家。

  滔滔自得其樂地哼起“?;丶铱纯础?。田惠平說滔滔的心情非常好——平常忙于工作,總是“星星雨”的同事替她接兒子。

  田惠平站在胡同口,默默地看著秋陽下的鼓樓。

  18年了。那時候,她是一位大學老師,剛從德國留學歸來,風華正茂,躊躇滿志。然而,“孤獨癥”這個聞所未聞的詞像晴天霹靂,完全改變了她的生活軌跡。

  四歲的兒子被確診為“孤獨癥”。這是醫學上的不治之癥,此前,中國只診斷出一例孤獨癥兒童,而且針對孤獨癥的特殊教育領域一片空白,全國沒有一個人和機構可以幫助她。

  經歷了痛苦與迷茫之后,田惠平了解到在我國約有50萬左右孤獨癥患兒,于是下決心為孤獨癥兒童創辦一個教育機構。1993年,她辭職到北京,在極為艱苦的條件下創辦第一家教育孤獨癥兒童的學校,稱“星星雨教育研究所”。

  十幾年來,“星星雨”經歷了四次搬遷,培養了中國第一支ABA(指行為干預治療法)教師隊伍,為2000多個孤獨癥兒童的家長進行了技術培訓。在年復一年的磨煉和挑戰中,她學到了包容、理解、適時的回避,以及跟人溝通的秘訣。

  田惠平今年50歲,已“知天命”?,F在,她要做的就是從容地忙碌,自信而滿足地迎接每一天。

  生活原來可以更簡單

  以前我在西三環租房子住。滔滔在海淀培智學校上3年級,我每天上班前送他、下班后接他。后來,我要去美國學習,讓父母來幫我照顧滔滔。那時候他們已經70多歲了。我在美國還沒回來,我爸病了,我媽媽要照顧我爸,滔滔就沒辦法去上學了,我的同事就把滔滔接到了星星雨。

  我想,這樣不行,如果滔滔上學這種日常性的事情都要壓在某一個人的身上,那么不管有多少人幫我,我的資源都非常受限制。我開始訓練他自己去上學,用ABA的方法把他上學的行為過程做了分解,慢慢練。兩個月下來,他就能自己帶著月票上學了。我就可以享受以前沒有過的生活:吃完早飯,我就看著他背起書包說媽媽再見;放學后,我就在家里等著他回來。他自己背著書包,敲門進屋,他一直做得非常好。這樣一來,生活不就變得簡單了嗎?

  生活就是在這樣不斷安排小事的過程中進行的。什么叫理想的生活?就算我的孩子不是自閉癥,也需要我去安排各種各樣的瑣事。家家都是一樣的,我這十幾年就是在不斷的調整和平衡中走過來的。

  比如我以前在海淀租房子,房租每半年漲500,從500元漲到了2000元每月,我根本就承擔不起。我的父母就和哥哥嫂子拿出積蓄幫我買房子。他們都在機關工作,買不起城里的房子。那我在哪買呢?

  我買房子跟別人的考慮不一樣。第一,我希望滔滔接著上學,所以我先去打聽北京的哪個郊縣有培智學校;只有通縣有。第二,到了通縣后,我先找到這個學校,看有哪些公共線路,然后再找沿線的樓盤,找我買得起的房子。

  這樣,我們有了自己的家,滔滔有了新學校,我又開始訓練他怎樣坐公交上學。

  扶他一把,就能找到回家的路

  我也有過打著傘四處找孩子的經歷。那天下雨,放學的時間到了,我打著傘,到公共車站等他。一個小時,兩個小時,天都黑了,他還沒有回來。我四處尋找,星星雨的老師也幫我找。后來問學校,那邊說,因為下雨,沒讓孩子走。我說你們怎么不通知家長?他們說打電話到家里,沒有人,其實,那時候我正拿著傘在車站等滔滔。結果是虛驚一場。

  當年在海淀,他也有過很晚都沒回來的事。嚇死我了,很多朋友都說,你在家等著,我們開車來幫你找。到了很晚,他終于回來了,我問他怎么回事他也說不出原因。

  一兩個月以后,我去他們學校參加活動。在人大西門坐公共汽車的時候,我發現以前教他上學坐車的車站挪了七八十米遠。別的母親可能覺得沒有什么,但是我一驚,因為自閉癥孩子行為刻板,應變能力非常弱,你不教他他不知道變通。我想:天哪,這是什么時候挪的呀,滔滔居然每天也按時回來了。

  正在那嘀咕著呢,旁邊一個賣冰棍的婦女看見我帶著滔滔一塊等車,就對我說:“這是你兒子???那一天車站挪地了,他不知道,老在原地方等。我回家吃完晚飯回來了,看他還在那里站著,就把他領到這個車站來了?!?

