一個孤獨癥“神童”的命運悲情

星星（左）在教室里上課      李平 攝

　　揚州新聞網訊 “哈噯，星星，這邊看！”

　　尤佳麗的目光投向一個小男孩，引著他的目光，慢慢移向記者，像劃著一條無形的直線。

　　順著這條“直線”，星星扭過頭，盯了一眼記者，叫了一聲“叔叔好”，立即收回目光。

　　星星的聲音很洪亮，卻不帶一絲感情，像背書。

　　星星，揚州培智學校的學生，讀三年級。尤佳麗，星星的老師。

　　窗外，陰沉沉的，雨淅淅瀝瀝。10月31日下午，一個有雨的世界。

　　而星星，卻與這個世界若即若離。他不聾，卻曾充耳不聞；他不盲，卻曾視而不見，似乎是“從冰箱出來的孩子”?，F在，星星正悄然回歸。

　　星星是個孤獨癥患兒。而在這條回歸路上，星星并不孤獨。10年了，媽媽吳芳走過了青春，走進了中年。

　　回歸與老去，這條路究竟還有多長？老師尤佳麗說不清，媽媽吳芳也說不清。

　　“怪孩子”之謎

　　“孤獨癥，一經確診，當媽的還是暈了?！?

　　亮晶晶的眼睛，很大。胖嘟嘟的小臉，很可愛。

　　1997年秋，星星來到這個世界，跟其他的孩子沒什么兩樣。

　　“一個漂亮的男孩?！眳欠籍斄藡寢?，心里美滋滋的。星星的降生，沖走了她所有的煩惱。

　　“那一陣，壓力大，心里煩透了?！眳欠颊f的“那一陣”，是她懷著星星的時候，“正值單位的‘多事之秋’——改制，事情特別多，又看不清將來，弄得人心惶惶?！?

　　后來，“那一陣”讓吳芳耿耿于懷。

　　搖動撥浪鼓，他不笑。開動玩具狗，他不看?！肮至?，怎么沒反應呢？”吳芳納悶，“星星已經4個月大了呀?！蓖录疑送瑯哟蟮暮⒆?，她借口跑去看，“一逗那孩子，又笑又叫又動?！彼w慕又難過。

　　“這孩子嚴重缺鈣?！贬t生摸著星星頭頂的鹵門說，發育不太好。經過醫生的檢查，吳芳夫婦稍感釋然。

　　“寶寶，笑一個?！眳欠嘉⑿χ盒切?，可星星卻很不自在地閃開眼光?！皩殞?，親一個?！?吳芳俯身貼過臉去，可星星的頭卻極力后仰。8個月大了，星星還把媽媽當陌生人。

　　吳芳夫婦抱著星星去了南京。經CT檢查，結果仍是“鹵門發育不良”。不過，醫生開了一種藥，似乎起了作用?！耙惶?，我跟星星對眼神，他不躲了，盯著我看?！眳欠技拥脽釡I盈眶。

　　1歲了，同事家的孩子已經會說話了，能蹦蹦跳跳地走路，可星星卻一次次摔倒在平坦的客廳里。

　　“星星，過來呀！”跪在兩米遠處的地板上，吳芳夫婦一天天重復著這樣的呼喚。一個趔趄，但終究沒有倒下。18個月大時，星星終于走過“漫長的兩米路”，撲向父母的懷抱。一家三口久久相擁。媽媽的淚，滴在星星的臉上。

　　孩子究竟怎么了？這個謎，直到星星3歲時才解開。從一本雜志上，吳芳看到了一種從未聽說過的病——孤獨癥，“星星的表現太像了?！庇谑?，吳芳夫婦又帶上星星，去了南京的另一家醫院。經過“行為量表”測試，最終的答案證實了吳芳的懷疑。

　　盡管有心理準備，但一經確診，吳芳還是暈了。

　　他像一個“神童”

　　“他彈琴不用雙手，而用右手的食指，一般歌曲，學兩三遍就會了?！?

