全國50多萬患兒 培訓機構僅幾十家 孤獨癥學校在夾縫中行走
一碗菠菜湯,喝到嘴里又吐回碗里,再喝再吐,幾次三番后,再用手指挑起菠菜扔進嘴里……6歲女孩田田3年前被診斷出患有孤獨癥后,媽媽帶著她四處求醫,終于在去年年初排進了等候在“星星雨”外的隊伍。
包括田田家在內的80個家庭在進入“北京星星雨教育研究所”之前,都有過一年左右的“排隊”經歷。據該校發展部統計,截至目前,還有400個家庭在排隊等待?!靶切怯辍毖芯克L田惠平甚至制定了一套嚴格的規章制度以杜絕插隊加塞、“走后門”:“不是不為他們著急,實在是因為每個孩子都有公平接受教育的機會,而且孤獨癥兒童接受培訓越早,恢復正常的比例就越大?!?
孤獨癥發病率的男女比例是5∶1。一個被醫生開具了孤獨癥診斷書的女童,在“星星雨”花兩年時間才認識了“蘋果”這兩個字。僅在“星星雨”接受治療培訓的孩子就有3000多個,而在全國,孤獨癥兒童有50萬人。
目前已經得到證實的相關醫學論斷是,孤獨癥百分之百不是由于心理原因造成的,患兒在兩三歲就能被診斷出來,3歲至6歲是早期干預的最佳時段。如果錯過這個階段,孤獨癥所帶來的障礙將成為終身遺憾。
一位湖南媽媽為了讓7歲的孤獨癥孩子上學,去過7所學校,見了7位校長,向每個校長下跪請求收下有能力學習但需要耐心教育的孩子,只有最后一位校長說出了讓媽媽終身難忘的話:學校應該是提供公平教育機會的地方。這位母親現在在當地建起了家長支援中心,來幫助其他和自己一樣需要幫助的母親。
根據“星星雨”的統計,先后在全國成立的孤獨癥培訓機構有35家左右,而這些孤獨癥專業培訓學校無一例外都存在著許多無法逾越的困難。
沒有教材、沒有參考資料,所用的中文資料全靠學校老師自己翻譯;更嚴重的是專業資源匱乏,學校招不到老師,或者說根本就無處可招。田惠平介紹,和這個專業最接近的是大學的特教學院、心理系、理療專業等,但這些專業的學生大多畢業后不會選擇孤獨癥治療作為自己的職業,“星星雨”的老師最初都來源于幼師,直到后來才招進了一些大學社工系的畢業生。
這些學校還普遍承受著巨大的經濟壓力?!靶切怯辍卑徇^6次家,目前還在夏天漏雨、冬天沒暖氣的平房里;北京慧靈殘障人士培訓中心每年交納的房屋租金費用高達幾十萬元。
但讓田惠平最憂心的還是社會上對孤獨癥的不認同。根據統計,全國能對孤獨癥開出診斷書的醫生已由10年前的3個增加到了現在的30個,但相對于全國50多萬的患兒來說,還是太少了。具有福利性質的“星星雨”這樣的機構,現在還必須在工商部門注冊登記,這使作為法人的田惠平因為其外地人的身份,每年要為其“企業”多辦許多道手續。
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