中國民間組織在摸索中前行

2008/1/12 14:09:13 來源:華爾街日報 作者:佚名 字體：大 中 小 發表評論　打印此文

將近兩年的時間里，馬琛和一群朋友一直在志愿救助患孤獨癥的孩子。他們開設了三所學校，籌集了20萬美元，還從外面聘請了專家。今年35歲的馬琛自己就有一個患孤獨癥的女兒?，F在，她希望將一塊植物很茂盛的場地改造成農場，以便讓這些孩子長大以后能有個生活來源。

“我們需要擴大規模，”馬琛走在一片長著桔子樹和遍地藤蔓的地方，一邊對我們說。

但要實現這個理想，還需要規模更大、組織更高效的慈善團體──這將她推到一個很微妙的境地。她所投身的這場民間運動考驗著中國政府對獨立于官方監管之外的民間組織的容忍度。

這場考驗的結果對中國意義重大。伴隨各種社會問題的出現，慈善團體和活動組織等獨立社會力量團體開始在中國涌現。中國政府正逐漸認可非政府組織，但對其活動范圍加以限制。中國領導階層擔心過多的民間組織會激發沖突，對政府的控制形成挑戰，并危及25年來經濟快速發展所依賴的社會穩定。


目前，中國政府已承認心智障礙是一種需要解決的問題，這一政策對馬琛很有幫助。2007年10月，中國國家主席胡錦濤出席了在上海召開的特奧會，也顯示出對這一問題的重視。

馬琛一頭長發，鼻梁上架著一副金邊眼鏡。她對自己被打上“社會活動家”的標簽感到很不自在。她真正的興趣是工程學。她和丈夫是在大學里認識的，兩人都是學水下聲納專業的。結婚后，他們在杭州的一家軍工企業工作。2000年，他們的女兒淼淼呱呱墜地。

兩歲的時候，淼淼似乎沒法與別人交流。她只能說幾個字，愛發脾氣，還會用力地打自己。馬琛帶著她看了一家又一家醫院，都查不出結論，直到最后，有一家得出了診斷結果：孤獨癥。

孤獨癥是一種神經官能失調癥狀，它會影響患者的交流和溝通能力?；颊邥幸恍┫拗菩院椭貜托缘呐e動，以及較輕微的行為障礙，比如艾斯伯格綜合癥。病情嚴重的患者日常生活的大部分行動都不能自理。據中國殘疾人聯合會(China Disabled Persons' Federation)估計，中國有104,000名兒童沒有學習能力，其中大多為孤獨癥患者，但從其他國家的調查結果來看，實際人數可能比估計的高出許多倍。

與許多發展中國家一樣，在中國，孤獨癥等殘障長期被忽視或被視為禁忌。在傳統觀念中，孩子的先天缺陷表明其父母品德有問題（因此受到報應）。有些智障者可以在外面做些活計，但也有很多被關起來以免讓家人丟臉。

這種情況導致人們對孤獨癥相關知識的缺乏。在淼淼被確診以后，馬琛到處都打聽不到孤獨癥是怎么回事、應該如何治療。于是她上了網，發現有兩家針對孤獨癥兒童的學校，分別在北京和青島。馬琛辭掉了工作，花了一年時間帶淼淼去了這兩所學校，還去過其他多家私人訓練班，全都是自掏腰包。

不久她發現，正規學校不接受患孤獨癥的孩子，即使是很輕微的孤獨癥。通常，這些孩子能集中注意力的時間很短，需要更高密度的教學。她決定自己開辦學校。2003年，她去政府主辦的中國殘疾人聯合會登了記。成立面向殘疾人的慈善機構需向該機構申請。

成立殘聯的初衷是幫助有身體殘疾的人，它對智障人士的支持十分有限。當馬琛試圖將自己的學校登記為非營利機構時，殘聯說孤獨癥不屬于公認的疾病。不能合法運作的馬琛只好關閉了學校。

三年后，馬琛再次提出申請。此時，孤獨癥已被承認屬于殘障。雖然殘聯自己已計劃為孤獨癥患兒開設學校，但相關官員表示，可以接受私營機構參與殘障患者的教育。2006年，殘聯杭州分會批準了馬琛的“啟明星兒童康復中心”。

