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呼喚孤獨癥患兒需要社會關愛

2007/9/25 9:37:31 來源:北京晚報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


  有這樣一群兒童,面對母親深情的呼喚,他們置若罔聞;父親充滿創意的鬼臉不會令他們的眼神停留一秒鐘。他們是患有孤獨癥的孩子,這樣的孩子需要父母終生護理。

  近日,專門培訓孤獨癥兒童父母的北京星星雨教育研究所舉辦了一場募捐晚宴,一方面籌集經費,另一方面喚起社會對孤獨癥的認識與關注。

  孤獨癥患兒作品用于競拍

  晚宴辦得很有童趣。室外都是供兒童玩耍的器械和游戲項目。室內走廊全部用孤獨癥兒童創作的繪畫作品裝飾,這些繪畫作品都將在此次晚宴上用于競拍,上面標出的競拍底價大都是100元。另外還有一些公司提供了進口筆記本、日本清酒以及李少紅、陳坤等演藝名人簽名的T恤衫供來賓選購。記者還看到一個范冰冰等人簽名的德國制造泰迪熊,據說頗具收藏價值,個頭只有一個鼠標大小,身價卻近千元?! ?

  到場來賓中,外國人占了少半數,卻十分慷慨。一張加拿大總理親自寄給星星雨的并印有總理夫婦合影的圣誕卡片被一名加拿大人以300元人民幣拍到手。孤獨癥兒童手繪的一幅蠟筆畫被署名為In-grid的人以500元收入囊中。

  孤獨癥患兒家長渴望關注

  來自酈城小區的舒先生在論壇上寫道:“去年中秋我參加了星星雨學校的中秋慰問活動,我們帶去了很多的月餅和孩子共同分享。月餅有高級的和普通的,但月餅帶給孩子們的快樂是一樣的。星星雨里的孩子非常特殊,我們和他們交流起來很困難。但這些孩子的家長都很偉大。他們渴望社會關注他們的孩子,希望能有更多的人和孤獨癥的孩子交流?!?

  為了出席這次晚宴,舒先生花600元買了門票,帶著自家的孩子來了?!靶切怯暧龅搅素斦щy,希望這能對他們有所幫助?!彼麑τ浾哒f道。

  來自山西大同的年輕母親劉女士帶著4歲半的女兒也參加了晚宴。母女倆去年就曾在星星雨參加過培訓,今年是來做反饋訓練的?!八行≤?。記得她1歲半時還會叫爸爸媽媽,到了2歲以后就基本不再說話了。她不愛學習,教她認一個生詞要重復無數遍?!?

  記者與母親交談期間,小茜自顧自玩得很高興。從外表看不出這個漂亮的小姑娘有什么不同,但是仔細觀察,她的眼神從不在任何人身上停留,面對記者的鏡頭她總是很自然地背轉身去。記者大聲呼喚她的名字,她沒有任何反應,繼續向遠處跑去。只有她媽媽的聲音才能換回她一聲淡淡的回答:“哎?!?

  “這已經很好了。我們這些家長惟一擔心的就是將來我們離開這個世界后,孩子該怎么辦?孤獨癥患者終生不會痊愈,他們需要全社會的關心?!眲⑴课⑽@息地對記者說。

  孤獨癥患兒母親創辦自助機構

  星星雨研究所的創辦者田惠平女士在上周六的晚宴上,一直緊緊握著22歲兒子的手與嘉賓們交談。忙碌的間隙,她接受了記者短暫采訪?!?986年我去德國留學,那時他剛半歲?!碧锘萜脚空f到這里深情地望了一眼正摟住她的脖子親個不停的兒子。她繼續回憶說:“兩年后我回國,發現兒子還不會說話。此后,他被診斷出患有孤獨癥。當時醫生告訴我說孩子一輩子不能自理,讓我趕快生老二?!?

  母愛令田惠平最終沒有放棄這個兒子?!拔耶敃r想,要想讓我的兒子獲得尊嚴,首先要讓社會尊重、關心所有孤獨癥的兒童。只有大環境的改變才能改變我兒子的命運?!庇谑?,田惠平于1993年創辦了北京星星雨教育研究所,此后在中國、加拿大、德國、日本和奧地利等國家的使館、機構或個人的捐助下,星星雨發展至今?!皩嶋H上,我們每年都會遇到教育資金缺乏,但是對孩子和家長的培訓不能放下?!?

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何謂孤獨癥

  孤獨癥又稱自閉癥,是一種較為嚴重的發育障礙性疾病,病因不詳,但可以肯定有神經生理方面的變異。目前的研究認為患兒腦部的損傷在出生前或產程中就已經產生了,認為孤獨癥是由于后天環境原因所致的說法已被否定。電影《雨人》中達斯丁霍夫曼扮演的那位數字天才就是一位孤獨癥患者。(記者黃敬 姜真/攝)

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