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豆豆的故事

2009/3/19 8:46:08 來源:人民政協網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

  今天故事的主人公不是黑柳徹子筆下的那個小豆豆,而是一個生活在北京某處的13歲漂亮而“特別”的男孩。不過,他和書中的小豆豆一樣,屬于窗邊族。

  豆豆出生的時候是早產,30周的時候豆豆就來到這個世界了。豆豆生下來的時候體重很輕,但是很漂亮,一雙大眼睛特別惹人喜歡?!岸苟剐r候我抱他出去,他總能引起別人的圍觀,太漂亮了?!碧崞疬@些,豆豆媽一臉驕傲。

  豆豆一歲多的時候,豆豆媽發現豆豆走路很奇怪,有一條腿總是不太利索。豆豆媽開始帶著豆豆到處檢查。

  “當時豆豆被三零一醫院的所有大夫檢查過了,”豆豆媽不知道為什么對兒子的腿特別在意,折騰了一年多,豆豆最終被認定是缺氧缺血性腦細胞損傷,“當時一個大夫跟我說,人的大腦好多地方沒有被開發,普通人能利用大腦的10%就不錯了,你兒子有點損傷,以后加強鍛煉就行,沒事沒事?!?/p>

  可是豆豆媽不信,她總覺得不安?!拔铱傆X得孩子不對勁,學說話,走路等等都比別人晚,還特別愛生病。有的人說那都是因為他是早產兒,讓我別瞎操心??墒俏揖褪怯X得不對勁。我總帶他上醫院,醫院里的好多大夫都認識我了。有一次一個比較熟的大夫和我開玩笑,說‘我看得給你(指豆豆媽)看看,得看看精神科?!倍苟箣屢欢纫灿X得是不是自己太多慮了,也許兒子真的只是因為早產造成的發育不全,長大以后也就會好了。

  當豆豆三歲的時候,豆豆媽內心的擔憂終于成了現實——豆豆被診斷為兒童孤獨癥?!岸苟沟耐仍絹碓讲缓?,我還是很擔心,所以就換了家醫院帶著豆豆繼續檢查?!倍苟箣屟壑幸魂嚲o縮,“當時醫院里有位剛剛留學回來的博士,看了豆豆以后,就把我推薦到他的主任那里,主任給豆豆檢查完以后說,‘沒想到這孩子有這個病?!贬t生的一句話印證了豆豆媽幾年以來的擔心??粗恋膬鹤?,豆豆媽欲哭無淚。

  對于孤獨癥,沒有明確的病因,沒有治愈的標準,沒有有效的藥物,“那就是活著的癌癥,”豆豆媽提起孤獨癥語氣中透露出絕望,“我只能依靠康復訓練刺激豆豆的大腦?!笨祻陀柧毷悄壳皩陋毎Y的普遍治療方法,“我覺得至少要讓豆豆有個好身體?!睘榱诉x擇一家合適的康復訓練機構,豆豆媽媽跑遍了四九城,最后竟然選擇了一家“黑店”?!耙粋€朋友介紹的,我第一次見到這個康復機構的時候,條件特別差,一間地下室,訓練在樓道里進行。但是他們給我的孩子作了兩個半小時的評估,這是任何一家訓練機構都沒做到的?!倍苟箣尵鸵驗檫@兩個半小時的評估選擇了硬件條件最差的“黑店”,“我去了好多正規醫院的康復中心,他們讓大人填寫一堆表格,但是沒有人看一眼孩子。有的地方訓練孩子就像馬戲團里訓練動物?!?/p>

  豆豆有兩個保姆,再加上豆豆媽、豆豆的外公外婆,5個人開始了豆豆的康復訓練?!霸绯?點半到晚上8點半,一折騰就是一天?!倍苟箣屍届o地敘述著孩子的一天,“早晨孩子眼睛還沒睜開就給他洗漱,然后就開始訓練一直到晚上。我弟弟在國外給孩子捎各種營養品,我給孩子手抄訓練內容,我父母在各方面支持我?,F在豆豆能爬山,能念書,很健康?!?/p>

  豆豆媽是某中學的生物老師,為了豆豆的孤獨癥,豆豆媽自己研究了國外大量的治療資料,經常為了給豆豆抄訓練內容到深夜。豆豆媽給豆豆設計康復訓練的方案,還發明了和豆豆溝通的方法。豆豆擁有常人不及的記憶力,“他幾乎是過目不忘,我抄幾個小時的訓練方案他看10秒就記住了?!倍苟箣屘峒皟鹤拥某S洃浟Ψ浅r湴?,“他能跟得上初中的課程,語文歷史地理都沒問題,豆豆的計算能力還超強,很長很復雜的計算他都能飛速算出答案。像幾何、英語之類的科目,老師講得他未必懂,我用我的方法教他,他學得就特別快?!倍苟箣屧景讯苟拱才旁谧约喝谓痰膶W校隨班就讀,但是進入青春期的豆豆開始出現了一些狂躁的行為,加上領導的壓力,豆豆媽不得不讓豆豆回家休息?!岸苟购苊舾?,他現在不到放學的時候不出門。他怕人問他為什么不上學去?!倍苟箣尩纳袂橹杏醒陲棽蛔〉膽n慮,“豆豆已經開始明白自己和其他孩子不一樣了?!?/p>

  豆豆媽給豆豆領了殘疾證,“如果豆豆以后能領殘疾補貼,就得去上培智學校。豆豆在培智學校上過學,學校老師建議我們去正常學校隨班就讀,培智學校對豆豆這種高功能的孩子沒有意義,但是學校(指豆豆媽任教的中學)有的領導說看見豆豆這樣的孩子就煩。我不能放棄工作,我還有好幾個班的學生得教?!倍苟箣屖菍W校優秀的生物教師,學生特別服她,“如果有一天我動不了了,豆豆該怎么辦?”

  “如果哪天我要走了,我真想先把豆豆送走,不然我走得不安心?!倍苟箣屃髦鴾I說。

  13歲的豆豆到了23歲怎么辦?33呢?豆豆媽不敢想下去。

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