關于上海市自閉癥人士生存現狀及對策建議

　　自閉癥及其問題的提出

　　關于自閉癥，相比于十年前，現在已漸漸被人所知曉，然而社會對于自閉癥的危害性和嚴重性的認識恐怕還遠遠不夠。首先，有跡象表明其發病率近年來有上升趨勢，保守估計已經高達人口比例的千分之一左右，其中包括典型的（重度自閉癥）和非典型的（輕度自閉癥），根據美國國家衛生研究所和疾病控制中心統計，每250名新生兒中就有1名自閉癥患兒。每600名兒童中有一名重度自閉癥，每160名兒童中有一名輕度自閉癥稱為全面發育障礙?；疾÷矢哌_千分之六，按其人口2.8億計算，估計約有100—150萬患者；發育障礙增長最快，年增長率為10%—17%。中國兒童自閉癥專家陶國泰教授指出中國自閉癥患病率與其他國家相似并呈上升趨勢，大約有150萬患者（保守估計）。全國約有1200萬智障患者，由于自閉癥與智障在癥狀上的某些交叉相似，多數國家曾一度將自閉癥當作智障，由此推論中國現有的智障人群中含有相當一部分的自閉癥患者。其次，國外為探索自閉癥神秘的缺陷與功能對它的研究已達到普遍、跨專業共同合作的階段，幾乎涉及所有的健康型專業 ，如：心理學、教育學、精神病學、康復學、語言治療、護士學、神經學、遺傳學、兒科學、社會工作、法律學等學科，更值得一提的是除了專業學科的介入以外，一些發達國家政府及媒體也對自閉癥——人類新的疾病，給予了相當可觀的關注與投入。我國在80年才開始對自閉癥開展研究，而且是斷斷續續的。反倒是90年代后期由患者的家長自發的投入了這場干預運動（諸如北京的星星雨、青島的以琳等），上海直至2003年才由患者家長啟動自閉癥的早期干預，10年前我們這些患者家長從呼吁社會爭取孩子入學到10年后的今天，都已經快從特殊學校畢業，有的已經畢業多年呆在家里無處可去，患者的家長們承受著巨大的經濟和精神上的壓力，尤其許多學齡期自閉癥孩子的家長，他們一面白天要工作，下班后一點有限的時間又要輔導孩子，既筋疲力盡又不能解決問題。若父母其中一位不工作在家訓練孩子，對自閉癥孩子確有好處但又影響了家庭的收入和生活。家長普遍缺乏對自閉癥的了解和認識，學齡前孩子的家長有些不愿接受自閉癥目前是無法治愈、孩子將來沒有生存能力的現實，有的家長寧愿生活在幻想中，不敢面對現實，許多家庭因此而離異、破落，各方面的打擊使他們處在崩潰的邊緣。大家普遍的心態是：深感無奈，不解決實際問題，孩子既是我們的終生的責任，也是我們沉重的負擔。許多家長沒有良好的心情和充足的精力持久耐心面對，只得消極和啞忍，有的家長面對無奈現狀，打算將來在自己辭世前先把孩子先“解決”了，以免他辭世后孩子備受凌辱和折磨；有些家長為了上班把孩子像牲畜般用鐵鏈單獨捆鎖在家中，孩子幾年甚至十幾年不見陽光。有些家長為了所謂“家丑不可外揚”而將孩子捂在家中不出家門半步；當然也有些家長雖然愿意帶孩子出去走走，但卻是無處可去。至于那些有情緒行為問題的自閉患者，更是象瘟神一樣被別人視為另類，遭到排斥。最重要的是幾乎所有自閉癥患者家長都會有這樣的擔心：“我們去世后孩子怎么辦？”這是一幅多么讓人寒心的畫面??！正因為看到了問題的嚴重性和迫切性，所以家長們勇敢的站出來，挑起了這一重大的歷史責任。今年3月12日的新民晚報曾報道了上海星雨兒童康健園的事跡，其意義顯而易見，其存在的問題說明了什么？本應同世界上大多數國家一樣，對自閉癥患者的教育及以后的出路，都是家長的最初呼吁，爭取社會關注，后來成立了聯誼會或康復訓練機構，得到了專業人士的幫助及政府的財政支持，最后鼓動了政府和社會的投入這樣的一條發展的路徑。我們認為這是一個嚴重的問題有了一個良好開端，給了我們一個啟發：只有家長們自己先付出了，我們才能贏得社會的支持和[FS:PAGE]關愛，才會引起政府的重視及支助。事實是政府從今年開始對2000名7歲以下殘障兒童進行了康復救助，我們謹代表廣大家長非常感謝政府對該群體的關心，但是還是有那些十年前入學即將畢業和歷年畢業至今已長大成人的學齡后自閉癥患者何去何從以及對自閉癥這一長遠深入實質的問題，不知政府有何全面的計劃打算呢？

