自閉癥孤獨的天空渴盼亮色

提要

有這樣一群孩子，他們漂亮、可愛，卻像掛在天空的星星，思維永遠停留在自己的世界里，很少和人交流，包括自己的媽媽……他們不幸患了自閉癥，又叫孤獨癥，這是一種成因至今是謎的發育障礙性疾病。

近年來，全球兒童自閉癥發病率呈大幅上升趨勢。在武漢，同濟醫院、市兒童醫院、省婦幼保健院平均每年要接診上千名患兒，比上世紀八十年代翻了數番。有自閉癥孩子的家庭，需要承受常人無法體會的煎熬。今年省兩會期間，幾十位患兒家長聯名向大會提交建議，希望社會關注自閉癥人群。近日，記者走近這個群體，傾聽他們的辛酸、愛和希望……

一個父親的自責與煎熬

3月15日，下著小雨。記者如約來到漢陽區鸚鵡花園小區曉佳的家中。原本寬敞的客廳里，散亂擺放著各式大小的球、兒童玩具，看起來很是凌亂?！懊刻靸鹤踊丶?，我都要陪他在這里打球、做游戲。唉，沒法收拾的?！睍约训母赣H陳耘一邊給記者倒茶、一邊苦笑著說。

1996年下半年，妻子阿敏懷孕了，那時，29歲的陳耘剛從學校跳槽到一家醫療器械公司，妻子阿敏也剛開始跑業務?？紤]到經濟原因，阿敏回了娘家一家小型醫院待產。不巧的是，因難產，曉佳在生產過程中曾發生窒息，后經檢查顱內有微量出血。這給陳耘心里帶來了隱憂。

到兩歲左右時，曉佳行為緩慢、目光呆滯、眼神很少與人交流；但對風扇等圓形物品又特別感興趣，可以盯著轉動的風扇葉子看上很長時間；買回的玩具汽車，他不會向前后移動，只會將車翻過來，盯著轉動的車輪目不轉睛……

接下來的一年，陳耘帶著曉佳四處檢查。直到一次，在北京的一家醫院，一個年輕醫生看后自言自語說：“這很像自閉癥……”

“我還是第一次聽說這個詞，不清楚情況。后來上網一查，我大腦‘轟’的一聲，一片空白！”回憶往事，陳耘還是非常痛苦。他固執地認為，自己經濟困窘導致兒子生產過程中窒息及顱內出血，是兒子致病的原因之一，他的自責與日俱深。從北京回武漢后，陳耘就從醫療器械公司請了病假，一邊照顧兒子，一邊跑業務賺錢。

2005年，聽說青島一家康復機構對這類患兒很有經驗，他趕緊報了名。等待了3個月后，陳耘帶著兒子到了青島。從此，每天早上8點，他帶著曉佳入園學習；中午在園內吃飯，休息1個小時后，再開始枯燥的練習；晚上5點回到租住地，吃完飯，又要和曉佳一起復習、練習。陳耘和兒子一共呆了3個月，就花費了近4萬元，曉佳稍有改善，父子倆回了武漢。

“一晃兒子已經10歲了?，F在，我就兩個心愿，一是陪兒子治??；二是努力為兒子積攢足夠的本錢。就算哪一天我和妻子離世之后，兒子也能維持他的生活吧?！标愒诺纳袂橛行┗秀?。

輕生瞬間，幼子將她“拽”回

32歲的常麗常常被人當成40歲的人，為了照顧患自閉癥的5歲兒子，她和丈夫已身心疲憊，家中的境況也舉步維艱。

常麗常?；貞洠?年前她生小亮那會兒，全家人多高興??！老公是家中的獨子，抱著大胖兒子樂個不停。那時候家里剛領到一筆舊房拆遷費，小兩口也籌劃好了：買套新房，好好“經營”這個三口之家。

小亮1歲時，長得漂亮可愛，小嘴蠻會喊“爸爸、媽媽”?？稍匍L大點，常麗就發現，小亮不怎么說話了，連“爸爸、媽媽”都不怎么喊了。到了3歲，小亮仍不會說話，也從不和別的孩子玩，對誰都不理，甚至不管常麗是出門還是回家，他都只顧自己低頭玩，完全當她是陌生人。到醫院一看，醫生確診說是自閉癥，聽完醫生的講解之后，她頓時六神無主。

回家后，常麗抱著孩子不知不覺走到陽臺上，恨不得跳下去一了百了。這時，孩子猛地把頭向后仰，她本能地抱緊了他小小的身軀，打消了這個念頭。

為了照顧兒子，當教師的常麗辭了職，夫婦倆拿出買房子的錢，送兒子上各種康復訓練班，全家租住在偏僻便宜的房子里，靠丈夫給人打工維持生活。小亮的康復治療初見成效，積蓄卻已所剩無幾，常麗只好出去做家教貼補家用?？尚×列袨闊o常，一次爬到高處又摔下來，額頭碰破了一條大口子，血流不止。從此，常麗嚇得只好將家中的門窗反鎖，天再熱也不敢開，為此還常招來鄰居的議論。