隨后，新的問題又出現了：他們需要資金。為了將學校辦起來，馬琛一家想盡了辦法。他們賣掉了房子，掏空了積蓄，總計花費了相當于10萬美元的財產?，F在，馬琛一家在杭州一個環境臟亂的地區租了房子住，房間里沒幾件家具，更沒有汽車、音響等像樣點的家當。

來自臺灣的退休孤獨癥專家Theresa Lu在中國的智障兒童學校義務教學。她說，馬琛的境況在孤獨癥患兒家長中很普遍。

Theresa Lu說，這些學校太脆弱了，她自己就親眼見過許多學校關門。家長們傾其所有支撐學校，直到耗盡錢財和精力，然后只能停辦。

不過，馬琛開始借助中國經濟發展帶來的可能機會。今天，中國正在創造著大量財富，但慈善事業仍很不發達。雖然有一些官方的慈善機構，但人們認為它們都是政府部門，因而激不起捐贈的熱情。由于沒有一個允許私人慈善組織生存的法律體系，中國的慈善事業一直舉步維艱。

當馬琛正在從事的事業在社會上傳開以后，奇跡出現了：杭州的許多家長伸出了熱情的手；有些家長并沒有患孤獨癥的孩子，但也踴躍相助。

徐薇（音）的丈夫在日立醫療公司(Hitachi Medical Corp.)工作，她說，我就是覺得這是需要我們幫助的事情。他們的女兒很健康，但徐薇說，當她看見那些患病的孩子無處可去，她的心都碎了。她覺得這是不一樣的，是有意義的事情。

徐薇一家和另外三個家庭每家捐贈了大約3萬美元，按中國的標準，這是個不小的數目。他們還為學校義務服務；比如，曾在銀行做會計的徐薇現在為學校管理圖書。

在他們的支持下，馬琛開始招聘教師。其他孤獨癥患兒的家長開始考慮她的學校，希望能讓自己的孩子接受更好的教育。殘聯也開辦了自己的學校，但是營利性的，因此師生比率比較低。

2006年4月，馬琛的學校開始招收首批學生。不久之后，她又在臺州創辦了第二所學校。接著在去年8月，她又在自己的家鄉創辦了第三所學校。雖然入學人數時多時少，但通常都能有100名左右的在校生。

去年10月，馬琛和她的支持者在臺州召開了一次非正式的董事會會議，并考察了正在出售的農場。他們將活動安排在臺灣志愿者Theresa Lu在臺州學校舉行教師培訓的時候?，F年72歲的Theresa Lu每年都要花幾個月的時間來中國大陸培訓教師和家長。

馬琛沒有車，所以她和淼淼只能坐公共汽車去臺州。出發前好幾天，馬琛都在擔心這次4個小時的行程。與很多孤獨癥患兒一樣，7歲的淼淼不喜歡封閉的空間，而且如果處于這樣的空間，就會大怒不止。所以馬琛小心翼翼地向淼淼說起這次行程，告誡她會碰到什么事。在車上，她不斷地撫摸淼淼，低聲鼓勵她，指著窗外的景物讓她看，還和她一起做游戲。

皇天不負苦心人。只有一次，淼淼受挫地跳了起來，搖晃前面乘客的座位。馬琛本想道歉，但是想到大多數人對孤獨癥都一無所知，所以她只是沖著回頭來看的年輕人微微一笑。

馬琛說，年輕人回過頭去的時候，以為淼淼是個被寵壞了的孩子，而馬琛是個壞媽媽；但是他不知道的是淼淼有了怎樣的進步。在學校開課之前，她甚至無法像這樣安靜地坐著。

終于到了臺州。臺州坐落在中國東海和群山之間的一片狹長地帶上。過去，連綿的山脈把臺州與世隔絕起來了。在過去的幾個世紀里，這種封閉的狀態給當地人的性格中增添了非常強烈的個人主義色彩。上個世紀70年代末，中國改革開放的春風也吹到了臺州?，F在這片海岸上有上百家個體作坊，生產的產品從文胸掛鉤到木質玩具，一應俱全。

臺州的繁榮對馬琛的工作非常重要。她的學校以及其他類似的學校都沒有政府的撥款。他們通過每月向學生收取200到300美元的學費維持生存。這筆錢在中國來說可是個不小的數目，即使是在浙江這樣的富裕省份也很可觀。2006年浙江省城鎮居民的人均年收入為2,400美元。