　　當前對于自閉癥人士認識的誤區

　　根據自閉癥最新概念研究，針對我國目前對自閉癥患者所采取的做法及誤區，作一些澄清說明。就自閉癥的性質，在不同時期曾有不同的理解。起初，曾被誤認為精神分裂癥的雛形，即一種兒童精神病，現在國際上已經證實兩者代表甚為不同的癥狀，故而在治療上絕對不能像對待分裂癥患者那樣僅住院及藥物的純醫療模式。自閉癥有程度之分，有些需要完全依賴他人照顧生活，但有部分卻可以自力更生及獨立生活，還有一些只可在庇護環境內工作或自立，尤其是輕度自閉癥患者直到成年仍可以進步，但必須輔以長期的支持性訓練，故建立有效的支持性生活和支持性工作的支持性體系，為他們安排適切的服務長久的干預訓練是可以改善他們的癥狀，提高他們潛在能力。這里特別要指出，國內往往把患有情緒行為的自閉癥（包括智障）的孩子簡單地送入醫院解決。要知道住院治療實在有相當限制和不必要，既浪費資源，又不能根本解決問題。在社會對自閉癥還缺乏全面了解和認識的狀況下，把他們視為精神病患者對待，實在是太悲涼凄慘了。我國的精神病患者尚未走出被不公正對待的怪圈的同時再把這些因廣泛性發育障礙的自閉癥孩子歸入普通精神病患者隊伍，并按照對待精神病患者的方式去對待和處理他們未免太殘酷了？！不應該把患有發育障礙的自閉癥孩子的安置命運和精神病患者等同，應區別對待！對待因發育障礙有情緒行為問題的自閉癥患者本應細微長期科學地了解認識關心他們，通過專業的觀察作出評估，找其原因耐心地去引導他們用適當的情緒表達方式給予康復訓練為主，藥物治療為輔地進行干預，決不是 長期住院就能解決得了的，特別是初有情緒行為問題時，決不能單純靠精神藥物解決。

　　新殘疾人觀

　　原中殘聯丁啟文老先生曾提出用“新殘疾人觀”看待殘障人士以及重新設計改造殘障人的工作的觀點。我國幾十年來長期對殘障人采取的收養救濟的做法，至今雖有大踏步改進，但在對待大腦疾?。òㄖ钦?、自閉癥、各類精神疾?。┗颊叻矫嫒砸詥渭兊氖震B救濟和純醫療模式為主導。

