自閉癥孩子誰來收留？“有關部門”在哪里？

　　在廣州，官方的專門學校一直未能建成，民辦的培訓機構日子又很難過

　　本報記者 李曉莉

圖：自閉癥孩子在訓練本報記者　宋金峪　攝

　　4月2日是首屆“世界自閉癥日”?！奥摵蠂烙嬋蛴?500萬自閉癥患者，而我國自閉癥患者人數在700萬以上?！敝猩饺簝和l育行為中心主任鄒小兵介紹，過去認為自閉癥是罕見癥，目前該病的發病率為1/150。

　　鄒小兵指出，廣州自閉癥患者人數估計在5-6萬左右，診斷個案已經接近1萬人，“現在兒童自閉癥的個案已經遠遠超過兒童艾滋病、糖尿病以及腫瘤個案的總和?！?/P>

　　然而，記者調查后卻發現，面臨如此龐大的需求，廣州目前只有一個官方的、由殘聯組辦的廣州市兒童孤獨癥康復研究中心，去年兩會期間呼吁成立的自閉癥兒童學校遲遲未有下文；而民間私立的機構卻大小不一，約摸20來家，形成一頭冷、一頭熱的局面。

　　“挑選訓練機構的時候，我們一般是聽從口口相傳的經驗?！币晃患议L無奈地說。顯然，跟領先于全國的自閉癥的診斷中心而言，廣州的自閉癥教育訓練卻落在后面。

　　私立機構：緊巴巴地過日子

　　難處：沒準入門檻沒條例指引，老師的工資比不上服務員

　　可以說，揚愛特殊孩子家長俱樂部是廣東最早的一批為自閉癥孩子提供培訓課程的私立機構之一。

　　在廣州北京路二橫街一個不太起眼的小鐵門進去，穿過一段依舊鋪著石板小路，在路的快到盡頭處便是揚愛的所在地，一幢舊舊的三層小洋房?！斑@里原來是幼兒園，搬走了，我們租下的?！本銟凡靠偢墒埋T新坦言?！皳P愛是1997年5月廣東省婦幼保健院與英籍教授布恩·史德福共同創辦的，主要使命是幫助特殊需要的兒童家長?！瘪T新記憶猶新，直到1999年，家長俱樂部里的自閉癥個案不超過10個，“可是到了2000年一下爆發，增至100個?，F在我們會員制里800個孩子，其中600多個是自閉癥?！?/P>

　　特殊孩子家長俱樂部漸漸變成了自閉癥兒童培訓中心，揚愛每周都要安排8個老師為40多個孩子上課，“我們起初并不是為了自閉癥而成立的，所以剛接觸到那么孩子的時候，也不知道怎么做，”馮新很坦白，“我們培養自己的老師，與香港、臺灣甚至海外的學者聯系，技術更新?！?/P>

　　揚愛的記錄本上，滿滿地記錄著一個又一個孩子的名字，“大家得輪流上課，要排期，”馮新指出，“一般家長就等1-2個月，但我知道，在別的機構里，有的家長最長等了兩年才報上一個班?！?/P>

　　學員爆滿，揚愛也有說不出來的痛，馮新透露，除了揚愛是國際友人創辦，其他的自閉癥訓練中心不是家長便是幾個老師自己組辦的，“沒有任何準入門檻，也沒有政府任何條例指引，更別提得到政府任何資助了，難免給人混亂的感覺?！?/P>

　　據悉，有關部門試圖將這批民辦的非企業機構統一起來作為自閉癥服務機構、并由殘聯統一管理，“可是有的民辦機構在注冊的時候是工商注冊，那么他們還是無法被歸納進來?！?/P>

　　為自閉癥工作了多年，馮新有時也挺無奈的，手把手地教出來的老師，每個月只有那么千來元的工資，他們招不到一個男老師，也招不到本地的女孩子，“有時候我都覺得過意不去，現在大把餐廳招服務員都是這個價錢，還包吃包住?！瘪T新掰著手指計算，“然后，我們還要交租、交水電費，作為一個非企業機構，我們還要交稅?！瘪T新說，本來只要加上住宿，他們就可以免稅，但是自閉癥的孩子住宿風險大。

