世界孤獨癥日呼吁社會關愛孤獨癥兒童

一孩子坐在一邊，其他孩子在玩游戲，一點沒引起他的注意 本組圖片 本報記者 白桄 攝

這孩子喜歡吊著玩游戲

　　生活在自己的世界里，能看到東西卻視而不見，能聽到聲音卻充耳不聞，能與人交流卻閉口不言

　　他們是孤獨的星星

　　■世界孤獨癥日：

　　2007年12月24日 聯大通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥日”這個決定使全世界與孤獨癥相關的組織形成一個共同的聲音，抗擊這一可怕的疾病。

　　■什么是孤獨癥：

　　兒童孤獨癥又被人們稱為兒童自閉癥，是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作和對環境奇特的反應為特征的精神疾病。

　　■數字：

　　根據相關數據估計，全球有3500萬人患有孤獨癥。據估算，我國約有至少400萬名孤獨癥患者。孤獨癥出現在第一胎男嬰的機會很高，其出現率大約是4％。~5％。，男性的出現比例是女性的三四倍。據不完全估計，長春市患有孤獨癥的孩子約幾千人。

　　有人說，他們是星星的孩子，或者就像星星一樣，孤獨而美麗，也有人叫他們“雨人”。他們像謎一樣，有許多無法解釋的現象，他們是一群生活在自己的世界里，能看到東西卻視而不見，能聽到聲音卻充耳不聞，能與人交流卻閉口不言。近日，記者走近患孤獨癥的孩子們。

　　事例

　　他們很孤獨

　　3歲對大人話沒反應 對非生命物質感興趣

　　男孩球球3歲了，長長的睫毛，大大的眼睛，長得漂亮。

　　“球球，回來回來?！彼麗叟?，可爸爸叫他，他連頭都不回一下。

　　“球球坐?！碧亟倘卫蠋熉?，拉長了聲音，撫摸著球球的臉，一點點讓他坐到了小板凳上。球球低著頭，老師輕輕捧起他的小臉說：“看老師?！甭曇暨€是拉得很長，可孩子就是對老師的衣服拉鏈感興趣，反復去拉，老師讓他做什么，絲毫不在意。老師說，球球對非生命物質格外感興趣。

　　“看老師?！崩蠋熛Ｍ亚蚯虻淖⒁饬幸幌?，對他發出了指令，可每次，孩子很少會把目光聚集在老師這里，而總是微低著頭，玩著手上的玩具。

　　7歲還不停地哭泣 暴躁，易怒，打人

　　強強7歲，記者看到他的時候，他一直不停地哭，有時候聲音突然停了，緊接著就是“啊、啊”幾聲，拳頭到處揮舞著，砸向姥姥、砸向身邊所有的人。但是，沒等落到身上，忽然又焦躁地伸展開，“啪啪”地拍打自己的腿。

　　孩子不肯做任何康復訓練，個子1米多高了，哭泣的時候，一直被姥姥抱在懷里。姥姥輕拍著他的背，告訴他，媽媽去買藥了，一會兒就回來。強強固執地站在了門口，向外望，沒有人走過來，他就嗚嗚地哭起來，不停地甩著手，把拳頭放進嘴里，喉嚨里發出“咦呀嗚”的聲音。

　　哭了一個多小時，姥姥勸不好，只好打電話給他媽媽，說了幾句，就把電話放在強強手中，強強沖著電話還是哭?？摁[了好久，也許累了，強強不再發出聲音，只是向外看。姥姥說，孩子是4歲時診斷出孤獨癥的，那時候，他不說話，脾氣特別大，情緒控制不住。一旁的特教老師說，園里有個孩子比強強還要暴躁，易怒。那小家伙一生氣就自殘，啃自己的小手。

　　4歲不會說話 常常莫名其妙地拍手

　　11歲的樂樂是康復中心里最大的孩子。他家在江蘇農村，一直到4歲時，樂樂還不會說話，村子里有人說，樂樂是個啞巴。

　　媽媽著急了，把樂樂送進了幼兒園，坐在教室里，樂樂總是跑來跑去，老師的話他總不聽，為了不打擾其他孩子上課，媽媽和樂樂一起坐在教室里，這一陪就是3年。在幼兒園，樂樂挺聰明的，能學會老師教的兒歌，能模仿老師教的動作，媽媽高興了，樂樂不是個啞巴。

　　可樂樂還是和別的孩子不一樣，他從不主動喊“媽媽”，常常會莫名其妙地拍手，媽媽每次喊“樂樂”的時候，他都充耳不聞。樂樂6歲時，父母帶他去醫院做心理檢查，醫生肯定地說，樂樂是孤獨癥。