　　最近部分家長聽到了市殘聯關于今年特奧會的一些信息的傳達報告，其中一項重要內容就是“聯合國智障人士權益宣言”（1971年12月20日發表）。聽到后感到振奮人心。這是聯合國一個具有影響深遠的政策性文件，向世界各國提出了預防殘障和康復政策的基本精神，原則和方向，在1975年發表的“殘障人士人權宣言中，內容更全面地強調殘障人士應擁有其他人一樣的基本人權；有權過完全接近正常的生活，他們應該得到所有需要的康復服務和適當的就業機會，各國政府在制訂經濟和社會政策時，應充分考慮殘障的特別需要。又重申了1971年的宣言中的一項重要原則即殘障人士有權與家人或養父母同住，并參與各種社交和文娛康樂活動。兩個綱領性的文件導致了聯合國在八十年代初提出了”機會均等全面參與“的主張，突出了殘障人士參與社會生活和社會發展的重要性，殘障人士和普通人一樣，應享有平等的生活條件和平等分享社會經濟發展所帶來的成果。這些重要的國際性政文件都反復強調：1.殘障人士的基本人權；2.每個文明社會都有責任推行各項有效的措施和計劃來維護和發展殘障人士的權利；3.殘障人士和其家人在潛力能否得到解決，對社會的繁榮進步有很大影響。（聯合國文件《國際殘障人士年》1976年12月26日及《國際康復》年刊）這就要求政府和[FS:PAGE]社會對大腦疾病患者這部分人群能有重新的認識和傾斜的政策。

　　對策與建議

　　所以我們家長為了對我們的孩子負責，對社會負責，一種強烈的社會責任感驅使我們就有關全面發育障礙自閉癥的問題對策建議作如下綜述：

　　1.首先按照以殘障人士為本的人權觀為出發點，政府盡快加大對自閉癥干預工作的投入，制定相關目標，計劃，政策，法規逐步完善自閉癥的醫療，教育，康復體系，樹立自閉癥的干預（即康復訓練）乃是終生性的觀念！十一.五對早期干預（七歲前）的投入對今后會帶來重大社會和經濟效果（在其未來的社會生活中可為社會節省大量的金錢和資源），同時積極考慮學齡期及學齡后自閉癥孩子的教育體系及康復體系，也是一項長遠的社會效益工程。學齡期自閉癥最好隨班就讀，普校的相關老師應接受特教專業的培訓，開設“資源教室”及個別化教育并延長特殊教育年限兩年。對大齡自閉癥考慮采用個別化服務的支持策略，通過評估進行不同職種訓練，同時積極開發創新模式如農療，加以妥善安置，并使之在制度化，法制化中有序進行。

　　2.加強對自閉癥的科學研究，除了政府專項撥款外，鼓勵社會及民間組織參與籌集經費。引導鼓勵自閉癥孩子家長提供研究標本。

　　3. 政府宣傳倡導全社會共同關注共同參與創造一個良好的社會環境和支持體系。用“新殘疾人觀”和社會責任論（觀點是：“是社會使身體損傷的人成為殘障，殘障是強加在損傷之上的東西，社會型殘障由關注個人自身局限轉變為環境設施對個人的局限，所以需要調整的不是殘障人而是不友好的社會本身）來認識殘障人，問題至關重大。在這種視野中，創造無障礙的軟環境，動員可能利用的資源，盡快建立健全完整的智瘴人士包括自閉癥患者的社會支持體系。

　　4.今特地介紹一下當前國際智能障礙研究及服務領域通用的理念和做法，就是殘障人士（各類）的生活質量概念，范疇，指標，評價和數據在智障人士（及自閉癥）社區生活中的實際運用，將為我國智障研究帶來新的觀念開拓新視野，推動我國智障研究和服務的新一輪發展，與國際接軌。（據悉北京重慶等地已開始啟動該項目研究和嘗試）這方面相關最新資料 及工具已交給了華師大特教學院汪院長，望市領導能重視支持推動這項研究及嘗試。

　　5.盡管我國自閉癥發病率與其他國家相似，作為一種較為普遍對孩子及家庭影響重大的殘障現象，社會上包括部分家長在內對自閉癥的了解非常不夠，故在目前教育訓練機構不盡人意情況下，家庭往往挑起相當部分本應由政府解決的（一種公共服務）重擔，因此呼吁政府有關部門應重視家長在自閉孩子居家訓練中的作用，重視對家長教育訓練技能的培訓，使家長有機會掌握一定的訓練自閉癥孩子的技能。就需要政府資助培訓家長，同時給予低收入家庭予以經濟資助。

