工程師母親為女兒辭工作 開自閉癥康復中心

　　每個老師帶一個孩子，在一間獨立小屋里上課。

　　體育鍛煉也是一種訓練方法

　　世界塌了

　　5年前，馬琛一家住在富陽，當時她是聲吶研究所的一名聲吶工程師。這是她在大學里學的專業，同時也是興趣所在。

　　那時候，工作很忙，馬琛常常在外出差，有時隔三四個月才能和女兒文文(化名)見上一面。大部分時間，孩子由奶奶和外婆輪流照顧。

　　“在1歲以前，她還是很正常的”，可就從1歲半開始，文文的語言及行為能力開始退化，到了兩歲左右，連基本的與人眼神交流都不會，大小便失禁、脾氣暴躁，嚴重時還會用額頭撞墻。

　　馬琛和家人急壞了，帶著孩子到處求醫。半年后，終于確診文文患了重度自閉癥，一種幾乎終身無法痊愈的疾病。

　　整個世界塌了，馬琛這樣形容當時的感覺，“特別絕望，天天哭。”

　　學叫媽媽

　　上海、北京、廣州、青島、昆明、四川、香港……只要聽說哪個地方有自閉癥研究的專家，馬琛就會帶著文文去那里醫治。研究所的工作，她先是請假，一個月、兩個月、半年，最后為了沒有后顧之憂，她狠狠心，徹底放棄了自己喜歡的工作。

　　然而，在最初的一段日子，收效卻甚微。

　　孩子與父母之間的情感交流本是天性，可對自閉癥兒童的家庭來說，只有經過無數次的訓練，孩子才可能跟親人有一些情感上的互動。自從文文患上自閉癥，馬琛已經很久沒有聽她喊一聲媽媽了。

　　“媽媽，媽媽”，每天，一次又一次，她對著文文反復說這兩個字，文文卻絲毫沒有回應。馬琛不死心，繼續教。

　　3個月后的某一天，突然從文文的嘴里蹦出兩個字：媽媽。等馬琛反應過來，她欣喜若狂，一把抱住孩子，哭了。雖然明知道女兒說這兩字是無意識的，但這畢竟是一個良好的開端。她看到了希望。

　　賣房辦學

　　從那以后，馬琛更加信心十足地教女兒學習各種生活基本能力。其間，也送女兒到青島、廣州一些專門的機構進行訓練，但考慮到缺少家庭溫馨的氛圍，她又把孩子接回了家。

　　在這過程中，她遇到好些和自己有類似經歷的父母。深有感觸之下，她開始尋思：何不自己開個訓練中心，把這些孩子集中起來，讓大家一起來幫助他們。

　　說干就干。和丈夫商量后，馬琛賣掉了富陽一套房子(原先她家在富陽和杭州各有一套住房)，湊齊20萬元作為啟動資金。

　　400多平方米的學校就這樣辦起來了，老師也請了8個。隨后收治了10多個患兒。

　　2005年，經過深思熟慮，她決定將中心搬到杭州，為此又賣掉了杭州的這套房子。至此，她和丈夫成了無房者，一家三口住在出租房里。

　　一對一教學

　　為了讓自閉癥兒童得到最佳的訓練，搬到杭州后，馬琛將中心分成兩部分。一個就在艮山門貨運中心內，這里現有16名老師，20名學齡前兒童，最小的才兩歲；而天城路上的分部都是些大齡孩子，目前有12人，最大的已經16歲，由8名老師負責教學。今年，女兒文文也開始到天城路的分部學習，接受小學教育。

　　在中心，老師和學生的人數幾乎是1∶1，“因為自閉癥兒童的自主學習能力比較差，需要進行一對一的訓練。”馬琛解釋。

　　一個大房間分隔成若干小空間，每個單間里，放著兩張凳子和一些教學用具。老師和孩子就在里面一對一地開展一些認知訓練，比如教他們學習眼神交流、模仿動作、聽指令、認識數字等等。