　　去年，樂樂被媽媽帶到了長春，進了一家專門治療孤獨癥的康復中心。每天，樂樂要在媽媽的陪伴下做各種各樣的訓練。一年的訓練，讓樂樂進步不小，他有要求時，他會喊：“媽媽，我要……”樂樂這主動喊的一聲“媽媽”，讓媽媽等了11年。

　　應對

　　提早訓練 可以改變

　　康復中心的老師說，目前醫學界對孤獨癥的確切病因尚無定論，也沒有理想的藥物可以治療，主要靠教育和訓練。如果發現后能夠早期干預，一些孩子能夠得到較理想的恢復，掌握一些簡單的交流技能和表達能力，能夠達到生活自理，甚至可以像正常的孩子一樣去上學。

　　4歲孩已治得差不多了

　　男孩陽陽（化名）今年4周歲，兩年前的陽陽不會說話，不認識媽媽爸爸，除了喜歡看電視的廣告以外，對其他事情似乎沒有任何的興趣。

　　一進康復中心，陽陽便被強制開口說話。半個多月后，陽陽被帶回家時，正巧奶奶來串門，陽陽高興地喊了聲：“奶奶！”這是陽陽第一次主動喊人，這一聲叫喊讓全家人都掉了眼淚?，F在的陽陽，會把糖分給陌生的阿姨，問他幾歲時，他會說，“我5歲?！眿寢屨f，陽陽一直在進步，現在什么都會說，還會接受發給他的指令。

　　某一方面有超常能力

　　這些孤獨癥的兒童有著某些超乎尋常的能力。研究表明，患孤獨癥的孩子，智力異常，其中70%左右的孤獨癥兒童智力落后，但這些兒童可能在某些方面具有較強能力，20%智力在正常范圍，約10%智力超常，多數患兒記憶力較好，尤其是在機械記憶方面。

　　喬喬今年5歲，媽媽說，兩歲時，就發現孩子從來不看她，到醫院查，是孤獨癥。送到了家附近的特殊兒童培訓中心。不哭不鬧，就一直向阿姨要紙，要筆，然后就不停地畫畫。如果不去阻止，她就會一直畫下去。老師說，從來沒有學過畫畫的喬喬，畫中的人物都是有情緒、有情節、有細節，她甚至考慮每一個人的穿著。讓所有人都特別吃驚。

　　小雨是另一家培訓中心的孤獨癥患兒，培訓的安老師說，當時小雨來的時候，是特別典型的孤獨癥兒童，培訓了兩年，家長發現孩子對音樂特別敏感，尤其是鋼琴聲，于是用8個月時間教他練鋼琴，現在，小家伙在世界級的鋼琴大賽上獲過獎。

　　檢測一下

　　檢測孩子是否有孤獨癥，或有孤獨癥傾向，您可以做以下測試（本測試僅供參考，如遇問題還需謹慎就醫）

　　兒童自閉癥評量量表（CARS， The Children Autism Rating Scale）乃史考布勒等人（Schopier et.，1980，1986）所編列，共計十五項，見表格；采用（正常）得1分，（輕微不正常）得2分，（很不正常）得3分，（極度不正常）得4分的評分方式；適用對象為學齡前兒童；總得分低于30分者非自閉癥，得分介于30~36分之間者有自閉癥傾向，得分高于36分者則確實為自閉癥；費時亦約十分鐘左右。

