“心殘”兒童受困“教育殘疾”

　　相對生理殘缺孩子，腦癱、孤獨癥等心智殘障孩子能去的學校太少了……

　　“心殘”兒童受困“教育殘疾”

　　本期提要

　　提到特殊兒童，多數人的第一反應是盲童、聾童和弱智兒童，長久以來，腦癱、孤獨癥等心智方面的“心殘”兒童得到的關注較少，或被簡單地等同為弱智兒童。近年來，隨著社會對這一群體認識加深，相關康復訓練機構也不斷建立，但在規模、學費、發展現狀等方面都還不盡如人意。記者經連日調查發現，這類特殊兒童教育，既需要國家扶持，也需要民間力量的幫助。

　　家住白云區的鄧澤民是藥廠的一名退休干部，孫子蘇蘇(化名)1歲半時，家里人發現其走路遲緩且不會拐彎，醫院檢查結果為腦胼體發育不良，屬于智障兒童。鄧澤民曾把蘇蘇送到家附近的一所普通小學，但8天后就把他接了回來，“智障兒童在那里沒人管，也沒專業老師教”。后來又將蘇蘇送到越秀區弱智兒童學校－啟智學校就讀。他感慨，“家有殘障兒，真的很辛苦?！?/P>

　　像蘇蘇這樣的特殊兒童，在廣州還有許多。弱智的蘇蘇尚有學可上，特殊兒童中的另一群腦癱兒童、孤獨癥兒童卻正面臨著針對性機構少、學費高上不起學的狀況。

　　怕“擠爆”

　　腦癱兒學校不敢宣傳

　　據了解，目前，廣州的特殊教育資源一般配置在盲校、聾校和弱智教育學校?！吧怼睔垉和艿胶亲o，而“心”殘兒童似乎還在被遺忘的角落。由于腦癱、孤獨癥兒童是近年來才被社會所逐漸知曉的新型特殊兒童群體，相較聾、盲校，廣州市腦癱、孤獨癥兒童的教育資源還比較缺乏，且代價高昂。由于各種特殊兒童的受教方式迥異，也無法在上述3類學校代替開展。僅有的一些針對性機構，也處于艱難經營的狀態。

　　據了解，現在全國腦癱兒的發病率為1.8‰－4‰，患兒中有1／3左右智力正常，不正常的2／3中70％可經過訓練恢復正常。但廣州乃至全國腦癱兒童的教育資源和機構嚴重不足。

　　位于天河區龍口西路的廣州市康復實驗學校，是廣州也是全國惟一的腦癱兒康復訓練學校，2004年由廣州市殘疾人聯合會主辦，市政府投資5000萬元興建。據該校校長李林介紹，當時廣州還只有針對盲人、聾人和弱智等三類殘疾人的學校，因為腦癱兒不同于上述三類殘疾人，那些學校不會接收。而正常人學校因為缺乏相關配套設施，也只接收了極少部分腦癱兒?？祻蛯嶒瀸W校運作4年來，現共有120余名腦癱患兒。學校既實行九年義務教育、又兼顧腦癱兒身體各項功能康復，在校教師分為文化、生活、醫療3大類60余名，師生比例是普通學校所罕見的1：2。

　　與幾年前學校曾因知名度問題遭遇招生困境相比，現在的李校長是感慨“不敢大力宣傳，怕太多人過來，我們資源實在有限”。他告訴記者，由于實行的是九年義務制教育，學校免收學雜費，只收取伙食費、住宿費和一對一的康復訓練費。學校沒有創收來源，每年500多萬元的運作費用全靠政府撥款?！皩W生一多，教師、配套設施都要同比增加，以我們的經濟狀況，實在沒能力接收更多的患兒，”李林說，現在能進入康復實驗學校就讀的腦癱兒僅占廣州市腦癱兒總量的10％左右，絕大多數腦癱兒還被關在家里。

　　作為一個多年從事特殊兒童教育的工作者，李林表示，聾、盲校在中國已有100多年的發展歷史，但針對智力、心智殘障的教育機構僅開辦了20多年，得到的社會關注和資金支持都十分有限。上海在浦東新區曾建起全國第一所腦癱兒學校，也在2005年因運作困難而“夭折”。他坦言，辦這類學校沒有政府在經濟上的大力支持是完全不行的，“特殊教育的學費你按實價收取，誰還敢來，”所以，腦癱兒學校只存在于廣東、上海等經濟發達地區是必然的。

　　畏學費

　　一些家長把孩子關在家

　　小孩子喜歡聽同一首歌、說同一句話，毫無緣由地原地轉圈、不遵守規則……專家稱，這些都是兒童孤獨癥(又稱自閉癥)的表現，跟通常印象中“孤獨自閉無非是性格內向”的錯覺不同，它是僅次于精神發育遲滯(弱智)的第二大兒童嚴重發育障礙，患者在語言、社交和行為上均存在障礙，俗稱“自閉三聯癥”。目前，估計全國發病率為1‰－5‰，且呈顯著上升趨勢。