　　“機構的資金那么緊缺，殘聯卻在郊區搞了一個自閉癥學校，”一些家長有些不滿，“自閉癥就是要加強溝通、交際的，家長們都巴不得把孩子訓練出來之后回到主流學校上課，為什么還要建一個學校讓他們湊在一塊？為什么不可以在現有的學校里按照區域去解決問題？政府為什么不能從社區服務入手？”

　　公立機構：我們想做專才引導

　　苦惱：這本來是教育部門的事情，現在卻歸殘聯來做

　　作為廣州市唯一有官方背景的兒童孤獨癥康復研究中心，卻遠在白云區新廣從路龍興中路，記者從東風東出發，在非繁忙時間驅車前往都花了近45分鐘才達到。

　　研究中心非常大，映入眼簾的是一個小操場，設施一應俱全，這也是一幢三層的房子，面積卻是揚愛那邊的4-5倍，高達4000平方米。

　　“我們現在主要進行學前教育，已經有90多個孩子在這里就讀了，但是還有500多個在等著?！毖芯恐行闹魅畏讲ㄍ嘎?。中心旁邊的廠房，也已經被租用，蓋成自閉癥小學，“手續還在層層審批當中”。

　　面對同行的質疑，樊越波顯得很有耐心：“市中心能找到那么大的一塊地方嗎？只有遠點，租金才便宜一些。民辦機構收費一般在每月2000-5000元，我們這里是800元，還有校巴接送。民辦機構的資金、師資、技術力量和場地都非常有限，學生大多不超過30個人，師資水平參差不齊。但我們這里有40多個老師，跟學生比例是1：2，每天8：30開始上課一直到下午4：30，每個班才6個人。很少機構能做到這一點?！?/P>

　　樊越波也很苦惱，“我們也很清楚自閉癥最重要的教育是溝通和交際，但是很多學生是主流學校不收、培智類學校又適合自閉癥孩子的教育，我們只能把他們集中在這里。這本來是教育部門的事情，現在卻歸殘聯來做?！?/P>

　　在樊越波的教育計劃中，自閉癥小學與主流小學的課程不一樣，還是偏重特殊方法教學，把改善社會交往為目的，“課程更實用、更適合自閉癥的孩子，也將做專才引導教育，”樊越波指出，“我們已經作好心理準備，招收一些歪才、和一些比較嚴重的自閉癥孩子?！?/P>

　　然而，這個在去年兩會便呼吁建立的學校遲遲未拉開序幕，相關部門在答復中也表示，成立自閉癥兒童特殊學校面臨的問題也不少，如編制、資金等，而最大的問題是由于孤獨癥兒童康復、教育屬于比較新的領域，對從業人員的綜合素質要求很高，并需要開展大量的繼續教育和培訓，建立一支高素質、穩定的教師隊伍是孤獨癥學校良好運轉的必要保障。

　　小資料

　　世界自閉癥日(WorldAutismDay)

　　2007年12月24日，聯大日前通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”（WorldAutismDay）。

　　決議的提案國卡塔爾常駐聯合國代表納賽爾（NassirHassanAl-Nasser）希望這一舉措能夠幫助各國致力于消除自閉癥患者面臨的障礙，提高國際社會對于早期診斷和治療自閉癥的重視。

　　在美國，三歲以前被診斷出自閉癥并得到治療的兒童有50%的可能性在適當的年齡從學校畢業；不幸的是，許多非裔、西裔兒童以及來自不講英語的家庭的孩子在七歲前都未獲得診斷。

　　美國疾病防治中心建議，所有的孩子應在18個月大和24個月大時接受兩次自閉癥檢查。早期診斷和治療對于患自閉癥的兒童來說至關重要。

　　自閉癥是以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作和對環境奇特的反應為特征的精神疾病，一般在三歲以前就會表現出來，并會對患者造成終生影響。目前自閉癥的病因仍然未知?！浴奥摵蠂W站新聞中心”