　　孤獨癥，也叫自閉癥。醫生告訴吳芳，這可能與遺傳基因、病毒感染及生存環境等因素有關，醫學界還沒有立竿見影的治療方法。

　　這就意味著，孤獨癥很可能會伴隨星星的一生。

　　星星走路喜歡轉圈圈，邊轉邊尖叫。吳芳看著很累，很心疼，“可是沒辦法，他喜歡一個圓形的、旋轉的世界?！倍⒅D動的風扇葉子，星星的眼睛會一眨不眨，長時間發呆。玩具汽車開到他面前，他卻要拆下車輪。

　　一歲半時，星星還不會說話，卻喜歡上了音樂。一天晚上7：30，電視里開始播放天氣預報，伴之一陣繾綣纏綿的音樂——《漁舟唱晚》。樂曲剛剛響起，星星從客廳的一個角落里鉆出來，站在電視機前，一動不動地聽著。

　　“這個音樂類似于唐詩宋詞的配樂?！眳欠颊f，星星6個月大時，丈夫買回了一盒唐詩宋詞錄音帶，“每天放給星星聽，沒想到，星星很安靜，要是停了，他就會大叫?！?

　　“十年生死兩茫茫，不思量，自難忘。千里孤墳，無處話凄涼?？v使相逢應不識，塵滿面，鬢如霜……”4歲時，突然有一天，蘇軾的《江城子》，竟從星星嘴中喊出來，有些含混不清。這一天，星星剛會說話一年。

　　“或許是聽多了其中的配樂，星星才喜歡上了音樂?！眳欠颊f，自從聽過了《漁舟唱晚》，只要一播天氣預報，星星就會安靜下來。

　　從此，家里的筷子、鍋碗瓢盆、家具電器，就成了星星的“樂器”?！扒玫煤艽潭?，敲壞了很多東西?！毙切堑陌职朱`機一動，買回了一臺電子琴，“很便宜的，隨他怎么敲吧?！边@一年，星星5歲。

　　“一閃一閃亮晶晶，滿天都是小

　　星星；高高掛在天空中，好像寶石放光明；一閃一閃亮晶晶,滿天都是小星星?！眿寢屢贿叧?，爸爸一邊教，星星一邊彈。

　　星星不懂樂譜，但很快就學會了兒歌《小星星》。他彈琴不用雙手，而是用右手的一根食指。用這個手指，星星彈會了許多兒歌、流行歌曲，甚至民歌《梁?！??！耙话愀枨?，星星學兩三遍就會了?！?

　　8年“饑渴鏖戰”

　　“最關鍵的是，先要讓他學會生活?！?

　　“我能拿到二胎生育計劃，但我不想生。星星有了弟弟或妹妹，一定會分散我的精力?！眳欠颊f，她要讓星星成為一個正常的孩子。

　　2—6歲，是孤獨癥兒童治療的最佳時機。星星的病確診后，吳芳去了北京。在一家專業訓練機構，她陪著孩子，接受了100多天的康復治療?；貋頃r，她帶了一包書和一本厚厚的筆記。

　　星星家，與別人家有些不一樣。地上，擺放著奇形怪狀的拼圖。墻上，掛著五顏六色的圖畫。所有的家電，所有的桌椅，都貼著一張小紙條，紙條上寫著相應的名稱。這個家，似乎已沒有了成人的生活，一切都屬于孩子。

　　星星上不了幼兒園。但在家里，星星卻可以學拼音，認漢字，數數字。

　　四張拼圖，可拼成一頭熊貓。吳芳拼好了3張，故意留下一張，是熊貓頭。星星拿著“熊貓頭”，不知怎么擺?！靶切强窗?，熊貓還沒有頭呢？”吳芳指著熊貓的脖子。星星猶豫著，慢慢把“熊貓頭”湊上去?！胺戳?，要對上脖子呀！”星星歪頭歪腦地看了看，把“熊貓頭”翻了個身，終于對上了?！靶切翘斆髁??！甭牭綃寢尩目洫?，他笑了。

　　在星星家，不僅有笑容，也有爭吵。星星對數字沒興趣，媽媽寫好了，讓他描，就是描不像。媽媽火了，罵一句，有時急了，還會打上一巴掌?！案陕锎蚝⒆?！”聽到兒子的哭聲，爸爸朝媽媽吼。媽媽跑到一旁，偷偷抹眼淚。

　　吳芳太想把兒子訓練成一個正常的孩子了，“但最關鍵的是，先要讓他學會生活?！?

