孤獨癥患者需要社會關照

　　對于大多數人來說，孤獨癥是一種陌生的疾病。然而，全球有約3500萬人患有這種神經系統疾病。北京市孤獨癥兒童康復協會副會長、北大六院主任醫師賈美香指出，孤獨癥患兒首診時的年齡越小，進行康復訓練取得良好效果的可能性就越大，因此盡早發現是取得良好治療效果的關鍵。

　　正確認識孤獨癥

　　孤獨癥又稱自閉癥，是一種起病于兒童早期的廣泛性發育障礙，至今病因不明?；疾和话阍谌龤q前會表現出語言和溝通能力發展遲緩，包括目光交流、面部表情和身體姿勢在內的多種非語言行為缺失，患兒行為、興趣及活動有限而且重復。

　　賈美香介紹說，孤獨癥的表現為交流障礙、語言障礙和刻板行為三大主要癥狀，又稱三聯癥。孤獨癥兒童大多數都有社交方面的障礙，他們常常對家人的呼喚表現得視而不見、聽而不聞，并且回避與他人的目光接觸。一些兒童是由老人照看的，又多是獨生子女，他們往往可以不吵不鬧地自己玩上好幾個小時，或者一直重復某個無意義的動作很多次也不會厭倦。在家長看來，這些孩子很聽話也很少惹麻煩，有些家長還會很高興地認為孩子很乖很好帶，往往忽視了孩子的異常行為，因此如果孩子患有孤獨癥就會很難被發現。尤其是在一些農村，對于孩子發育異常認識不足，如果孩子患有孤獨癥就更難發現。賈美香說，有時候人們誤以為高學歷、高智商家庭的孩子容易患孤獨癥，其實是因為這些家庭的知識來源比較充分，因而能夠較早地發現，及時地采取干預措施。而知識來源較窄的地區對于孤獨癥的認識水平不足，因此很難及時發現問題，等到孩子長大了，又錯過了最佳干預時間。

　　一般孤獨癥患兒通常會出現以下特征：一，在兩三歲時仍然不會說話，或者在正常語言發育后出現語言倒退，部分患兒雖具備語言能力，但語言缺乏交流性，內容多為模仿或機械重復；二，喜歡重復地玩某種東西，還常常表現出重復無目的的動作，如轉圈、揪頭發等；三，存在感覺異常，對疼痛感比較遲鈍等。

　　賈美香說，目前還未找到預防孤獨癥的方式方法，因此早發現、早診斷、早干預是關鍵。2—4歲是孤獨癥兒童的最佳干預時間，如果家長在患兒4歲之前能就診，醫生能給出較為明確的診斷并及時進行系統的康復訓練，這部分孩子往往在各領域的功能都會有所提高。

　　 亟須職能機構重視

　　孤獨癥患兒都是個性化極強的病例，可以說世界上沒有兩個相同的孤獨癥患兒，就連雙胞胎孤獨癥患兒，其特征也是不同的，這也是孤獨癥治療的難點。而且，因為孤獨癥患兒不能與外界交流，所以就不能走近他們的內心世界，這對于研究孤獨癥造成了很多困難。近年來，孤獨癥兒童的教育和康復訓練問題逐步引起政府、社會的重視，國內有關專家、學者、教師及孤獨癥兒童家長在康復領域作了大量的研究，積累了不少有益經驗，但是到目前為止，孤獨癥兒童康復工作的現狀依然不容樂觀，孤獨癥康復工作水平、事業發展的狀況與孤獨癥兒童和家庭日益增長的需求相比仍存在較大差距，康復訓練機構匱乏，訓練水平參差不齊，因此賈美香呼吁，相關職能部門應盡快出臺相關政策或標準，對康復訓練機構進行規范化管理，培養更多的專業人員隊伍，提高專業人員整體素質。賈美香強調說，孤獨癥患兒的康復訓練是一個漫長而艱辛的過程，因此，對待孤獨癥患兒，不僅要有耐心，還要始終保持信心。

　　此外，到目前為止，通過治療能夠真正走上社會獨立生活的患兒微乎其微，大多數孤獨癥患兒都是由家人照看，但是當孤獨癥患者父母年邁、疾病或身故無法監管時，誰來收留、照顧、監管這些無就業能力和無行為能力的患者？尤其是生活尚不能自理者今后如何辦？他們如何生存下去?此外，對于家庭為孤獨癥患者留下的遺產，將由誰來監管使用？能否真正用到被監管人身上，讓他們享有應有的生活質量？一些父母始終擔心他們省吃儉用留下的錢不能花在自己的子女身上。對此，賈美香深感憂慮。她希望能有更多人來關注孤獨癥患兒，也希望政府職能部門建立專門的保障機制或專門機構安置這些人員，確保孤獨癥患者的生存并享有一定的生存質量。