　　1.人際關系 正常 輕微不正常 很不正常 極不正常

　　2.模仿行為 正常 輕微不正常 很不正常 極不正常

　　3.情感反應 正常 輕微不正常 很不正常 極不正常

　　4.奇異的身體動作

　　或儀式化的行為 正常 輕微不正常 很不正常 極不正常

　　5.對無生命物體

　　有特殊的喜好 正常 輕微不正常 很不正常 極不正常

　　6.抗拒環境的改變 正常 輕微不正常 很不正常 極不正常

　　7.奇特的視覺反應 正常 輕微不正常 很不正常 極不正常

　　8.奇特的聽覺反應 正常 輕微不正常 很不正常 極不正常

　　9.感覺器官對刺激幾

　　近過度反應 正常 輕微不正常 很不正常 極不正常

　　10.焦慮反應 正常 輕微不正常 很不正常 極不正常

　　11.口語溝通 正常 輕微不正常 很不正常 極不正常

　　12.非口語溝通 正常 輕微不正常 很不正常 極不正常

　　13.活動量系 正常 輕微不正常 很不正常 極不正常

　　14.智力功能不平衡 正常 輕微不正常 很不正常 極不正常

　　15.一般印象 正常 輕微不正常 很不正常 極不正常

　　下列十五項兒童行為，請您詳細閱讀后，根據您的孩子最近一個月情況，在題目右邊的空格打勾，請不要漏掉任何一題。

　　現實

　　呼吁全社會來關注

　　白宏偉是自閉癥孩子的特教老師，在與自閉癥孩子接觸的幾年中，她深深地感覺到，在現實生活中，孤獨癥孩子的教育和成長，還面臨著許多的問題和困難。

　　問題一：家長對孤獨癥了解不夠

　　孤獨癥是一種什么??？它有什么表現？許多人對它并不了解。因此，許多孩子最初有孤獨癥的行為舉動時，家長并不知道這是什么病。

　　孩子不會說話，許多家長都認為，孩子可能說話晚，最壞想到孩子可能是聾??；孩子反應不正常，家長會把孩子同弱智聯想到一起。因為他們不具備孤獨癥的常識，往往孩子被確診時，已經到了中度和重度。

　　這兩年城市開始宣傳孤獨癥，許多人了解了孤獨癥的常識，但農村對孤獨癥的了解還是非常少，而孤獨癥越早期發現，治療的效果越好。

　　問題二：巨額費用讓很多家長放棄

　　一般孤獨癥的孩子，每個月至少要花上1000元的訓練費。訓練的費用包括個訓課（一對一的個別性訓練）、集體課（學習社會交往、音樂、運動、融合等）。同時，孩子們訓練時所需要的玩具、圖書等等也需要家長準備，如果再加上孩子日常生活需要，一個孩子，每月花銷要在2000元左右。這對一般家庭來說，至少每個月要有四五千元收入，才能承擔起這么高額的費用。

　　一個孤獨癥的孩子，如果從兩三歲時被診斷，至少這種訓練要進行到10歲左右，費用就要近20萬元。

　　雖然這筆費用很高，但如果治療及時，一個對外界沒有反應，生活無法自理的孩子，最好的效果是生活可以自理，甚至可以正常交流。但是，很多孤獨癥的孩子家庭，尤其是農村家庭，根本無力承擔這么多錢，有近三分之二的家庭只能放棄治療。白宏偉呼吁全社會能對這樣的孩子施以援手。

　　問題三：社會的了解和支持不夠

　　社會對孤獨癥不了解，原因之一也是這些孩子的父母，不敢讓社會敞開門，不敢讓孩子跟社會接觸。許多家長都覺得，家里有這樣的孩子，會被人笑話和歧視，認為是一個見不得人的事情。

　　白宏偉曾教過一個孤獨癥的女孩，她的父母和爺爺奶奶都是政府官員，一個孤獨癥的孩子簡直讓他們無法接受。自從孩子被診斷出這個病后，大人整天把孩子關在家里，不讓她接觸外人。就連孩子爸爸最要好的朋友，都不知道他家里有這樣一個孩子。孩子有病了，也不上大醫院看，就買點藥吃，或請小診所的大夫去家里看。最后，孩子的爸媽也因此離了婚。

　　因為孤獨癥的孩子到了公共場合，會有一些怪異的舉動和行為，如尖叫、打人、搶東西。如果不了解這種病的人嘲笑這樣的孩子，這樣孩子心理受到刺激，就會加重病情。因此，對孤獨癥孩子的關注，應該從政府開始，加大宣傳，讓全社會都關注和理解這群特殊的孩子。

　　問題四：不能被正常的教育環境接納

　　薇薇（化名）就曾是白宏偉教過的一個孩子。她7歲的時候，媽媽把她送到了一個正常的學校，結果上了不到一個月，孩子就退學了。她一個人在那樣正常的環境下，根本待不了。

　　白宏偉說，一個孤獨癥的孩子，如果讓他們生活在正常孩子中間，受到孩子們的指責、嘲笑等，就會受到二次傷害，那樣，孩子就會越來越封閉，更沒有和身邊的人交往的樂趣和愿意了。

　　但是，這些孤獨癥的孩子，長大后最終還是要回到正常的人群中，要跟社會進行交往。因此，還是要從小教會他們生活的本領。這樣，最好的辦法，還是讓孩子從小就跟正常的孩子在一起。但開始，要有老師陪伴，給她建立一個保護圈。漸漸地，讓他們周圍的老師、同學都加入這個保護圈里，讓孩子不會受到傷害。

　　孤獨癥孩子最大的特別，就是比較刻板，學會了什么規則，他們就一定會遵守什么樣的規則。長大之后，他也能學會社會交往的規則。漸漸生活就可以自理，可以獨立生活了，老師就可以撤出來了。

　　但是，現在，許多的學校都不能接受這樣的孩子，認為這樣的孩子會影響學校的教學秩序，另一方面，他們也擔心孩子的安全會出現問題。

　　本報記者 艾靈 馮艷 田貝尼 金凱