　　“你要喝水嗎？”媽媽問?！澳阆牒人畣?？”星星跟著說。星星不知道“你我”轉換，所以讓媽媽摸不清他是否要喝水。大汗淋漓的時候，媽媽端來一杯水，重復著開始的問話。星星端起杯子就喝?！拔摇取??！眿寢屘字切堑亩?，輕輕地呼喚著。數十次的呼喚，把“你”換成了“我”。

　　“你餓嗎？”“我餓了！”一問一答間，一塊塑料泡沫，被剪成一堆塊塊，裝入碗中。一雙筷子，遞到星星手中?！皧A呀，星星！”媽媽充滿期待。夾住，滑落。夾起，掉下。上百次的起落，星星終于把泡沫夾起來，送進自己的嘴里。

　　8年，多少人改變了生活方式，多少人有了新的選擇。而吳芳，卻在無數次重復著一種生活。她一次次落淚，不是傷心，是幸福，是希望。

　　“回歸”路漫漫

　　“這是一個循序漸進的過程，星星正一點一滴地從自己的世界里走出來?！?

　　吳芳希望星星走進學校。2005年秋，這一天終于到來了。

　　“拽拽同學，站起又坐下，一會兒冒出一句廣告語?！庇燃邀惱蠋熣f，星星又說又動，第一節課，根本上不了。

　　對電視廣告，孤獨癥孩子有一種病態的迷戀。因為廣告聲音清脆動聽，朗朗上口，畫面色彩鮮艷，簡單明了，畫面中的東西都在動態中，一閃即過，“孤獨癥孩子注意力不集中，沒有耐心，喜歡動態極快的東西?！?

　　因此，改變星星，是一個動態的循序漸進的過程。

　　“星星，早上看見老師了，應該說什么呀？”尤佳麗說，剛到學校時，碰到老師，星星不會主動打招呼。

　　“老師好！”星星想了想說。

　　“星星！”第二天早晨，站在教室門口，尤佳麗叫了一聲星星的名字?！袄蠋熀?！”這一次，星星脫口而出。

　　再后來，碰到星星，“只要用眼神交流一下，他就會主動說出‘老師好’?！?

　　同學的爸爸媽媽來了，星星會主動打聽：“他（她）是誰？”得到答案后，他會大叫一聲“叔叔好”“阿姨好”。星星這樣叫，是為了引起別人的注意。

　　做早操時，星星總愛不停地騷擾同學，推一推這個，拽一拽那個，讓同學注意他?！斑@個時候，要是批評他，他會更來勁?！庇燃邀愓f，只有冷處理，讓他覺得，這樣做沒意思了，他就會停下來。

　　星星正一點一滴地從自己的世界里走出來。在學校，他學會了跟老師和同學交流。在家里，他學會了洗臉刷牙，自己穿衣服。

　　星星的記憶力超群。他能背200首唐詩宋詞。聽過一遍的曲子，他就會彈?！安贿^，星星的描述能力很弱，所以，背詩詞或彈琴顯得很刻板，比如背詩沒有抑揚頓挫，彈琴沒有感情色彩?！毙ｉL高鵬凌說，星星的表現屬于“習得”，而不是在領會意思基礎上的“意得”。

　　從孤獨的世界中走出，星星還要走多長的路，這是個未知數。（由于可以理解的原因，星星母子為化名。）

　　【記者手記】

　　艱辛的回歸

　　“天上的星星不說話，地上的娃娃想媽媽；天上的眼睛眨呀眨，媽媽的心啊魯冰花……”在記者采訪過程中，耳邊不由地回響起《魯冰花》。時光的流轉，母愛的恒久，充滿溫情與酸楚。

　　孤獨癥兒童，被稱作“星星的孩子”。因為他們如天上的星星，生活在自己的世界里，孤獨地閃著冰冷的光芒。一個孤獨癥孩子的背后，就是一個陷入無邊困境的家庭。

　　采訪中，揚州培智學校校長高鵬凌說，他們學校中，孤獨癥兒童約占10%，而且，在近幾年還不斷呈上升趨勢。這已經是一個不容忽視的特殊群體。

　　1943年，美國首次確診11名孤獨癥患兒。他們中，有些具有科學無法解釋的“超能力”。但他們，說話困難，旁若無人，行為刻板，難與人正常交流。對此，醫學界還難以找出孤獨癥的真正病因。于是，這就成了一種終身性疾病。

　　這是一個特殊群體面臨的特殊現實。這個特殊的現實，讓“星星們”回歸人間的道路變得異常艱辛，尤為漫長。在這條漫長的回歸路上，是一位又一位母親綿延無期的痛苦，是一個又一個家庭看不清的未來。

　　面對不幸的孩子，以及不幸的家庭，我們該為他們祈禱，也該為擁有一個正常的孩子而感恩，感恩生活，感恩生命。