圖文走近孤獨癥兒童

　　“我想你”

　　“小林(化名)！”

　　“……”

　　“媽媽在叫你呢！”

　　任憑母親怎么呼喚，父親如何做鬼臉，他都置之不理。

　　“貴人語遲”，一直以來，家里的老人把5歲多、但仍不能完整說話的小林這樣來看待。直到今年初在某媒體上看到介紹“孤獨癥”兒童的事，嚴媽媽才從那些孩子身上看到了兒子的影子：不愛說話、行為粗暴、對人對事冷淡，生氣時總拿頭撞別人。

　　幾番猶豫，嚴媽媽帶著兒子上了北京，簡單的問話，兒子的表現，專家很快下了診斷：孤獨癥。

　　和所有孤獨癥的父母一樣，嚴媽媽找到了我國第一家孤獨癥康復訓練機構“北京星星雨教育研究所”。拿到報名號，嚴媽媽傻眼了，該號數已排到明年8月了。兒子可經不起一年多的等待，工作人員告訴她，貴陽也有一家孤獨癥康復訓練機構——貴陽愛心家園，可以去那里試試。下了火車，連安順的家都沒來得及回，嚴媽媽就找到了貴陽愛心家園。

　　據了解，由于尚不明了孤獨癥的發病原因和發病部位，因此孤獨癥仍沒有效果顯著的醫療手段，目前屬于無法治愈的疾病，將長期甚至終生伴隨著患者。如果沒有康復訓練，沒有社交能力的他們會一輩子需要別人的照顧。專家說，孤獨癥患兒越早接受康復訓練越好。

　　已在愛心家園訓練了4個多月的小林見到記者，能在老師的指導下和記者打招呼了。嚴媽媽向單位請了4個月假，在離學校不遠處租了房子陪兒子訓練?！皟鹤訉W費每月2000元，房租500元，我倆的伙食費控制在500元內?！苯洕⒉粚捲５募彝タ粗⒆佑忻黠@的進步，能在電話里問姥姥好了，還說“我想你”，雖然這是孤獨癥中行為刻板的表現，但全家人依舊很高興。

　　5間教室，熱心人捐贈的辦公用品，在云巖區貴烏路小學四樓，記者見到了貴陽市愛心家園負責人艾欣老師。

　　自己就是孤獨癥兒子的母親，一路走來，艾欣最能體會孤獨癥兒童父母的心境。

　　“現在人們對孤獨癥的理解有點偏差，不是他們喜歡孤獨，而是根本不知道孤獨是怎么回事，他們世界里的事物都是孤零零的，沒有任何聯系?！卑蠋熣f，社會交往障礙、語言障礙、行為刻板，是孤獨癥的三大表現。在一片森林前，他們只看到了樹木，甚至只是樹葉，卻看不到森林。這些孩子被稱為是星星的孩子，看得到卻走不進。

　　“蘋果、蘋果、蘋果……”無數次的重復，天天的訓練，當孩子能看著蘋果發出這個音的時候，時間整整過了一年。有的家長訓練、等了3年，才聽見孩子第一次叫“媽媽”。孤獨癥兒童患病程度不一樣，有的父母甚至一生都聽不到自己的孩子叫自己一聲。

　　孤獨癥的很多癥狀類似其他兒童時期的表現，不易被家長重視，直到2005年底孤獨癥才被列入中國殘疾人目錄，社會上對它的了解也非常有限。

　　去年9月成立的貴陽市愛心家園，是我省首家孤獨癥訓練的機構，現有18名老師和19名學生，采用ABA(行為干預治療法)訓練。據艾老師介紹，一年多來，已有3名小孩通過訓練能進入正常的小學上課了。孤獨癥終生無法治愈，只希望通過訓練讓他們能進入主流社會，生活自理。

　　孤獨癥兒童有的其他方面的天賦特別強，比如說鋼琴彈得特別好，數學成績能比普通人好，對顏色敏感等。記者在家園內看到一名5歲多小孩能很快把一幅20多塊的拼圖完成。

　　在家園里，有著相同經歷的父母們覺得自己可以找到傾訴的對象和地方。大家互相鼓勵，交流經驗，除了自己的孩子外，對其他孩子的訓練也了如指掌。父母們摸索、總結適合自己孩子訓練的方法，每一次嘗試都是孩子盡早康復的希望。

　　通過兩天的采訪，記者看到了愛心家園及孩子們的故事，喜的是我省有了專門訓練孤獨癥兒童的機構，但也為愛心家園的未來擔憂。

　　由于是民辦的機構，資金成了家園最大的問題，曾有一個月，賬面上只有1000多元，老師的工資都發不出了。

　　孤獨癥訓練是一個長期的過程，每月的訓練費多在千元，有的達2000多元，絕大多數家庭承受費用都還很困難。從望謨縣帶兒子來訓練的王先生在生活上過得很節省，還需要花多少錢，他心里也沒底。而且這樣的訓練要求老師們付出更多，在大多數課程中都是一個老師訓練一個學生。

　　“如果工資待遇不好，很難留住老師?！睈坌募覉@里負責管賬的陳老師說。而一些調查也表明，師資缺乏、資金困難、教師流動大是國內此類機構遇到的問題。

　　住房、水電、日常雜物、教師工資、更新教具都需要付出，特別是小凳子、訓練器等教具損壞很大。僅靠收學費維持學校的運轉，還得精打細算。

　　一次次被幼兒園、小學拒收，就連特殊學校也沒有專門的班級，家長們認為，孩子總有受教育的權利吧。愛心家園的老師們希望相關部門能關注到這一特殊的群體，因為這個群體的數目還在不斷增長，同時家長們也需要大家的鼓勵和支持。

　　據了解，年初，中國殘疾人基金會、國家六部委聯合決定“十一五”期間將在全國31個城市依托現有機構建立孤獨癥訓練實驗點。我省貴陽市被列為實驗點，據貴陽市殘聯康復部陳英部長介紹，殘聯已調查了解相關情況，相關工作正在著手中。