大部分孤獨癥兒童長大成人后的狀況

　　我國首度確認“孤獨癥”至今已有26年，第一批以“孤獨”命名的患兒早已成年，在醫治、培訓等方面，這一特殊人群需要人們給予更多的關懷與幫助。
　　1978年，9歲的王偉被確診為患有兒童孤獨癥。26年之后，在北京車公莊西大街的家里，王偉找到了自己的生存理由，他用一個方形的印章給一厚摞牛皮紙信封上蓋著“印刷品”字樣。他已經35歲，不再是個孩子了。

　　“星星的孩子”長大了

　　1943年，美國兒童精神病醫生Leo　Kanner的報告中說自己觀察到一個5歲的男孩唐納德的奇特癥狀：他旁若無人地生活在自己獨有的世界里，他記憶力驚人，兩歲半時就能流利背誦《圣經》23節以及歷屆美國正副總統的名字，但卻分不清你我，不能與人正常對話；他迷戀旋轉的平鍋和其他圓形物體，對周圍物體的安放位置記憶清楚，但對位置的變動和生活中的輕微變化卻不能容忍。這一年，他報道了11名唐納德式的孩子。他引用了“孤獨”這個概念，把這些癥狀稱為“情緒交往的孤獨性障礙”及“嬰兒孤獨癥”。

　　這是一種特殊的病，之所以特殊，是因為它在被發現后的幾十年中，人類一直找不到導致疾病的病因，找不到有效的治療方法。這些得病的孩子仿佛都經過上帝的遴選一樣，一個個都異常的純潔、漂亮?？墒?，他們卻對這個世界上的一切缺乏應有的反應。

　　有視力卻不愿和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的安排違背，人們無從解釋，只好把這樣的孩子叫作“星星的孩子”。

　　王偉是被貼上“孤獨癥”標簽的第一個中國孩子。這是在人類發現這種疾病的35年之后。

　　35歲的王偉身高超過1.75米，“星星的孩子”長大了。

　　咬不破孤獨的繭子

　　一走進王偉的家，就聽到王偉的聲音，他在和我說話，他問我從哪里來。

　　我回答說從廣安門來，他立即說出了我坐車的路線。

　　“廣安門有深圳大廈。廣安門有743路、748路（公交車），743路是2001年開通的，748路也是2001年開通的，兩廣大街還開了715路。”眼前的王偉方頭大臉，兩只大大的耳朵支楞著，向前傾著身子和我說話，一連串的數字顯出他驚人的記憶力。

　　十多分鐘之后我才察覺出他的與眾不同。他不停地問我住在廣安門的哪個方向，和深圳大廈有多遠，家里兄弟姐妹幾個，出生年月日及出生在什么地方?；蛘卟煌５馗嬖V我坐某一路公共車在什么地方倒車可以到達什么地方。

　　媽媽為了打斷他，從沙發的靠背上拿下一個絨毛小猴：“盡廢話，給，抱著小猴玩兒。”王偉立即收起傾向我的身體，抱著小猴孩子似的玩起來。

　　王偉長大了，但并沒有走出孤獨。

　　王偉現在的生活就是每天呆在家里幫媽媽在牛皮紙信封上蓋章。媽媽說今天蓋50個，他就十個一摞數出五摞來整整齊齊地擺好，一個一個地蓋過。

　　牛皮紙信封是北京市孤獨癥兒童康復協會的，媽媽每天從協會帶回來，蓋好后第二天再帶回去。1993年，8個孤獨癥孩子的家長因為痛苦和孤獨而自發聯合起來，進行互助式的自救，于是有了這個協會。11年過去了，協會由八個家庭發展成800個家庭。王偉的媽媽在協會里兼職給這800個家庭寄資料、寄書、聯絡，總有信封需要蓋章。

　　做這樣的事王偉可以做得很好。這也是王偉35歲生命中的僅有的一份“工作”。

　　協會主席楊曉玲教授認為王偉屬于高功能的孤獨癥患者，有條件的話完全可以從事一些簡單勞動，但社會上幾乎不會提供這樣的機會。

　　王偉在協會“工作”了3年。說是工作，協會并不付給王偉工資，但王偉媽媽認為這是讓孩子走出孤獨接觸社會的絕好機會，所以每天不辭辛苦一大早擠26路到車公莊換乘44路到新街口再坐331路到北醫六院。“王偉干得可好了。掃地，打水，在發票信封上蓋章，幫我拎著東西到郵局寄。”