　　采訪手記

　　“有關部門”在哪里？

　　采訪自閉癥的機構，最初從私立的、民辦的開始，它們總是小小地、窩在市內某個據點里開始，大有“星星之火、可以燎原”之勢；而以官方的康復研究中心結束，這里一片寬闊的操場、明亮的教室，讓人不禁對此充滿了希望。

　　然而，我們會看到，在整個培訓機構中依然充斥著大量的問題———私立的沒門檻，隨便一個阿貓阿狗都可以注冊進行自閉癥培訓，資金短缺，說不定哪天就不得不面臨關門大吉；公立的很漂亮，但只有一個，路途太遙遠，名額也輪候不上。

　　即便如此，雙方都在叫苦：私立的總在憂心資金緊缺為何政府不伸出援手，為何不從殘聯分一杯羹；問及殘聯，也表示這本是教育部門應該解決的事情，為何現由殘聯解決，師資力量嚴重不足。

　　大家都希望“有關部門”出來監管，可是，“有關部門”在哪里？殘聯，教育部門，還是財稅？自閉癥是一個新課題，政府一時間還處于“無法指引”也并不為奇。所以今年全國兩會期間，黃細花代表提出了議案，希望加強重視。

　　只是，如此的現狀，苦了的還是家長：“我該把孩子送到哪里去？”

　　“小愛因斯坦”成了“小農夫”

　　李頂超，本報2005年11月11日頭版以《小小頂超，好個“國寶”》為題報道過的這個曾被鄒小兵教授稱為“國寶”級的孩子，如今如何？記者近日聯系上了頂超的爸爸。

　　當時的報道出來之后，幾乎與學校絕緣的小頂超得到了茂名一所學校的橄欖枝———“破格讓他直接升上三年級”。爸媽都高興壞了，他們從化州來到茂名，租了一間小房子，媽媽陪他住在學校附近。然而，小頂超依然還是那個“小搗蛋”，“偏科”非常明顯，有些課程他不喜歡，考試測驗的時候就不愿意寫答案。一個學期之后，班主任為難地說：“升學壓力太大了，你們還是回去吧?！毙№敵俣仁W。

　　兩年前，小頂超對數學情有獨鐘，經常設計出十多位數的運算卻常常算得出一串“9”；對音樂、美術、文字等諸多方面都已顯示出超常人的特性，聽過一遍的曲子他就可以唱出來，詞典里翻過的字馬上能記住，沒有專門學過畫畫卻能畫出準確的透視效果。然而，沒有專業的培訓指導，小頂超對畫畫已經失去了興趣，總要父親哄著，才肯拿起筆。

　　為了給頂超治病，家里的積蓄已經花得七七八八。無奈之下，小頂超最近被送到了農村的奶奶家里，“他有時候很聽話，還跟著奶奶到農田里幫忙，他問得最多的就是，我什么時候可以回到學校?！卑职诌煅手f，“頂超真的太聰明了，我們不好好教育他，真的很對不起他?！?/P>

　　廣州擬在小學設立特殊教育資源教室

　　“我們已經發現了一些智力超常的孩子，但是他們與外界的溝通存在困難?！编u小兵教授為此曾提出一個“千、百、十”計劃：針對病情、特長因材施教，1000個“特才”孩子中有100個能升入大學就讀其專長課程，其中就有可能誕生10個頂尖科學家。他指出，在美國，無論是醫療機構、教育機構、社會機構對自閉癥都非常重視，但是現在廣州，孩子的家長只能向殘聯、特殊孩子家長俱樂部等尋求幫助。

　　記者調查發現，北京和上海、廣州等三大城市已經提出了“融合教育”，讓這些孩子“隨班就讀”，享受跟普通孩子一樣的義務教育，而他們的成績不計算在統籌范圍內。廣州市教育局教學研究室邱舉標指出，“我們也在爭取‘特殊教育資源支援教室’，“加強培訓老師進行特殊教育”。然而，他也指出，“隨班就讀”僅限于小學教育，“至于中學，還沒有具體的方法”。