心靈的監獄里顆顆幼小的心

　　■文/首席記者徐瑾

　　他們有一個美麗的名字——星星的孩子。因為這些孩子像星星一樣純凈，同時卻又像星星一樣冷漠，不可捉摸；他們不關注周圍世界，不愿和人對視，不愿講話。他們還有一個郁悶的名字——孤獨癥兒童。就像電影《雨人》中的那個哥哥一樣，這些孤獨癥兒童完全按照自己的秩序生活，固執刻板，經常無故打人甚至自殘。這種伴隨終身的先天性發育障礙疾病，迄今病因不明，無藥可治?？祻陀柧毷蔷徑獠∏榈奈┮煌緩?，但往往一個孩子需要幾個大人一起訓練。長年累月，這些孩子拖垮了一個又一個家庭……

　　 5月14日下午，記者走近位于孫家溝的小海豚親子園，走進了一群孤獨癥兒童和他們的“媽媽”——崔麗。

　　悲傷的母親——

　　我的兒子是個“雨人”

　　 與記者事先想象的不同，這些孤獨癥孩子外表看起來與其他孩子并無二致，只有當他們突然“啊”地大喊大叫發脾氣時，才讓人覺得他們的確有些不同。

　　 崔麗是吉林通化人，1996年，她辭職來到大連一家房地產公司工作，并與一名軍人喜結連理。1999年，兒子康康（化名）降生，給小夫妻倆帶來無盡的喜悅?？珊髞?，崔麗慢慢發現，兒子有些與眾不同?！八粴q多了還不會翻身，也不會開口說話?！贝摞悗Э悼等メt院檢查，醫生表示可能是發育遲緩，崔麗回家就一個勁給他補鈣、補鋅、補腦?？蓛赡赀^去了，兒子依然沒有一點進步。

　　2003年4月，在大連醫科大學附屬第二醫院，一位姓夏的醫生第一次對崔麗提出了“孤獨癥”的概念?！搬t生說孤獨癥的兒童沒有與外界主動交往的意識，所以行動、語言等各個功能都隨之發育遲緩。我沒想到，我的兒子是個‘雨人’！”

　　學習堅強——

　　用我的半輩子換兒子一生

　　可現實根本不給崔麗悲傷的時間，醫生說，孤獨癥是一種伴隨終身的疾病，越早介入早期干預治療的效果就越好。2003年10月，崔麗帶著兒子來到北京，尋找康復治療中心。

　　在北京第六人民醫院一位教授的幫助下，崔麗帶著康康進入了一家康復機構，開始進行早期干預治療?！皬?0月到年底，我每天陪著兒子在康復中心訓練，我慢慢對孤獨癥有了一定的了解?！薄白鳛楦改?，必須要不放棄孩子?！贝摞愓f，那幾個月的時間里，康康每個月的訓練費用需要大概1800元，加上兩個人的生活費和租房費用，一個月就需要3000元錢。

　　從北京回來之后，崔麗就辭了職，一心一意幫助康康進行康復?！拔矣X得，用我的半輩子來換兒子的一生，這是值得的?！睆?004年春天到2005年年底，崔麗帶著康康走遍了北京、青島等很多城市的康復中心。經過康復治療，康康明顯有了進步，他會爬了、他會走了、他會拍球了……盡管這一切，對于一個6歲的男孩來說，實在來得太晚，可對于崔麗，卻是驚喜不已。雖然康康仍舊不會說話，但有了這些進步，崔麗覺得一切都有了指望。

　　“小雨人”媽媽——

　　給13個孩子一個家

　　兩年多的各地求醫，讓崔麗疲憊不堪?！拔以诟鱾€城市的康復訓練中心，也遇到了來自大連的家長，他們的處境大多和我一樣?！倍鴥赡甓嗟那筢t生涯中，崔麗對孤獨癥的治療也格外關注，經常參加一些培訓和學習?！拔耶敃r想，我本身就是搞教育工作的，能不能自己在大連創辦一個這樣的康復訓練中心，不僅可以幫助康康，也可以幫助更多像我們一樣的家庭，讓他們免于奔波……”