　　3年的工作經歷讓王偉像變了一個人似的，親戚們都說王偉愛和人說話了，活潑了———過去他的眼睛從來不和人對視，也不理人。對于這對母子來說，報酬并不重要，重要的是因為這個工作，社會敞開一道讓他們進入的大門。

　　就像電影《雨人》里的主人公一樣，王偉有著驚人的計算能力和記憶能力。大多數時候他性格溫順，生活能夠自理并能做飯洗碗掃地，能夠按大人的指令完成簡單的工作。

　　王偉的媽媽交給記者一個計算器，王偉立即興奮起來，三位數以內的乘法他不用紙筆做得比我按計算器還快，當我出到“96541×78654”時，他伸出一根特別修長的手指，放在眼前，目光從指縫里茫然地望過去，仿佛前面空空的墻上寫滿了算式。幾秒鐘后答案出來了，王偉告訴我是7593335814，和計算器上的結果一樣。王偉還能推算日期，當我說出1996年3月28日時，他立即告訴我說那一天是星期四，并且告訴我1996年和1940年的日歷是一樣的。

　　王偉的媽媽告訴我，她聽過一個叫蔡逸周的美籍華人的講座，他有一個孤獨癥兒子，他的兒子有兩份工作，每天早晨可以去超市里上貨，下午到社區圖書館里將讀者借閱的書收回書架，因為孩子的記憶力特別好，能夠清楚地記得那一本圖書原來在什么位置。

　　“這些事王偉都能干，但上哪里去找？”王偉的媽媽說，北京市有關部門有一個規定，要求每個單位解決一個殘疾人的工作，實在不能安排的，每年交兩千元。她曾經找過王偉父親的單位，他們寧愿交錢了事。

　　3年之后，北醫六院通知不再讓王偉去“上班”了。王偉和社會接觸的路又斷了。

　　現在他每天出兩趟門，拿著一塊錢，上午去買《京華時報》，下午去買《北京晚報》。2004年2月15日這天的中午12點，王偉大聲地為我讀《京華時報》：“一少年落水失蹤，搜救者打撈未果。”

　　媽媽問：“王偉，是什么意思??？”

　　王偉說：“就是掉水里啦，遇難啦，死啦。”

　　王偉又讀：“北京市大檢查，嚴防疫情。”

　　媽媽問他：“王偉，最近有什么疫情？”

　　王偉回答：“禽流感！”

　　被圍困的青春

　　丁?。ɑ┮呀浫隂]有下過樓了。

　　北京天通苑的一座近150平米的大房子里，丁丁來來回回地奔跑著。盡管有一個很大的客廳，但對于身高1.89米、體重七八十公斤的丁丁來說，只要六七步就到了頭。

　　丁丁家的客廳分成兩個區域，一組皮沙發、一塊地毯、一個茶幾為一個區域，一張書桌和一些書架為另一個區域。記者和丁丁的媽媽在沙發上聊天，丁丁的爸爸和一個學者圍著書桌輕聲地校對他們有關古代詩詞的書稿，丁丁就在這之間的通道里奔跑，房間里充滿了推拉陽臺門的聲音，頭撞玻璃的聲音，手拍打墻壁的聲音和他嘴里發出的各種古怪聲音，但大人們各做各的事，并不理會丁丁。

　　有時候丁丁就像一個政治家，激動而興奮地進行著“政治演說”，他揮舞著手臂，幾步沖過房間跨上陽臺，頭“哐哐”地撞著玻璃；有時候他又像一個蹦蹦跳跳去上學的小學生，嘴里“唱”著誰也聽不懂的歌，從這間房子跳到那間房子，忽然之間跳到你跟前，露出璨然一笑，迅速地跑開，不知道他做出種種表現是不是為了引起大人的注意，或者把家當作運動場，宣泄掉身上撐得人難受的精力。

　　丁丁是一個22歲的孤獨癥患者。進入青春期后并發癲癇，從此他再也不肯出門了。北醫六院的專家劉靖、楊曉玲研究指出，孤獨癥兒童進入青春期后會有多種并發癥出現，其中多見的是癲癇，大約有42％的孤獨癥兒童會并發癲癇。

