為救自閉兒 母親走遍全國求診

　　有這樣一群孩子，不聾，卻對聲響充而不聞；不盲，卻對周圍視而不見；不啞，卻不知該如何開口說話，他們按照自己的秩序生活，不與人交流，他們被稱作“孤獨的天使”。醫學界稱此為“孤獨癥”或“自閉癥”——一種伴隨終身的先天性發育障礙疾玻 “根據萬分之四到五的發病率來估算，兒童孤獨癥（自閉癥）患者，據估算約有一萬名左右?！?a href="/Jigou/Jigou/shanghai/" target="_blank" class="innerlink">上海市精神衛生中心兒童行為研究室主任杜亞松博士說。不過，目前本市尚沒有一家專門的政府性質的自閉癥患兒學校，僅有少量民辦培訓機構。

　　午休時間家長們緊張地忙碌

　　上海XX康建院是一所專門為自閉癥患兒提供培訓的民間機構。

　　11點15分，下課鈴聲響了，該吃午飯了。文文依舊坐在位子上搖頭晃腦，毛毛則趴在桌角旁仿佛在尋找什么，而歡歡則和新來的同學面對著面，似乎是在交流，他們的姿態各異，但全都眼神飄忽不定，誰也沒看誰。

　　吃過午飯，家長們格外忙碌。兩張小板凳上，坐著的是文文（化名）和他的爺爺。爺爺一只手握著文文的小腳丫，另一只手則拿著一把家里擦皮鞋的軟毛刷子在他的腳底心不停地刷著。

　　“文文，癢不癢??？”記者蹲下身去問道。

　　文文仿佛什么也沒聽到，只是仰著頭看著天花板。

　　“他要是知道什么是癢，會回答你了，也就不枉我天天幫他刷腳了?！蔽奈牡臓敔攪@了口氣。每天中午給文文刷腳，是這位年邁的爺爺每天中午的“必修課”，一刷至少三刻鐘。他告訴記者，一位醫生說，這樣刷有助于刺激腳底血液循環，對孩子的大腦有好處。

　　告別文文和他的爺爺，記者來到二樓。在幾間孩子午睡的房間里，看見家長隨身帶著的行李堆在孩子的床邊，孩子們正在沉睡，他們的母親或爺爺、奶奶則在邊上看著孩子們睡覺。一位顯得十分困倦的母親坐在孩子的旁邊，不時地打著盹兒。據了解，這樣的自閉癥患兒，在這家機構有30多人，每個患兒除了需要老師的教導，還需要家長的全天陪伴。

　　“第一眼看上去，他們與別的孩子沒有太大不同。有的孩子還長得很漂亮。但仔細觀察你就能看出來，這些孩子的注意力很難集中，眼神飄忽不定，很難和你交流。他們可能會重復拍手、搖擺等幾種動作，但當日常生活中出現變化時，他們會強烈抵制，總與你對著干?！笨到≡旱男炖蠋煂τ浾哒f。

　　“你說這病真的看不好嗎”

　　“兩只老虎，兩只老虎跑得快......”下午的上課鈴聲響了，孩子們卻依然自顧著自繼續玩耍，家長們開始紛紛把孩子領回教室。

　　“歡歡，可以停了，上課了?！睔g歡的媽媽王月說到，這時歡歡和新來的同學一起趴在健身室的地毯上，絲毫沒有要離開的意思，“歡歡（化名），可以停了，上課了?！蓖踉拢ɑ┯种貜土藥妆?，并起身過去將他抱了起來。

　　上課已經五分鐘了，在二樓的一間間一對一的教室里，老師們正在教著孩子們或是識圖或是認字，整個學校秩序井然。

　　“哇”的一聲長哭從健身室發出。

　　“歡歡，可以停了，上課了?！蓖踉掠行┞曀涣?，但孩子的哭聲越發兇狠，他狠命地用小拳頭打著自己的頭，王月抱也抱不住，一旁的家長趕忙過來幫忙，在其他三位家長的幫助下總算他不再打自己的頭了，事實上他已經動彈不得，已經被牢牢地按在了地上。王月的頭發也被那小手扯得有些凌亂。她一臉尷尬地看著周圍的家長。

　　王月坐在一間空著的教室里，懷抱著這個7歲孩子，象懷抱著快要入睡的嬰兒那樣?！澳阏f這病真的看不好么？”與其說是問記者，倒更象是自言自語。

　　歡歡7歲了，自2歲被確診為自閉癥患兒以來，為了給他看病，王月四處求醫問藥，“你知道我為什么要大江南北地跑么，跑了三四年，看過全國各地多少大醫院的神經科、精神科，我真的不相信孩子是孤獨癥；我上過無數次當，人家說什么偏方我都愿意試，因為我不相信他就好不了?！蓖踉聦τ浾哒f，“這么長時間了，我也認了，既然生下了他，我就得照顧這可憐的孩子一輩子?！?/P>

　　王月告訴記者，她聽說北京的一家培訓機構辦了一種兩個月的培訓，專門教家長如何訓練患自閉癥的孩子?！拔乙獙W習自己訓練他?！蓖踉鲁錆M信心地對記者說。今天是“六一國際兒童節”，日前記者再次來到這家培訓機構，歡歡的媽媽王月已經去了北京?！霸谶@里生活，還有些不熟悉，不過培訓課程很快就開始了，我很期待?！蓖踉伦蛱焱ㄟ^電話告訴記者。

　　“實際上，歡歡的病情在學校的30多個孩子當中，算是程度比較嚴重的，但歡歡離開了，我有點難過?！蓖趵蠋熖寡?。自歡歡進入上海這家培訓學校以來，一直是王老師負責他的教育和培訓?！八F在還極少講話，但他已經不象開始時那樣抵抗我了，有時他會特別專注的看我一眼，我相信那是他對外界還是有感覺的，希望他和他的母親在北京能夠順利?！?/P>

