自閉癥兒童家長希望 全社會關心“星星的孩子”

許多患自閉癥的兒童不愛說話，不懂得與別人相處，常?；钤谧约旱氖澜缋?。

　　“星星的孩子”是“自閉癥兒童”的別稱。

　　“兒童自閉癥”，通常起病于3歲以內，以男孩多見。由于患者一直沉浸在自我世界里，從不關注周圍世界，不愿用目光和人對視，不愿用語言與人溝通，他們中相當一部分人需要終生監護，但也有一部分人經過長期訓練，可以明顯改善病情，接近正常人。

　　而終生監護、長期訓練一個這樣的患者，對一個普通家庭來說，無論是經濟負擔還是精神壓力，都是難以承受之重。

　　竭盡所能醫治孩子

　　“要送小孩進培訓機構訓練，父母之中有一個人就要放棄工作，對普通家庭而言，經濟壓力會更大。而‘星星的孩子’所在家庭大多是普通家庭,能夠一直堅持下來的家庭不多。我們從事這項工作，深感心有余而力不足?！毙ｉL陳麗珍說。

　　4周歲的佳佳來自永嘉山區，這幾天他在學校由他姑姑照顧著?！凹鸭训膵寢尡緛砩碜訂伪?，加上照顧佳佳太累了，身體不好在家休息?！奔鸭压霉美蠲?化名)說?！凹鸭岩恢軞q的時候還是很活潑，可是越長大越不搭理人。家里人以為佳佳是耳聾或者腦有病，在孩子一周歲五個月起，帶他去杭州上海醫院檢查治療，幾年下來家里的積蓄用光，但佳佳的病始終沒有起色。后來還是在溫州兒童醫院檢查出了自閉癥?！?/p>

　　李敏說，佳佳教育培訓的經濟壓力又讓這個家庭陷入了痛苦之中。佳佳的父親在甌北的一家鞋廠上班收入不高，以前的費用都是好心的老板資助的，這段時間又鬧金融危機，鞋廠經營困難，也不知佳佳的教育培訓能維持到什么時候。

　　同樣，陳盼(化名)一家靠的是丈夫做電工的收入維持生活。在孩子南南進校接受訓練后，丈夫的收入不夠南南每月2500元的學費?！凹依镆呀洀挠H戚那里借錢了，南南什么時候才能康復還是未知數，只能走一步算一步了?！痹谂c記者對話時，陳盼神情悲傷，淚流滿面。

　　小海的爸爸在一家鞋廠里上班，一個月工資還不到2000元，小海的媽媽李芬(化名)在陪護小海的同時，兼做學校清潔工，一個月還有600元的收入。李芬說，這段時間家里入不敷出，現在連生活費都要到她姐姐那兒借。

　　“星星的孩子”需要更多關懷

　　來自蒼南的程程，在“星星的孩子”中算是幸運的，8歲的他已經上小學了。程程是前年來接受培訓的，剛來的時候行為沒規矩，說話口齒不清，動不動就使性子躺在地上，還會打人?！俺坛涕_始數與量也分不清楚，培訓了一年多，接近正常水平，現在上小學沒問題了?！标慃愓湔f。

　　陳麗珍說，學校在訓練孩子的同時，也培訓母親，教給母親們訓練孩子的技巧。但所有這些“技巧”必須建立在無比的愛心和耐心之上。孩子一個簡單的“拿起”或“放下”動作，可能要重復幾百次，甚至幾千次，要反復教育和鼓勵才能做到。母親會為孩子學會一個最簡單的反應而高興，并主動與別人分享“成功”的喜悅，盡管她們都知道，“成功”對于她們和孩子來說極有可能是一個永遠的夢。

　　經過1年的培訓，7周歲的小?，F在能夠說簡單句子，像“爸爸吃飯”這樣的話等。以前他走路一擺一擺的，現在也比較穩健了，理解和接受能力也好起來?！艾F在還能剪紙和穿珠子呢，還特別喜歡聽音樂?！闭f起小海的變化，李芬有些自豪。

　　對病情較嚴重孩子的家長來說，最大的心愿就是希望自己的孩子以后有自理能力，送到學校來培訓算是盡自己的一份心?！拔叶疾桓野押⒆訋С鐾饷?，孩子有自閉癥不懂事，別人就會用奇特的眼光看過來，讓人很不舒服。我希望全社會都來關心這樣的孩子，幫助這樣的孩子?！币晃换純杭议L如是說。