新疆孤獨癥兒童發病率增長驚人

    更令人擔憂的是，新疆孤獨癥兒童發病率遠高于全國水平。接診孤獨癥孩子最多的機構——烏市第一人民醫院兒?？茢祿@示，自2003年開始診斷的第一例患者至今，已有500例被懷疑或確診的兒童患者。

    同時，由于整個社會缺乏對孤獨癥的了解，這個日益龐大的孤獨癥群體正承受著診斷難、治療難、上學難、難以社會化等一系列的問題。在記者采訪中，很多家長都從心底里發出感慨：“強烈呼吁社會關注孤獨癥兒童，建立相應的特殊教育機制，給孤獨癥家庭必要的幫扶政策是十分必要的。”

    診斷難

    “孤獨癥的診斷很有難度！”鄒小兵教授說。長期以來醫學界一直認為，孤獨癥是一種罕見病，很多醫生，包括精神科、兒?？萍皟嚎茖@一病癥都缺乏足夠的了解。如今，醫學界逐漸提高了這一疾病的認識水平，并修改了診斷標準，把那些不典型的孤獨癥患者也納入進來。“但這樣一來，不但孤獨癥的人群數字大大增加，而且不典型孤獨癥的診斷也更加復雜了。”

    烏市第一人民醫院兒?？莆鋾詫幹魅我步榻B說，近年來，孤獨癥兒童的患者越來越多，而且從發病時間看來，越來越多的孤獨癥患者確診時間得以提前，其中不乏3歲左右的孤獨癥兒童。

    據介紹，兒童孤獨癥是一種廣泛性發育障礙的亞型，以男孩多見，起病于嬰幼兒期，一般有三大特點：語言障礙、社交障礙以及刻板行為。孤獨癥患者會出現嚴重的精神行為障礙殘疾。約有四分之三的患兒伴有明顯的精神發育遲滯，部分患兒在一般性智力落后的背景下具有某方面較好的能力。自50年前孤獨癥定名以來，全球的醫療工作者都在致力于尋找孤獨癥的病因，但至今還是個謎。

    治療難

    在烏魯木齊甚至是全疆接待量最大的孤獨癥兒童訓練機構——新市區愛心園里，5歲的小華胖嘟嘟的臉蛋很可愛，似乎沒有什么異常?？赡阕⒁曇粫蜁l現，小華的眼神總是飄忽不定的。他總是不停地抖動著兩只手，做著各種手勢，并讓舌頭上卷、側卷、下卷，根本不顧及記者的呼喊和詫異。

    小華媽媽張女士說：“現在，就連我離開，他都不會表現出依戀與緊張。”

    張女士是在小華兩歲左右時，發現小華與別的孩子有些不一樣：最顯著的是不說話，不停地擺置玩具車車輪、反復開關門、抖手搓手……到處求醫，最后被確診為孤獨癥。

    “為了給小華治病，家里已經花了20多萬，我還專門辭職照顧他。”但直到現在媽媽的眼淚喚不起小華任何的情感，“在他眼里，我只是一種能滿足他某種需要的工具。”張女士哭了。

    愛心園院長郭麗介紹說，3年來，愛心園共接受的200多個孩子，只有五六個一直在堅持治療，其他的大多都放棄了。每月1000多元的康復訓練費用、極其緩慢的學習效果，讓很多家長承受著巨大的壓力。

    郭麗說她所接觸的患者家長大都由于長期的精神壓抑而產生了心理問題，他們抑郁、焦慮、孤獨、放棄自我，情緒極不穩定。目前大多孤獨癥患者的母親基本上都得辭去工作全心照顧孩子，父親掙錢養家：“有了孤獨癥的孩子，家庭成員也都會被拖入到了一個更封閉的世界。”

    同時，由于園內接受能力有限，每年只能接受30個孩子，每年都要回絕幾十個患者家長的報名電話。

    難以社會化

    受培訓難，上學更難。每當提到小學教育，幾乎所有的家長都皺起了眉頭。自閉癥兒童往往由于其不能自控的行為和不與人交流的性格，被學校拒于門外。一位不愿透露姓名的家長擔憂地說：“我的兒子9歲了，我已經在擔心將來的問題。難道我只能把他關在家里嗎？”

    鄒小兵教授說，孤獨癥兒童的成年生活主要依賴于確診后的有效干預和訓練以及社會接納程度、就學就業機會、法律保障等。

    盡管孤獨癥雖已經被列入了精神殘疾的范疇，但我區很多醫院還不能進行孤獨癥的診斷。

    治療和康復訓練的主要培訓機構還是由民辦力量為主，兩家孤獨癥兒童訓練學校都是由自閉癥家長自發創辦的。不少南北疆的患兒父母不得不千里迢迢跑到首府來學習如何與孩子溝通。同時由于自閉癥訓練的特殊性，每個孩子至少需要一名專門的老師進行輔導，所以資金及師資力量又成了民辦孤獨癥培訓中心最大的困難。

    另外，我區雖有聾校、盲校、培智、腦癱等特殊教育學校，但惟獨沒有一所針對孤獨癥兒童的學校，各中小學校也沒有專門為孤獨證兒童開設的班級，孤獨癥兒童多數只能呆在家里，成為家庭的沉重負擔，一些孤獨癥兒童不得已最后進入培智學校。但他們與弱智兒童又有一定的差別，康復訓練便由此中斷，最終結果是，孩子越大自理能力越差。

    受困的還有整個家庭，對孤獨癥兒童的歧視和不理解，讓很多患者家長不愿也不敢帶孩子出門，生活也日益封閉。

    前景有希望

    昨日（9月9日），接受采訪的自治區殘聯康復部部長鐘繼承說，因為缺乏一個專業機構去做孤獨癥兒童的工作，尤其是最基礎的調研工作都無法完成，現在新疆孤獨癥兒童的數量、現狀等基本情況都無法掌握。

    但無論多難，很多人都沒有放棄努力。

    “十一五”期間，國家將孤獨癥患者列為殘疾人，納入精神殘疾范疇。今年，國家在全國確立了31個孤獨癥兒童訓練工作室示范點，愛心園就被納入其中。

    目前，自治區、烏市殘聯都在替愛心園積極地尋找新的更好更寬敞的教學地點。屆時，愛心園將會有一個正式的身份，成為新疆孤獨癥兒童康復中心。“內地很多城市的孤獨癥兒童康復中心大都由政府創辦，資金等方面受到政府扶持，因此，新疆孤獨癥兒童康復中心成立后，民辦公助，這些孩子的前景會更有希望。”鐘繼承說。

    愛心園園長郭麗打算向教育部門申請，針對孤獨癥兒童成立一個學校，設置小學年級課程，再開一個成人養護班，除收治16歲以上的孤獨癥孩子外，家長也可以參加訓練學習。

    同時，為改善孤獨癥治療的條件，國家開始對培訓“中國兒童康復訓練師”，對其專業技術資格培訓實施準入制，以規范孤獨癥兒童的治療。

    上個月，教育部還將殘疾人教育列為義務教育范疇，這無疑是一個讓所有人高興的消息。