南方網訊 一個家庭如果有一個自閉癥的孩子,這個家庭就將背上沉重的負擔;而如果一個家庭同時有兩個患上自閉癥的兒童又將如何呢?一對從梅州來廣州尋找夢想的夫婦,幾年前發現自己的一對雙胞胎兒子同時患有自閉癥。這個苦難的家庭從此沒有了歡笑,甚至連最基本的生活都難以保障,他們正期待著社會的幫助。
一個家庭兩個自閉癥孩子
張增賢和楊玉芳1987年就從梅州來廣州打工,雖然沒有什么技術,但他們還是在廣州這個大都市里尋找到了自己的位置。然而,正當他們對生活充滿希望的時候,他們的一對出生于1994年的雙胞胎兒子張權和張威被診斷為自閉癥。
見過這對雙胞胎兄弟的人都說他們可愛,現在張增賢夫婦最大的希望就是他們能夠生活自理。
2006年7月,廣東獅子會救助兒童學習能力發展訓練營為這對12歲的兄弟進行了免費評估,得出的結論是聽覺功能年齡是1歲6個月,視覺功能年齡為2歲,感覺動作功能為3歲(弟弟張威)和4歲(哥哥張權)。
這對那本來就不寬裕的家庭來說,無疑是一個沉重的打擊。楊玉芳被迫辭去了工作,在家帶著那對自閉癥雙胞胎孩子。
和所有自閉癥兒童的父母一樣,張增賢和楊玉芳希望能夠讓孩子進入學校學習,所以在兄弟倆7歲那年,他們帶著孩子回到了家鄉,準備讓他們讀書。當時,學校同意楊玉芳陪讀,但在一個星期后,就發現他們兩個在上課的時候經常走來走去,還隨便撕爛別人的書本。他們只能選擇了退學。
苦難家庭走入生活絕境
因為兄弟兩個都沒有生活自理能力,張增賢和楊玉芳夫婦不能隨便出街,每次出去都必須是父母各牽一個。有一次,一家人本來很開心地到商場去玩,當時走到一個買珠寶玉器的檔口,他們看到這些希奇古怪的玩意非常興奮,于是哥哥拿起一個玉器就往地上拋,結果張增賢為此賠了100多元給這家檔口。
還有一次,他們出去買菜,一位先生在他們的前面,孩子上前就去摸他的屁股,那人火冒三丈地指責說他們的小孩是小偷。夫妻倆不停地解釋孩子們是因為得了自閉癥才這樣,根本不知道什么是小偷。但對方還是說他們的孩子沒有教養,使他們感覺無地自容。
2003年,當張增賢和楊玉芳得知在廣州有訓練自閉癥的機構時,他們燃起了希望之火。他們幾乎尋遍了所有的親友,借錢以每個月2000元的學費由他們的媽媽陪同訓練哥哥張權。由于他們沒有錢愛支付弟弟張威的學費,他只有無奈地錯過了訓練的機會。為此,張增賢每天起早貪黑地工作,最后湊齊了弟弟張威40天的學費。
高昂的學費使得哥哥經過八個月的訓練之后被迫終止,當時他只會認拼圖。停止訓練之后,自閉癥狀再次反彈。張增賢告訴記者,哥哥張權的情況好點,能夠自己去大小便,但卻不能自己擦屁股;而弟弟張威除了沒有自理能力外,大小便也全部要由父母的眼睛觀察,才能知道他是否需要去廁所,否則就會拉到褲子里。
再艱難也沒想到過放棄
2006年11月下旬,張增賢突然感覺左腳的大拇指旁邊長出來一個像瘤子一樣的東西,而且越長越大。于是他就到醫院就診,最后確診為尋常瘤。做了手術后雖然沒有生命危險,但是高昂的治療費用讓這個家庭雪上加霜。
目前,張增賢一家住在一個租來的房子里,屋子里除了一臺5年前買的14寸電視機外,幾乎沒有什么值錢的東西了。即便如此,夫妻倆還是從親友那里借了3000多元,為孩子買了各種訓練器材,希望孩子們能夠有一丁點的進步。
楊玉芳告訴記者,對于其他正常孩子的家長來說,孩子的一些成長可能很不經意,但他們兒子的每一點進步都能讓他們驚喜不已。有的時候哥哥張權高興的時候在吃飯時知道去拿碗筷,每當遇到這樣的時候,他們都能高興上好幾天。
對于孩子的未來,夫妻兩個都說,不管如何辛苦,也不會放棄他們,只要能讓他們生活自理,他們就心滿意足了,“這樣在我們年老的時候,他們也才能生活下去”,張增賢對記者說。
采訪手記:救救孩子
采訪已經結束,但患兒家長憂愁的面容與期盼的目光仍然歷歷在目,我只能將他們的眼淚與企求的希望融化成一行行的文字,呈現在廣大網友的面前:“救救我們可憐的孩子吧,他們需要您的關愛!”
如果您想幫助這對可愛的雙胞胎兄弟,請與廣東獅子會取得聯系。聯系電話:020-83322930 13249733991。
(編輯:盧若情)
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