　　5年來，在富陽、杭州兩地，來過這個中心的自閉癥兒童差不多有100人。“記得一些孩子剛來時，情況非常糟。有瘋狂砸碎玻璃窗的，也有在訓練時突然咬老師手的。”馬琛回憶。但經過一段時間的訓練，他們都能有不同程度地好轉。“有三四個發現病情較早、康復效果又比較好的孩子，現在都已經可以到常規幼兒園和小學念書了。”說到這里，她不由微笑起來。

　　這是責任

　　孩子們的病情得到一定改善，這和20多名老師的辛勤工作是分不開的。

　　他們是一群平均年齡不到30歲的年輕人，做起事來風風火火，又認真負責。有的才剛大學畢業，臉上稚氣未脫；有的已在自閉癥行業中工作了三五年，頗有經驗；還有的曾經從事過幼教、小學教育。

　　老家在四川的張德玉，今年26歲，已經在中心干了兩年，主管教學，是馬琛的得力助手。

　　在大學，他念的是外語專業。畢業后原本想從事外貿工作，卻在一次做義工時接觸到這些患自閉癥的孩子。這讓他下定決定成為一名特教老師。經過兩個月的專門培訓后，他正式成為一名自閉癥兒童的訓練老師。

　　看著周圍一些朋友、同學拿著比自己高的工資，活兒卻要輕松很多時，說實話，張德玉的內心不是沒有動搖過。“曾經也想過趁著還沒完全忘記原先的專業知識早點做回老本行，可一看到這些孩子就……”話沒說完，他心中對孩子的這份不舍已表露無遺。

　　中心不能關啊

　　最近，馬琛遇上了煩心事。房東要收回艮山門貨運中心里的房子，可她暫時又找不到價格適中的場地。為這事，她沒少奔走，但至今仍沒結果。

　　這些年來，每個月孩子家長繳納的學費，基本用于支付老師的工資，其他一切開銷則都由馬琛自己支付。5年來，她已拿出70多萬元維持中心運轉。

　　“如果實在找不到便宜又合適的地方，中心只能暫時關閉了。”馬老師猶豫了一會，還是緩緩地說出了這句話。

　　“不行啊，馬老師，如果你停辦了，我們的孩子又沒地方去了。”在辦公室窗外一直注意聽著的三四個家長著急了，顧不上敲門，直接推門而入。

　　家長全程陪同

　　這里的每個孩子都有一名家長陪同。有些是媽媽，有些是爺爺奶奶或者外公外婆。

　　全天候陪著孩子，沒有自由時間已經很辛苦。不僅如此，在一些集體性的美術、手工課上，他們得隨時糾正孩子們走神，協助孩子完成老師的一些指令。

　　“嘟嘟到了兩歲多還不會說話，可我們都不知道是自閉癥。那時候哪知道有這種病，聽都沒聽說過。”一位頭發已花白的老人邊搖頭邊嘆氣。今年已經65歲的她自己身體也不好，患有糖尿病，還開過刀，卻要天天陪著孫子。

　　嘟嘟家在蕭山。為了方便接送，嘟嘟爸爸特地買了一輛車。每天早上，開車將嘟嘟和奶奶送到中心，下午下班后再來接他們回家。

　　“我們算好的。還有一些外地來的父母，為了節約錢，就在附近租露臺上搭起來的簡易房子住，兩三百元一個月。斌斌的媽媽剛才還跟我說，她沒什么要求，只希望老天能讓斌斌多活一天。”說著說著，奶奶的聲音開始哽咽，眼淚止不住往下流，而旁邊的幾個媽媽也許是想到了自己的孩子，眼圈開始泛紅。

　　要做的還有很多

　　家長們說的這些，作為過來人，馬琛深有體會。常常用文文的例子來鼓勵這些孩子的家長。

　　現在，吃飯、穿衣、上廁所這些日常生活行為，文文已基本能夠自理，還可以簡單地表達自己的意愿。換句話說，大人不用隨時跟在她身邊了。

　　“這些孩子可能一輩子都不能進正常的學校念書，但他們也在一天天長大，總得想辦法教給他們一些基本的技能吧。”所以，近段時間，馬琛正利用晚上的時間用心學習電腦知識，并想辦法將之轉化為自閉癥孩子能夠接受的技能。“先教女兒，如果成功了，就將方法教給老師，讓他們再去教更多的孩子。”