　　丁丁把癲癇叫作“頭疼”，每當發作之前，他會停止跑跳，緊緊地蜷縮在床上等待痛苦的到來。“他不是什么都不知道，他只是找不到一個正確的方法表達他的感受。”丁丁的媽媽說。而發作之后數日，丁丁都虛弱得難以恢復。

　　自從癲癇襲來之后，丁丁每次出去都極為緊張，媽媽認為丁丁有超過常人的自我保護意識，他不愿出門可能有他的道理，但丁丁原本就不多的外出快樂就不再有了。

　　丁丁的記性很好，媽媽說，每帶他去一個地方，他都能記得，特別是有好吃食品的地方。他知道王府井百貨大樓里有他愛吃的云片糕，崇文門新橋飯店三寶樂西餐廳有他愛吃的蛋糕。隔幾天他就會對媽媽說：“丁丁過生日，丁丁過生日。”這就是說他又饞蛋糕了。

　　但他出門絕不能往東走，每當汽車拐向東時他就會尖叫。

　　媽媽也不再強迫丁丁出門，她說怎么舒服就讓他怎么來吧，要不然他緊張大人也緊張，然后就是情緒焦躁一家人都不得安寧。

　　現在丁丁接觸的人就是爸爸媽媽和一個小保姆，每天丁丁都要問爸爸媽媽外出的情況，“媽媽上班”，“天黑，媽媽上班”……他問的時候全部都使用陳述句，天黑是一天24小時的時間概念，代表明天媽媽是否去上班，而且問一次就要問7次“天黑”———媽媽爸爸一周外出的情況。

　　外面的世界對于丁丁來說應該是存在的，只不過爸爸媽媽去而他不去。不管是誰晚上出去，只要沒回來，丁丁都不肯睡。他要一直等到外出的人回家，上了床，全家的燈都關了之后，他把幾間屋子都巡視一遍，才會上床去睡。

　　丁丁的父母都是不需要天天去坐班的文化人，他們自丁丁7歲被診斷為孤獨癥后，就再也沒有一起出去過，他們輪流在家里陪著丁丁。3年前他們買了天通苑的大房子，為的就是讓丁丁有跑動的空間。

　　北京星星雨教育研究所對其接觸的全國500個孤獨癥兒童社會生長環境進行了研究，從一個方面反映了中國孤獨癥兒童的生存狀況。

　　500個家庭所生活的社區、城市，完全缺乏能夠提供指導孤獨癥的咨詢機構及輔導機構，更沒有幫助孩子走入社區、社會生活的機構，大多數的孩子不得不長期關在家里。而把進入青春期或者長大成人的孩子關起來不但難，而且顯得更加殘酷。

　　實際上丁丁基本上是圈在家里長大的。到了該上學的年齡，爸爸帶著他去培智學校，當看到學校的條件后，父親又拽著孩子的手回來了：那樣的學校不上也罷，他覺得根本不可能對癥下藥地幫助自己的孩子。因此丁丁沒有上過一天學。

　　22歲的丁丁不識字，他不奔跑的時候會安靜下來畫畫，但他卻從不留下自己的“作品”，畫完之后便撕得粉碎。丁丁的媽媽從一本大字典里抽出兩張畫，那是趁丁丁不注意時藏起來的。畫面有點像抽象派作品，一些渾圓的線條的組合，很神秘。

　　并非一個人的孤獨

　　孤獨癥兒童會有什么樣的成年生活，除了病情的輕、重外，楊曉玲教授認為更重要的依賴于確診后的有效干預和訓練以及社會的接納程度、就學、就業的機會及法律保障。

　　但是社會給予他們的出路卻相當狹窄。從上幼兒園，到上學，到就業，孤獨癥孩子都被以各種方式各種理由拒絕著。

　　有資料顯示，目前中國孤獨癥患者的母親基本上都是職業婦女，絕大多數家庭父親一個人的收入不能養活全家，因為有了一個患有孤獨癥的孩子，母親反而必須工作。由于疾病和經濟及心理的壓力，相當多的家庭成員沒有良好的心境，沒有充足的精力、持久的耐心和信心面對孩子，只能消極而無奈地承受著。

　　盡管如此，家庭還必須承擔養護、培訓、教育的重擔。我國的現實情況是，孤獨癥雖已經被列入了精神殘疾的范疇，但社會對這類殘疾人所做的還非常少。“一個家庭中有一個孤獨癥患者，這個家庭便陷入更大的孤獨中。”楊曉玲教授說。