　　由于對孤獨癥的認識不夠全面，長期以來，我國一直將孤獨癥簡單地認定為智障，孤獨癥兒童的康復教學也一直與智障兒童混同在一起開展。然而，與正常兒童和智障兒童相比，孤獨癥兒童在感覺、思維、認知等方面都有極大不同。在廣州，對孤獨癥兒童有針對性的康復教學也是近幾年才開展起來。

　　相對腦癱兒學?！蔼毚艘患摇?，廣州市的此類康復、訓練機構現已有大小十幾家，其中，廣州市兒童孤獨癥康復研究中心為公辦，其余均為私立，規模和發展現狀都尚有局限。

　　星語兒童心理素質訓練中心成立于2003年，是廣州市最早專門針對孤獨癥(自閉癥)兒童進行綜合性康復訓練的教育基地。據中心主任張建偉介紹，現訓練中心共有2至10歲學員三四十名，即便這個數字看上去很小，但類似機構中，星語的規?！斑€算大的”，“有些機構僅有一二十名學員”。張建偉以其從業經驗告訴記者，能享受到私立機構全日制訓練的孤獨癥兒童只是少數，“全廣州5000到8000個孤獨癥兒童中不到200人”，“每年2萬－3萬元的費用不是每個家庭都能承受的”。由于孤獨癥兒童的教育成本遠高于普通兒童，星語中心在大多數時候也只是勉強收支平衡，“有時還要倒貼”。

　　在張建偉看來，國家、政府在這方面的投入、支持還不多，“這些學費全部由家長承擔的話，相信很多家庭是背不起這個經濟壓力的。另一方面，現在提供給孤獨癥兒童的多是學前培訓，孩子一到入學年齡，不適合再留在康復中心，普通學校又不收，很多孩子又被重新關回家里，直到父母放棄了治療”。

　　憂出路

　　弱智兒亟須職業培訓

　　相比上述兩類機構，廣州市各區的弱智兒童學校發展相對較好，公辦學校有越秀區培智學校和啟智學校、海珠區啟能學校、荔灣區致愛學校和康迪學校、番禺區培智學校，私立的有天河區至靈學校。黃埔、白云區尚無公辦或私立的弱智兒童學校。據越秀區啟智學校校長陳凱鳴介紹，學校每年均由教育局、區政府給予撥款幾百萬元支持辦學，弱智兒童在義務教育階段的學雜費全免。

　　盡管如此，陳凱鳴還是存有一份對弱智兒童的憂慮。她說，現今的弱智兒童學校中，進行的主要是培智教育，而給予弱智兒童職業培訓的學校幾乎沒有，“從我們這兒出去后，他們就沒處可去了”。并且通過培智教育，孩子的恢復程度很大程度上依賴于其先天殘障的輕重，弱智學校的培智教育起到的是“啟迪”而非“恢復”的作用，因此對為數不少的重度智殘兒童來說出路堪憂。

　　陳凱鳴表示，雖然殘疾人展能中心可提供一些勞動職位，但主要還是針對智殘程度較輕的人，對于重度智殘的兒童來說，“沒有后續的職業培訓，之前的培智教育也就缺乏意義了，教育始終是為了今后的發展”。

　　誤區

　　“隨班就讀”并非靈丹妙藥

　　專家指出，將心殘兒童插入正常學校不利康復

　　長期以來，“隨班就讀”被認為是投資少、見效快、有利于普及殘疾兒童尤其是農村殘疾兒童義務教育的一種安置模式。但記者在采訪中發現，無論在部分病童的親歷還是教育專家的口中，“隨班就讀”都非萬金油。

　　廣州少年宮特殊教育中心教研組長、進行過多個相關課題研究的解慧超老師指出，有些腦癱兒肌肉無力握不了筆，在普通椅子上連坐都坐不住，如何受教；孤獨癥兒童的教育講究視覺優先，他們認圖片多于認聲音，比如要在課桌貼上照片，他才會“知道”這是他的位置，跟普通學校以“聲音”為主要傳達方式迥異，對這兩類兒童來說，隨班就讀并不適宜，最終還會使特殊兒童陷入孤立的境地，挫敗感強烈。

　　解慧超認為，一味迷信隨班就讀也是某些家長心態的過分敏感，不顧孩子的實際智力情況就將其扔到普通幼兒園、小學，認為“跟正常孩子在一起就會變正常，跟不正常孩子在一起會更不正?！?，而結果最終吃虧的將是孩子。

　　解老師還提出了一個現象，那些輕度智殘甚至接近正常的特殊兒童，無論在特殊學校還是隨班就讀都面臨尷尬，她舉例說，如果一個智力重度殘障的孩子，他可能在特殊學校中受到最大的關注和照顧，因為特殊學校是“就低不就高”。而一個智力輕度殘障、接近正常的孩子，在特殊學校就無法受到很多照顧，進入普通學校也是一樣狀況，因為普通學校是“就高不就低”，關注的是成績好、有特長的學生?！疤幱谥虚g的特殊兒童最乏關注，而恰恰這一群體不在少數，”解慧超如是說。

　　本版采寫：本報記者　郭楚淳　實習生　蔣煜明