少數幾個貧困家庭可以免繳學費，但除此之外，即使中等收入的家庭也只能承擔幾個月的學費。通常一個家庭會讓孩子上幾個月的學，同時一位家庭成員會來學校學習如何更好地和孩子交流。家庭成員們學習如何防止孩子自我傷害，并幫助他們表達自己，以便減少挫折感。

家長們還認識到他們的孩子并不是在淘氣；如果運氣好的話，還可以不再打罵孩子。目前打罵還是對孤獨癥患兒的普遍反應。一些家長夢想他們的孩子能學會讀寫，并進入普通的小學上學。但是大多數家庭能負擔的在校學習時間只能解決學生最迫切的問題。

到達臺州的第二天，馬琛和她的支持者在學校見了面。他們準備開始培訓課程的時候，Theresa Lu對20名即將接受培訓的教師進行了調查，之后悄聲對馬琛說，教師太多了，而學生只有26個，她會破產的。

馬琛的學校每年大約要虧損1萬美元。但她別無選擇。盡管中國有13億人口，但每年培訓的特教老師還不到100名。今年共有30名從事孤獨癥患兒教育的老師學成畢業，剩余的是從事盲人、聾啞和其他殘疾兒童教育的老師。馬琛試圖雇傭這些專家，但專家的人數太少了，所以她不得不培訓自己學校里的大部分老師，這些老師要接受為期6個月的培訓。馬琛說，即使是在接受培訓之后，每個教師也只能同時應對一兩個孤獨癥患兒。

因此培訓的強度必須非常高。而說到收支平衡問題，馬琛的學校中師生比大約為1:1，所以要想達到收支平衡幾乎是不可能的。

第二天，馬琛、Theresa Lu和家長們考察了臺州郊區的農場，然后到一個小飯館里討論計劃。大家都認為目前殘聯的工作比以往任何時候做得都好，不過仍然過于被動，而且太在乎錢了。馬琛的一個學校租用了殘聯名下的房子，但家長們認為這樣做不合適。

馬琛一邊吃著蝦和墨魚，一邊說：“應該說現在已經有了進步，因為他們不再阻撓我們了。但我會這樣說，他們是我們的房東。你可以說，房租要低一些。這是事實。但他們仍在我們身上賺錢?！?BR>
殘聯的一位發言人稱他不能就殘聯和馬琛學校之間達成的財務安排發表評論。

馬琛希望能成立一個全省或是全國性的父母協會。組織規模越大，就意味著生源越穩定，會有更多的資金用于培訓教師。最終，他們可能會將師生比提高到1:2，雖然沒有政府創辦的學校中1:6的師生比那么高，但足夠達到收支平衡了。規模更大還會增加機會找到足夠多的家長來買下農場。

去年，北京的家長們就試圖成立這樣的一個全國性聯合會，但民政部沒有批準。民政部拒絕就此發表評論，但一位發言人表示目前正在為孤獨癥患兒創辦學校。

馬琛的團體希望能更有效地利用中國不斷增長的財富。它希望能成立一個基金，捐款和捐贈物可以享受免稅待遇。這是一種很重要的激勵機制，因為中國開始向富人征稅了。

不過現在由于中國的法制還不健全，這種想法還無法實現，雖然人大可能會在3月份召開的會議上著手制定一部慈善法。2006年的人大會議上一個類似的草案被擱置了。

劉洪川（音）是北京的一位律師，家里有一個孤獨癥患兒。他說，毫無疑問中國取得了一些進步，但進步本可以更快些。胡錦濤主席出席特奧會的行動顯示出國家對殘疾人的關注有所提高，這很重要。但是這些團體缺乏的是一個穩定的法律平臺。

在午餐結束前，馬琛的捐助者同意負擔學校今年約1萬美元的損失。他們本可以拒絕幾個貧困家庭學生的入學，或是提高師生比，進而扭虧為盈。但他們并沒有這樣做，而是選擇將更多的錢投到學校里。

在回城的路上，他們坐的車從一個特奧會的宣傳條幅下駛過，上面寫道：為殘疾人投入更多關注，促進殘疾人事業的發展。

馬琛一邊對條幅連連點頭稱贊，一邊說，中國正在更多地關注殘疾人，但問題是她對各種組織或是網絡不感興趣。她想買下這個農場，以便女兒能在他們離開人世后有個安身之處。

Ian Johnson