“雨人節”倡議書
1978年,北京一個9歲的小男孩首度被確診為患有兒童孤獨癥。此后,類似的病例不斷在被發現,僅就北京北大精神衛生研究所兒科門診每周的檢出率,已由幾年前的每周一名增長至現在的每周2—3名。目前我國13億人口中,病情嚴重的孤獨癥患者有65萬左右,較輕的則有500多萬。
有500萬個患者,就意味著有500萬個家庭要面對孤獨癥!在中國孤獨癥發病的升高也是近年的事,多數的患者還處在兒童期,家長也缺乏對孤獨癥的了解和認識,有的家長還不愿接受孤獨癥無法治愈、孩子將來沒有生存能力的現實;有的家長寧愿生活在幻想中,不敢面對現實,許多的家庭因此而離異,因此而破落……各方面的打擊使孤獨癥患者家庭處在崩潰的邊緣,生活在茫然之中。最重要的是所有孤獨癥兒童的父母都會有這樣的痛苦:“我們去世后孩子怎么辦?”孤獨癥患者其實更需要一個能長期接受特殊教育、能平安地生活、能從事適合他們特點的簡單工作、讓他們實現人生價值的庇護場所。
近兩年,孤獨癥兒童已逐漸引起社會和政府的重視,各項政策也在相應出臺,如孤獨癥列入殘疾范圍,出臺相關的幫扶措施,政府國務院批轉的《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要(2006-2010年)》已將孤獨癥康復納入重點康復內容,國家將探索建立孤獨癥兒童的早期篩查、早期診斷、早期康復的干預體系。各地也在成立“自閉癥兒童康復協會”,提高全社會對孤獨癥的認知,為保護孤獨癥患者合法權益提供組織保障,逐步建立起與政府有關部門正常的溝通渠道和工作協調機制,使孤獨癥患者及其家屬能夠通過正常渠道,及時反映他們的疾苦,表達他們的意愿。同時各地致力于加強與幼兒園、學校、醫院、社區、福利以及有關科研機構建立起廣泛的聯系,逐步提高社會對孤獨癥的認同和融合,發揮各種社會力量在患兒的診斷、訓練、自閉癥康復進行研究、困難家庭救助等方面的作用。
中國孤獨癥網作為一個行業門戶網站,為了實現雨人(孤獨癥兒童)、雨人家長及他們親朋好友的殷切希望,在社會眾多愛心人士的大力支持下,做出如下倡議:
1.將每年的6月11號定為“雨人節”,每年設定一個主題,今年的主題定為“讓愛飛翔”,并在適當時機,正式向政府有關部門申報,并希望得到社會各界的積極響應。
2.積極進行宣傳工作,普及孤獨癥知識,通過各種渠道,利用各種方式宣傳設定“雨人節”的意義,以此引起社會各界對雨人這一特殊群體的關注。
3.積極向政府提供發展孤獨癥康復事業的建議:
?、?建議在“孤獨癥”列入殘疾人范圍之后,在《義務教育法》中明確包括孤獨癥在內的殘疾兒童的受教育權力。
?、?建議各地誠立“孤獨癥兒童康復協會”,提高全社會對孤獨癥的認知,為保護孤獨癥患者合法權益提供組織保障。
?、?構筑孤獨癥兒童融合教育和特殊教育體系。
?、?加大環境衛生、食品衛生和醫療衛生的監管和整治力度,預防孤獨癥的發生。
?、?借鑒國外經驗,在成年孤獨癥患者的安置上采取多種形式,鼓勵成人家庭安置與社區安置,由公共財政給予專項補貼。
4.建議從我做起,從我們做起,自發地在每年6月11號這天給雨人提供生活、訓練、教育、就業等一切便利,減免一切能減免的費用,以實際行動為雨人辦實事。
5.各教育訓練機構應在每年的6月11號舉行大型公益活動,吸納更多的愛心人士,進行愛心捐贈活動,資助那些有康復潛力的困難雨人家庭。
人類最崇高的行為是“奉獻”,人世間最溫暖的力量叫“關愛”,涓涓溪流匯大海,眾人拾柴火焰旺。讓我們伸出溫暖的雙手,讓“以人為本,相互關愛”的理念在我們的血液中流淌,用愛擁抱每一天,用心感動每個人,讓身邊的每一個雨人都享受溫暖的陽光,讓他們的世界充滿純真與快樂,幸福地生活在社會主義和諧的大家庭中!
中國孤獨癥網
二零零七年六月五日
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