  她說這是一個多月以前的事。我一想,正是他晚歸的那天。我很感激這個婦女,一下子買了好多冰棍。

  我經歷了很多這種心驚肉跳的事,也體味到了很多真情。這個婦女守著車站賣冰棍,車站挪,她的攤位也跟著挪,竟然還注意到這個孩子在原來的車站等不到車。真的,有時候你只要扶他一把,他就能找到回家的路。要不然,他會一直在那站著。他就認這個地方,無法明白站牌挪地了意味著什么。

  怎么上廁所?這是需要我去解決的問題

  以前在重慶,他還小,找個草地和背人的地方,站著就尿,蹲著就拉,但是在北京不能讓他隨便來。所以要慢慢教他,到了廁所才能尿才能拉,凡是脫褲子的事情都跟廁所有關。

  他根據自己的習慣掌握了怎么上廁所以后,非??蓯鄣馗?。坐公交的時候,他表情緊張地跟我說,媽媽我想拉。然后,車一到站,不管是什么地方,我就沖下去,沖進寫字樓和商場飯店,人家問,你干嗎呢?我說我給孩子找廁所。這樣的經歷我都有過。

  每年國慶節,我都會去天安門拍一些照片,記錄不同年代的標語口號、人們的著裝。有一次剛到天安門廣場,他就要拉。中山公園那里不是有一個廁所嗎?我就拉著他跑到那里,但是人非常多,隊伍都排到了外邊。他已經長大了,我不能像以前那樣帶他到女廁所跟人家說一說,但是我又沒法跟他進男廁所。

  對別的母親來說,兒子上廁所不是多難的事,但是對我來說,這都是需要去解決的問題。怎么辦呢?我看見隊伍里有一個小伙子,覺得可以找他幫忙。就過去,說:我這孩子他有病,不會說話,但是他現在急著要上廁所,能不能麻煩您不要排隊,帶他進去跟人家說一下?小伙子非常高興,因為他也不用排隊了。結果就真的帶他進去了。

  哇,這個事情又解決了!對于我來說,成就感不亞于星星雨取得多大成就,上了幾個臺階。

  有人說,田惠平,你知道嗎?這十幾年你創造了奇跡。但是我不知道明天會發生什么,我所感受的就是每天的生活細節,這些年,我就是在解決小事情的過程中走過來的。

  成就感就在細節瑣事中

  星星雨前三次搬家都是我自己四處找房子。第四次搬家,我找不到房子不敢回去。我們的員工在辦公室等我,收集了買房的地址,說田老師我們不會離開星星雨的,我們到郊外去買房子吧。

  我很感動,心里很暖。真的,星星雨不是我一個人的,不只我一個人愛它、怕它出事,所有的人都愛它。從此,星星雨遇到事情我就有了一個團隊去面對。

  這么多年,很多細節我已經記不起來,但是我們每天忙忙碌碌的,沒有什么驚天動地的事情,很平凡,也很滿足。

  上個星期六,我們舉辦了一次特別成功的籌款晚會。之后,有個同事說,田老師你快來快來,我說怎么回事,她說佳能公司給我們捐了兩部數碼相機,要一個反饋報告。我馬上就和發展部的同事商討著怎么寫感謝信、怎么作報告。以前我們也沒有這樣做過,也不知道報告要怎么寫。怎么辦?我說一二三四點,你們往里邊填內容好不好?

  就這樣,在六點鐘下班的時候,我們就把報告這些所有的反饋資料都備齊了。那一刻,我們覺得好有成就感,太棒了,我們一定要去慶祝慶祝!

  我們這個年齡的人,敬佩黃繼光、董存瑞,但是不一定要去炸碉堡、堵槍眼才算得上偉大。其實,很多偉大就蘊含在細節瑣事當中,這些小事也讓我們有所成就。

  活著就是為了解決問題

  你問我,事業和母親角色有沒有沖突,總體上我覺得沒有,為什么呢?我是一個追求理想的人,而我現在就在為理想而活。早年我忙于工作顧不上滔滔,但這是所有的母親都會遇到的問題。就算孩子很健康,他們也面臨這樣的矛盾。

  我有一個朋友,她一直忙于工作,做到了年薪幾十萬的老總,但是有一天,學校找到她說,你的孩子啊,聰明是聰明,但是心理好像有一點問題。她內疚得不得了,給我打電話說,“田惠平,我反思自己,這么多年都沒有認真做過媽媽。我總覺得他很聰明,只要給他錢就行了。我跟兒子道歉說,對不起,媽媽經常讓你回家就只能面對保姆。他說,媽媽你錯了,不是經常,是每天?!?

  對比起來,因為滔滔,我做媽媽認真得多,所以我早期的那些內疚已經沒有了。我覺得滔滔是幸福的,因為他有我這個媽媽;我也是幸福的,因為我有這么一個兒子。因為他,我才有現在這種充實的生活。不管我在忙什么,累什么,開會吵什么,只要想到這是改變生命、改善社會的工作,我就覺得所有的細節都是美好的,生命因此而豐富,沒有什么可遺憾的。這一切都值得珍惜。

  我說過一句話,活著就是為了解決問題,你不要期待沒有問題的生活,一旦把這個想通了,你就不會再抱怨生活。真的,我不覺得我的生活比別人難。我看到很多人,他沒有像我這樣根本的憂愁,但是他們活得不快樂,他們比我更難有一個積極的心態。

  如果沒有滔滔,我可能很迷茫,因為我對現在社會的很多價值不認可。我的原則性很強,如果不像現在這樣堅持一個對社會絕對有意義的事情,我不知道我會何去何從。所以,我現在的狀態就是帶著感恩去活。感謝我有滔滔這么一個孩子,也感謝上帝賦予我這些能力和智慧,讓我能帶著滔滔活出積極的色彩。

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