　　但這個時候，崔麗和丈夫已經身無分文了。她把自己的想法告訴了家人，得到了他們的一致支持，很快，家人把湊來的10萬元錢交到崔麗手中。2006年5月8日，經過近半年的籌備“小海豚親子園”開業了，加上康康在內，親子園內一共有6個孩子，還有4名從特教學校招聘來的年輕老師?！拔姨匾鈳е?名老師到北京、青島等地的專業機構學習，從集體課、個別訓練和感官統和訓練等多個方面對孩子進行輔導?！毙『ｋ嘤H子園開業一年來，孩子已經增加到13個，老師也增加到9名。

　　 “孤獨癥的病因是個謎，全球至今沒有找到打開孤獨癥患者世界的鑰匙?！毖芯孔C明，孤獨癥不是通常說的性格孤僻，不是心情不好，甚至不是心理疾病。孤獨癥沒有藥物可以治療，但孤獨癥可以通過特殊的教育和訓練來治療，并且是年齡越小改善的程度越高。

　　真心期盼——

　　社會給予他們正常的目光

　　 “剛開辦親子園的時候我壓力很大，每個月都入不敷出?！贝摞愓f，考慮到孤獨癥兒童的家庭大多比較困難，她對每個孩子收取每月1000元的費用，但這些收入僅夠老師的工資和師生的伙食費，房租只能另想辦法。

　　后來大連基督教協會聽說了這一情況后，把位于孫家溝的這棟面積達400多平方米的二層小樓免費提供給她使用，并出資進行了裝修。今年1月20日，崔麗和她的13個“雨人”孩子搬進了新家。

　　記者采訪時，正趕上10多個孩子在上集體課，課程的內容是跟著老師做一些舉手、搖手之類的簡單動作，可即使是這些簡單得不能再簡單的事情，這些孩子模仿起來還是十分費勁。

　　崔麗說，對于孤獨癥孩子來說，正常人的世界對于他們的康復大有裨益，但是很多正常孩子的家長，卻拒絕孤獨癥孩子與他們的孩子同處一室?！拔艺娴南Ｍ鐣苷J識孤獨癥的孩子，接納他們。其實他們的康復和每一點進步都需要周圍人接納和鼓勵的目光?！贝摞愓f。

　　 記者了解到，對于孤獨癥兒童的康復，我國康復機構大多由民間自發設立，老師也都處于摸索經驗階段，而且師資匱乏，資金缺位也同樣嚴重。接受采訪的一些患兒家長也表示，希望全社會能重視這些孩子，盡早為孤獨癥兒童提供早期干預。令人欣慰的是，兒童孤獨癥問題已引起政府和社會越來越多的重視。目前北京、上海、青島等城市已經開設了很多專業訓練機構。去年，全國首家孤獨癥患兒學校在廣州開學，招收學齡前和14歲以下的孤獨癥兒童……

　　記者結束采訪準備離開時，一個孤獨癥孩子在奶奶的授意下，親了親記者的臉頰。這個可愛的孩子，有著一雙大大的眼睛，可無論記者用多少夸張的語調或者動作企圖喚起與他的對視，都沒有效果。夕陽西下，喧鬧的親子園漸漸安靜下來，家長們陸續帶著孩子回家。但愿他們早日找到打開孤獨世界大門的鑰匙，拯救出封閉已久的孩子！

　　新聞鏈接

　　兒童孤獨癥

　　孤獨癥的發現最早可追溯到1938年。美國精神科醫生凱納觀察到一個5歲的男孩康納德，他生活在自己獨有的世界里，旁若無人，記憶力驚人卻不能與人正常對話。這個孩子被診斷為兒童孤獨癥，又叫自閉癥。該病已經在世界各國的各個階層、各個種族均有發現。而男女發病率差異顯著，比率約為4：1。69年過去了，令專家們沮喪的是，雖然醫學知識日益發達，對孤獨癥也有了很大的研究進展，但獲得開啟孤獨世界的鑰匙仍沒找到。