這是一個缺乏情感反應、語言發育存在障礙的孤獨群體,他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話。他們按照自己的規律生活,不與人交流,他們被稱作“孤獨的天使”。
根據發病率來估算,我市患孤獨癥(自閉癥)的兒童約有上千名,不過,目前蘭州市尚沒有一家專門的政府性質的自閉癥患兒學校,僅有少量民辦培訓機構,但因條件簡陋,人員缺少而無法接受更多患兒。昨日,記者走近了這些孤獨的孩子們。
自閉癥患兒無處就讀
張琴(化名)原來是某企業的普通工人,為了照看患自閉癥的兒子田田,她兩年前就辭職做了專職媽媽。她最大的希望是看到兒子能和鄰居家的孩子一樣背著書包上學去。為此,張琴整整跑了3年,可是所有的學校一聽她兒子患有自閉癥便委婉拒絕。
對于田田的情況,一位幼兒園的老師對記者說,他們幼兒園里就曾收過一名自閉癥患兒,別的家長一聽到消息馬上都到學校來抗議,他們不得已之后勸退了那名小孩。
據悉,理論上,進入學齡的孤獨癥兒童可以在正常學校跟班就讀或者就讀于為智障者專設的培智學校,但實際上這兩種途徑往往都很難走通:進正常學校跟讀的難度可想而知;而培智學校因為生源多、學校少而難以進入。
大多“孤獨”患兒困在家中
1982年,“中國兒童精神醫學之父”南京腦科醫院教授陶國泰發表論文報道了4名兒童被確診為孤獨癥,這是我國最早發現并確診的孤獨癥患兒。至今,25年過去了,但社會并沒有對自閉癥患兒敞開胸懷,這些孩子往往因為無人接納而困在家里。據了解,我市絕大多數自閉癥患兒被“圈養”在家中。
“對于孤獨癥患兒來講,只有早發現、早干預、進行行為矯治,才能幫他們縮短與正常社會的差距。走進社會,是自閉癥患兒逐步認知世界的一扇窗戶。但是我們的社會給予這些孩子的出路卻相當狹窄?!蔽沂≈窦膊<翼n筱玉說。
他們的內心非常豐富
位于雁灘的蘭州愛星特殊兒童教育訓練中心是我市最早的自閉癥患兒訓練中心之一,創辦于2003年8月,是蘭州市殘聯下屬的非盈利公益性機構,這里目前收留了20多名自閉癥患兒。
昨日上午11時30分,下課鈴聲響了。就在記者準備離開這里時,看到一個小女孩在一位老師的口令下,面對墻上一幅畫有兩個籃球的圖認真地做著丟接球訓練。當老師叫小女孩過來跟記者打招呼時,小女孩反應很慢、動作遲緩,注意力絲毫沒有放在老師和記者的身上。張老師告訴記者小女孩名叫天天(化名),今年快十歲了,之所以做這種丟接球的訓練主要是為了鍛煉她的注意力和臂力。
中心行政部主管張青青說,這些孩子雖然缺乏情感反應、語言發育存在障礙,但他們的內心一樣陽光燦爛。訓練中心“有心無力”張青青說,現在想要來中心接受教育訓練的患兒越來越多,但由于中心師資力量有限及志愿者不固定,所以有十幾名兒童只能在中心門外“排隊”苦苦等候!張青青說,孤獨癥孩子的最佳治療時間為6周歲以前。中心很想讓更多的孩子接受教育訓練,但他們招募了好幾次,志愿者都是無人來。他們是非盈利公益性機構,根本沒有過多的錢招聘老師,他們希望蘭州能建立專門的機構接受更多的患兒。
記者感言
多些包容少些偏見
孤獨癥患兒的孤獨并非是一個人的孤獨。一個孩子一旦被確診為孤獨癥,隨之而來的往往是被社會拒絕;在冷漠中,受圍困的是整個家庭可能逐步走向抑郁、焦慮、孤獨。讓我們震驚的是,真正給這些孩子帶來孤獨的并非疾病本身,而是攔在他們與社會之間的那堵“看不見的墻”,這“看不見的墻”叫偏見。我們非常希望,我們的社會能夠多一點包容,“海納百川,有容乃大”,包容才是蘭州這個城市的精神品格。
小資料
主要癥狀就是不與別人交往和建立正常的社會關系?;純撼领o在自己的世界里,無法用語言、表情、動作跟別人甚至自己的父母進行溝通、交流。有的孩子在開始時會被誤認為是弱智或性格內向,還有的孩子在一兩歲時看起來很正常,到3歲左右才發現有異類表現。孤獨癥患者學習正常人的語言會很困難,與人交流及與外界溝通也很困難,他們可能會重復幾種動作(拍手、搖擺)。當日常生活中出現變化,他們會強烈抵制。孤獨癥對行為的影響,除了語言和社交困難外,還會在父母、家人面前表現得極為亢奮或沮喪。(記者 楊志彬 馬文艷 馬文君)
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