　　●記者調查

　　又到六一國際兒童節，這是天下孩子的快樂節日。但對于自閉癥患兒來說，診斷缺乏規范、就學難、社會排斥是他們目前面臨的三大難題。

　　自閉癥患兒普遍就讀難

　　“孩子已經8歲了，我最希望的是他能夠上學，其實他病得并不重，他很聰明，特別擅長畫汽車，眼下我最大的煩惱就是給他找學校?！币婚_始，毛毛的媽媽試著打電話。后來干脆直接帶著孩子上門，讓孩子當著老師的面畫、念字，希望這樣他們能夠相信這個孩子可以讀書。但自去年年初到現在，孩子上學的事還是一籌莫展。

　　對于毛毛的情況，一位不愿透露姓名的小學老師對記者說，“班級里如果收了這樣的孩子，很可能破壞了正常的教學秩序，我們對其他孩子怎么交代；以前學校曾嘗試在班級里收了一名自閉癥患兒，雖然那孩子表現不錯，可是班里的許多家長都到學校來抗議，學校畢竟還是要考量大多數家長的意思的?！?/P>

　　據悉，理論上，進入學齡的孤獨癥兒童可以在正常學校跟班就讀或者就讀于為智障者專設的培智學校，但實際上兩種途徑往往都很難走通：進正常學校跟讀的難度可想而知；而培智學校因為生源多學校少而難以進入，為了讓孩子能上學，有的父母曾經輾轉疏通達3個月之久，并且要進行試讀———自身條件差的孩子達不到學校要求的，也會被拒絕。

　　部分患兒被無奈“圈養”家中

　　據悉，1982年，“中國兒童精神醫學之父”南京腦科醫院教授陶國泰發表了一篇論文，報道了4名兒童被確診為孤獨癥，這是在我國最早發現并確診的孤獨癥患兒。至今，在我國人們對自閉癥的認知已有25年；但由于社會對他們接納程度較低，這些孩子要走進社會簡直難上加難，部分孩子只能無奈地被“圈養”在家中。

　　“走進社會，是自閉癥患兒逐步認知世界的一扇窗戶。但是社會給予他們的出路卻相當狹窄。自閉癥患兒長大了以后生活的自理程度，除了病情的輕、重外，除了確診后的有效干預和訓練外，社會的接納程度、就學、就業的機會至關重要?！倍艁喫芍魅握f。

　　每個自閉癥患者家庭都有自己的一摞辛酸事。一位父親告訴記者，他帶著患自閉癥的兒子去參加婚宴，16歲的男孩儼然已是個“小大人”，但卻依然嚴重缺乏行為能力，解手時進了女廁所，結果被一位女士逮住，還叫來保安，眾目睽睽之下，男孩視若無人，尷尬的父親解釋了半天，卻換回一句：“這樣的孩子就不要出來了?！?/P>

　　了解他們所以關懷他們

　　自閉癥患兒外表看上去與正常的孩子無異。當他們表現出異常舉動時往往招致旁人的白眼。以下是他們在生活中經常遭遇的尷尬：

　?。?）地鐵上

　　在地鐵上，尤其人特別擁擠時，明明會感到很不舒服，于是便扭動著身體，小腳丫踢來踢去，經常遭到周圍人的斥責。當人群被告知孩子患有自閉癥時，斥責停止了，但奇怪的事卻發生了，在他的周圍形成了一條隔離帶。

　?。?）超市中

　　超市是自閉癥孩子接觸社會的良好渠道，到超市去，孩子便能把學校學到的東西與實物相對照，因此老師經常鼓勵家長帶孩子去超市。孩子們進了超市往往特別興奮，什么東西都要拿在手里捏一捏，家長稍微不注意，他們就有可能把某個包裝弄損，有的售貨員根本不容家長做任何解釋，馬上要求家長付賬。

　?。?）在家中

　　在家中由于經常將絨毛玩具扔到樓下，不斷受到鄰居的白眼，甚至辱罵，最后孩子的父母只能把房子置換到底樓。

　　自閉癥患兒外表看上去與正常的孩子無異。當他們表現出異常舉動時往往招致旁人的白眼。以下是他們在生活中經常遭遇的尷尬：

　　記者手記

　　包容是我們最好的禮物

　　“世界上最廣闊的是大海，比大海更廣闊的是天空，比天空更廣闊的是人的心靈?！庇旯缡钦f。人的心靈之所以美麗而廣闊，正是因為它開放而包容。今天是六一兒童節，每個孩子都在期待一份禮物，而對于“孤獨的天使們”，最好的禮物就是人們的包容。

　　孤獨癥患兒的孤獨并非是一個人的孤獨。杜亞松主任說，一個孩子一旦被確診為孤獨癥，往往隨之而來的是被社會的拒絕；在冷漠中，受圍困的是整個家庭可能逐步走向抑郁、焦慮、孤獨。讓我們如此震驚的是，真正給這些孩子帶來孤獨的并非疾病本身，而是攔在他們與社會之間有一堵“看不見的墻”，這“看不見的墻”叫偏見。

　　“海納百川，有容乃大”，包容正是上海這個城市的精神品格。自閉癥在我國被發現已有25年的歷史了，至今疾病的研究仍無進展。不過專家卻說，社會的接納卻是讓他們成人后生活自理的“一帖良藥”。這帖“良藥”需要的唯一配方是包容，一個微笑可以讓孩子少一些哭泣，一句勸慰可以讓他們的父母更加堅強，一種理解就可以讓他們融入社會，享受陽光。

　　為保護采訪對象，本文隱去治療機構名稱，所提及的人名均為化名。