　　6.關于“陽光之家”充分發揮功能問題。作為政府品牌的“陽光行動”是一個大快人心的舉措。一年的運作，其經營理念及操作方式均須創新。為實現2010年“人人都享有康復”目標，探索如河辦好“陽光之家”事關重大，應突出“陽光之家”興辦的宗旨，目的是為了實現人人康復，應接納每一位智障及自閉癥人士，讓他們白天能有參與社區的機會，同時給家長一個喘息的機會?！瓣柟庵摇辈粌H顧及覆蓋面（數量）更應該注重服務質量，應完善其服務功能，研究如何通過支持手段來提升服務水平，更好的為各類智障及自閉癥人士服務，打出它應有的品牌。由于目前“陽光之家”的功能缺陷，例如象當年特殊學校只接受輕度智障一樣，致使一些生活自理困難或帶有情緒行為問題的智障及自閉癥人士目前被拒之于“陽光之家”以外。往往許多行為包括自閉癥的行為問題是須通過專業眼光才能解讀的現象，故工作人員有效的專業素質培訓迫在眉睫；工作人員[FS:PAGE]的“鐵飯碗”舉措是否應加強管理改進，例如實行淘汰制度等，同時考慮聘用社工和特教專業人員，工作人員年輕化?？傊磥淼摹瓣柟庵覒灾钦先耸繛楸?、科學專業的康復訓練為主的長遠考量，希望借今年的社會保障體制進一步改革，用康復醫學和社會康復學理論作指導運用社會工作專業化方式為依托，在“陽光之家”進行智障及自閉癥人士支持性的回歸社會、參與社會生活為宗旨的創新實踐。

　　7.培養合格的訓練治療人員。加強對從事自閉癥的醫療、教育、康復工作者的從業資格認證和專業知識的培訓，以便有效上崗（可向“陽光之家”輸送受訓人員）。同時對民間各類康復訓練機構的服務質量加以規范引導。

　　8.加強與境外的專業交流。為避免少走彎路，學習借鑒國外多年有效經驗來填補我國這一方面的空白，政府應重視并支持專業人士及家長之間的國際交流，從而使我國專業人員在專業上能有更深的認識和充實，再由專業人員向社區推廣，使他們能夠更有效的對自閉癥進行康復訓練治療，使廣大自閉癥患者得到更有效的服務和康復。

　　結束語

　　上海作為國家大都市，GDP全國之冠，政府加大對發育障礙自閉癥及智障的重視和投入實為當務之急。加強對自閉癥的研究、治療、干預康復訓練有重大社會意義，這不僅關系到中國目前上百萬自閉癥特殊孩子及家庭能否過上正常生活問題，而且也符合中華民族“故人不獨親其親，不獨子其子，使老有所終，壯有所用，幼有所長，衿、寡、孤、獨、廢、疾者皆有所養”的關懷殘障人的理想的歷史傳統和當今世界價值取向——崇尚人權和以人為本的理念為普世價值的時代潮流，這樣中國的國際地位，也因其加強對有特殊需要的弱勢人群的服務而有所提升，也更加體現了當今和諧社會的時代特征。上海作為2007年“特奧會”、2010年“世博會”的舉辦城，兩次國際盛會的東道主，期盼她在自閉癥殘障人事業上更上一層樓。

　　注：本文參考處：1、北京孤獨癥康復協會季刊  2、聯合大學特教學院院長許家成《智障概念的三次演化及實踐意義》  3、黃偉合著《兒童自閉癥及其他發展性障礙行為干預》  4、邁克爾.奧里弗《殘障人社會工作》  5、《國際康復》76年 

　　6、中殘聯原發展部主任研究員丁啟文《新殘疾人觀與殘疾人社會保障》