　　更糟糕的是，全國大多數省市醫院還不能進行孤獨癥的診斷、治療和康復訓練。

　　理論上，進入學齡的孤獨癥兒童可以在正常學校跟班就讀或者就讀于為智障者專設的培智學校，但實際上兩種途徑往往都走不通。培智學校因為生源多學校少而難以進入，為了讓孩子能上學，有的父母曾經碾轉疏通達3個月之久，并且要進行試讀———自身條件差的孩子達不到學校要求的，也會被拒絕。

　　而在一些中小城市，根本就沒有培智學校。

　　王偉上的是正常學校，但小學一年級僅讀了一個月，就被同學們用鞋帶捆綁在廁所里達一個小時之久，踢得渾身都是傷，之后老師找到王偉的父母勸他退學。

　　老師和同學都無法理解王偉的行為：上課的時候他會突然站起來旁若無人地自己到操場上玩，或者執著于某件事不停地大聲說。

　　學校認為這樣的孩子是不能上學的。

　　一個孩子一旦被確診為孤獨癥，就意味著被社會的拒絕和一個家庭痛苦的開始。

　　王偉的媽媽是北京實驗小學的老師，她要求王偉跟著她上學。學校當時有規定，教工的孩子不能在本校讀書。“我急了，不照顧孩子就要求調走，學校讓我開了證明按照特殊情況處理，王偉就跟著我讀完了小學。”

　　王偉有極快的速算能力，但更深的數學他就不能理解了，特別是語文的中心思想、句式分析，對他來說無異于天書。

　　有這樣的一個差生就會影響一個班的成績，從而影響整個學校在全區的成績，王偉的媽媽每次考試之前都和出題的老師商量，提前把卷子拿回家，讓王偉把答案背下來。“就這樣王偉才撈到個上學機會，至于進一步發掘潛能，根本連想都不敢想。”

　　“其實這樣的孩子學什么并不重要，關鍵是讓他能在學校里在人群中成長。”王偉的媽媽說。但外界并不足夠寬容，社會還沒有學會怎樣對待孤獨癥患者。

　　園園（化名）在學校一直受到排擠，壓力不僅僅來自不懂事的同學，還有老師、學生家長甚至是校長。園園的父親在校園里曾被家長們圍攻3個小時之久，起因是其他家長對自己的孩子同園園一起讀書不滿，于是學校校長便出面勸其轉校。

　　園園從小學到中學輾轉了數間學校，打游擊式地讀了下來。

　　而進入正常學校跟班就讀的孩子，無一例外地被要求和正常孩子一樣行為處事。青島大學方靜老師的讀小學四年級的孤獨癥兒子的作文寫道：這學期我喜歡穿大鞋，同學們問“這是為什么呢？”因為上課時我偷偷做起了小動作，王老師嚴厲地說“坐正”，嚇得我再也不敢動了?？墒且粍硬粍犹y受了，我終于想出了個好辦法。我每天穿著大鞋去上學，讓腳趾頭在里面動一動，王老師卻看不見。

　　一位孤獨癥家長在國外看到的情況是，在大學的課堂里，孤獨癥患者坐在窗臺上聽課，而老師同學并不以為怪。

　　“星星雨”的統計不容樂觀。500百名患兒中，能夠順利進入小學的個案只有十幾個，能夠堅持上完小學的更是寥寥無幾，進入中學的自然就少而又少，進入社會工作的幾乎沒有。

　　張浩是經過9年培智學校學習畢業的，他的出路也和沒有上過學的丁丁差不多———回家關起來?，F在他和丁丁一樣在家里奔跑，他的家比丁丁家小多了，他一會兒把自己撞在門上，一會兒把自己撞在墻壁或家具上，家里的窗戶凡是能打開的都上了鐵條。還有李力，一家人千辛萬苦供他讀完了職業學校，學的是烹調，但他也只能在家里做飯。

　　受圍困的還有整個家庭。楊曉玲教授接觸的患者家長，大都由于長期的精神壓抑而產生了心理問題，他們抑郁、焦慮、孤獨、放棄自我，情緒極不穩定，家庭也相繼出現問題。

　　最讓他們心焦的是孩子成人之后的出路，自己百年之后，孩子如何托付。有的家長很悲觀，他們說等自己“走”的時候，也將這個孩子一起帶走。

　　家與社會之間有一道高高的門坎，聳立在已經長大成人的孤獨的孩子和孤獨的家庭之間。