沒日沒夜地照顧孩子，常麗得了嚴重的神經衰弱，丈夫也經常生病。為了孩子的病，夫妻倆經常爭吵，當媽的想送孩子繼續治療，當爸的認為經濟困難，應先保證全家人生活。盡管如此，常麗還是省吃儉用，斷斷續續送孩子治療。

名校教授曾“藏”起兒子9年

某知名高校的張教授曾有個埋藏多年的秘密——別人都知道他有個聰明漂亮的女兒，卻鮮有人知道，他還有個患自閉癥的兒子。

9年前，張教授從美國取得博士學位后，帶著妻子和2歲的兒子回到了武漢任教。榮歸故里的張教授并不開心，因為他發現自己的兒子越來越“呆”，經診斷，孩子患的是自閉癥。

張教授無法接受這個事實，教授爸爸生了個精神發育有障礙的孩子，說出去簡直是個笑柄！于是，他從不對外界提及自己有個兒子，也從不讓外人來自己的家，這樣一直隱瞞到去年，11歲的兒子險些失蹤。

那天，張教授正在開會，妻子突然打來電話，說兒子不見了。張教授急得馬上請假去找兒子。當他開著車滿城亂轉的時候，平日的一幕幕浮現眼前：每當孩子含含糊糊叫出“爸爸”這個詞時，他心里又是疼又是愛，雖然孩子的眼神從不與他對視；孩子經常莫名其妙地把吃的東西扔在地上踩，可當他偶爾一次乖乖地把飯菜吃完的時候，當爸爸的心里無比地舒坦……無論如何，這是自己的孩子呀，他也很不幸，像是被關在一個透明但封閉的世界里，獨自承受著孤獨，痛苦卻不能言。

找了半天，依然沒有孩子的下落。張教授馬上發動鄰居、親友一起找，終于，警察在一街心花園將孩子找到了。當張教授趕到時，孩子正歪著頭不停地拍球，據說已經拍了半小時了，周圍的人都投來異樣的目光。張教授飛奔過去，一把抱起兒子，久久不松開……

從此，張教授再也不顧慮別人的眼神了，除了上課，到哪都把兒子帶著，每次聚會、赴宴，他都向別人介紹：“這是我兒子，他得了自閉癥，除了旁若無人、視若無睹，自己想做什么就做什么，他和別的孩子沒有區別，等會如果他騷擾到你們，請諒解！”

“全陪奶奶”苦中有樂

家住硚口區的張奶奶今年60歲，原是一位小學教師，其小兒子、兒媳大學畢業后也就職于一所?？茖W校。幾年前退休后，張奶奶以為可以好好休息一下了?！暗珱]想到，亮亮的出生，卻給我的后半輩子判了‘無期徒刑’?！?月16日，張奶奶對記者笑稱。

亮亮出生于2001年3月，巧的是，對門鄰居不久前生了一個女兒。閑暇時，兩家人常抱著孩子，逗笑取樂?？闪亮灵L到1歲6個月，對門的小女孩已經能喊爸爸、媽媽了，他卻一點發音的意識也沒有。漸漸地，亮亮與其他孩子的不同之處越來越明顯：他不愿與人親近；別的小孩要東西，能用言語表達，他只會牽著大人的手；得不到想要的東西時，小小的他竟用頭撞墻……張奶奶與兒媳百思不得其解。

2003年的一天，張奶奶正和孫子玩“舉高高”的游戲，家住襄樊的妹妹打來電話：“姐姐，你快看電視！”張奶奶趕緊轉過電視頻道，主持人正在介紹兒童自閉癥的情況。把亮亮的各種行為表現一對照，兩者竟異常相似！張奶奶大吃一驚，趕緊和兒媳抱著亮亮趕到北京學醫的妹妹那里檢查，果然是兒童自閉癥！一家三口頓時抱頭痛哭。

“你們要是只要這個孩子，我一定將他帶大；要是你們還要再生，我就一個也不帶了！”回武漢后，張奶奶堅定地告訴兒子、媳婦：自己就算是被判“無期徒刑”，也要珍視亮亮的生命！

得知北京有一家特訓機構，張奶奶和兒子、媳婦一起帶上亮亮，再次趕到北京，在郊區租了一套房子住下。兒子、媳婦都要回漢上班，張奶奶和亮亮過起了朝八晚五、兩點一線的生活。

2004年9月5日，是張奶奶一生最難忘的日子。

進機構后，經過拍手、跺腳、嘴部動作模仿、呼吸發聲等訓練，亮亮一直未能成功發出“爸爸”的聲音。那天，輪到亮亮在臺前示范學習發聲。但跟著老師練了近40分鐘后，盡管亮亮口型對準，但仍舊處于“無聲狀態”。

課間休息期間，張奶奶將亮亮帶到小課訓練間，祖孫倆對面站立，張奶奶一手拿著山楂片，一邊彎著腰對著孫子：“爸爸”、“爸爸”……也許是被感染了，也許是上天的垂憐，亮亮終于啟開雙唇，發出了第一聲“爸爸”?！傲亮?，你真棒！”張奶奶趕緊將山楂片遞給孫子。張開雙臂緊緊抱住孫子，她老淚縱橫。

實現零的突破后，亮亮的語言能力有了很大進展。3個月后，張奶奶帶著孫子回了武漢。幾經嘗試，現在，她將亮亮放在了硚口一家特教機構?！袄蠋熡袗坌?，收費也不高，挺好的。就是地方太小，孩子們玩耍的地方都不夠?！彼硎?，為了孫子，她會盡己所能到處奔波，盡量為孩子找到一個好一些的場所。

專業康復機構的兩難困局

“目前，兒童自閉癥的發病原因仍不確定，但發病率近年卻呈上升趨勢?！笔D幼保健院兒童保健科徐海青主任說。據介紹，在上世紀八十年代剛改革開放時，我國自閉癥患兒數量僅約占人口總量的萬分之五，而現在，這個比例已經上升至萬分之三十至六十，且仍在上升。

徐主任表示，越早接受正規的特殊教育和治療，自閉癥患兒康復的效果越好，多數孩子能具備自理生活的能力，少數孩子甚至能上小學。據了解，該院就設有兒童早期發展訓練中心特訓部，是目前省內規模最大的自閉癥兒童康復訓練基地，可容納50多名患兒長期訓練，但這仍解決不了與日俱增的自閉癥幼兒的康復需求。

目前，武漢市乃至省內的類似專業康復訓練機構很少。私人辦的康復機構雖不少見，但通過走訪，記者了解到，這些私人辦的康復機構，有些由于人手和場所因素，無法幫助更多的患兒；有些只是托管性質，無法對患兒的康復起到積極作用。

另外，對于不少經濟拮據的家庭來說，康復機構昂貴的費用實在難以承受。徐主任解釋說，公立醫院基于對每個患兒負責的原則，必須對患兒進行專業的康復訓練，其人工、場地、設備成本不低，但該院考慮到特殊兒童家庭的實際困難，參照物價部門核定的特殊訓練收費標準，將費用降低了四成多。

然而，不少家長因照顧孩子失去工作等原因，經濟困窘，即使是每月900元的普通班，也感到難以承受。

期盼建立公立自閉兒學校

近年來，兒童自閉癥的問題也已引起各級政府越來越多的重視。去年12月，國家民政部舉辦了以“幫助自閉癥兒童”為主題的“集善嘉年華”慈善晚會，中共中央政治局委員、國務院副總理曾培炎出席了這次活動并現場捐款，希望喚起全社會對自閉癥兒童康復事業的關注。

今年9月，全國首家自閉兒學校也將在廣州開學，招收學齡前和14歲以下的學齡兒童，專門服務于自閉癥兒童的教育。

據悉，湖北省也正在籌備成立湖北省特殊兒童協會，將把自閉癥患兒這類群體納入政府援助范圍。而省婦幼保健院表示，今年準備針對那些實在無力送孩子上專業康復機構的家庭，開展家長培訓，最終達到讓他們能在家自己訓練孩子的目的。

但家長們依舊心急如焚，他們有自己的愿望。

今年初湖北省召開“兩會”期間，幾十位患兒家長通過一位省政協委員，聯名向省政協提出議案，期望能建立一所公立自閉癥兒童康復學校，其服務范圍包括：為自閉癥兒童提供早期干預、為大齡自閉癥患者提供受教育和勞動的場所、為智力障礙患者提供教育和托養服務。

“這樣，將能緩解我們這類家庭的經濟、心理壓力，讓我們孩子的未來能有一絲亮色?！弊鳛榘l起人之一，張奶奶滿懷期望。

（注：文中患兒及家長均為化名）

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三歲前：自閉癥矯正“黃金期”

自閉癥通常3歲前起病，男孩明顯多于女孩。主要表現為：一是語言發育障礙，表現為說話晚，即使有語言，也多為沒有實際內容和交流意義的發音；二是交流障礙，與旁人無眼神交流或目光對視短暫，不聽指揮，我行我素，不依戀媽媽或依戀性差；三是刻板行為和狹隘興趣，對某一物品特別依戀，偏好重復性行為。自閉癥不等同于弱智，但如得不到及時有效治療，會成為終生殘障。

一般而言，3歲以前是自閉癥的最佳訓練時期。在此階段發現并開始堅持訓練的自閉兒，矯治效果通常比較明顯。矯治離不開家庭的配合，因此家長應克服心理障礙、轉變心態，要相信孩子即使自閉，也有獨立生活的能力。只要社會多接納他們，他們就能回歸社會主流人群。（綜合）