新華報業網訊 “星星的孩子”,聽上去一個很美麗的稱呼,卻是用來形容一群可憐的孩子。他們就像天上的星星,有自己的特長和愛好,卻活在與世隔絕的自己的世界里,醫學上稱他們為孤獨癥兒童(又稱自閉癥兒童)。今天是第二個世界孤獨癥日,為此昨天南京市特殊教育職業技術學院的領導以及康復系學生主動到培智學校為孤獨癥孩子以及他們的家長、老師提供咨詢和幫助。
10歲籃球小子不會問問題
“好……非常好,再來一個!”昨天下午2時許,一個10歲的男孩在鼓樓特殊教育學校的籃球場上練習投籃,一投一個準,一旁的年輕母親一邊拍手一邊鼓勵孩子再來一次。陽光下,孩子活躍得像一個精靈。不一會兒,小男孩紅撲撲的臉頰就被汗濕了,“帥帥(化名),歇會吧,擦擦汗?!蹦赣H對孩子說,小男孩立即將球放下,從放在地上的書包里拿出紙巾擦起汗來?!靶∨笥押脜柡ρ??!敝車腥诉@樣夸帥帥,孩子母親接著說,“我們帥帥還會轉球呢,給阿姨表演一下轉球?!睅泿浤闷鸹@球在左手上一旋,籃球立即在他的食指指尖上旋轉起來。帥帥的表演贏來了一陣喝彩聲?!八粌H會轉球,什么東西放到他手上他都能轉,在家里經常拿遙控器轉?!睅泿浤赣H言語中透著驕傲。
“帥帥2歲多的時候還不開口說話,而且不喜歡跟其他小孩玩,我們就覺得有些問題。到腦科醫院檢查才知道,孩子得的是孤獨癥?!蹦菚r候,帥帥的媽媽根本不知道什么是孤獨癥,但她本能地對這個陌生的名詞感到害怕,而當她進一步了解了孤獨癥之后,她更害怕了:目前醫學界還沒研究出發病原因、終身不能治愈、基本上沒有對癥的藥物……一場無名的災難突然降臨,給這個幸福的家庭帶來一場重創。醫生告訴帥帥的父母,孤獨癥只能通過訓練來進行康復治療。帥帥一家是浙江溫州人,為了給帥帥治病,爸爸媽媽雙雙辭職,舉家搬到南京,帥帥的媽媽更是放棄工作帶孩子參加各種訓練,自己也參加培訓,全部身心都撲在給孩子治病上。
經過近7年的訓練和治療,現在的帥帥已經不那么排斥人,雖然口齒不清,但也會說一些6字以內的短句了?!澳銓λ?,他也會對你笑了,能夠控制自己的情緒,而且他會表達他的意愿了,想要什么會說,但是沒有語調,說話的聲音是平的?!睅泿浀膵寢屨f,“但是他不會問,從來沒有問過問題?!睅泿洭F在已經在特殊教育學校上3年級了,由于康復情況較好,他的媽媽同時還自行教他普通小學的學科內容,“現在他已經上完了普小一年級的課程,我們希望他以后可以像其他孩子一樣生活,所以,一聽說今天這里有個針對孤獨癥兒童的咨詢會,我和他爸爸就帶著他來了?!?nbsp;
7歲女兒最多只講3個字
下午3時整,孤獨癥兒童咨詢會正式開始。孩子、孩子的父母,以及南京特教學院和省殘聯的專家同臺而坐?!拔壹覂鹤?,他犯錯了,我告訴他下次不要這樣,他當時改了,做得很好,可是后來又忘了,我再跟他講的時候,他一點兒都聽不懂了。這樣的事情不是一兩件,很多時候都是這樣的。我感覺我和他之間隔著一堵墻,無論我怎么說他都無法理解?!币晃荒赣H無奈地說,“我應該怎么教他?”這位母親表示,她一遍又一遍地教孩子同樣的東西,可是孩子就是學不會,“他無法理解我說的是什么,他就是有智力障礙!”情緒失控的母親說完這句話,眼淚奪眶而出。
同在一起的另一位母親則表示很為孩子的未來擔心,“我家女兒從小喜歡看書,雖然不識字,但是拿書的時候從來沒有拿倒過,都是順著翻看,我和她爸爸以前都以為她是個天才,可是她3歲才張口說話,到現在7歲了還不怎么講話,最多只能講3個字,而且她喜歡呆在家里,從來不出門找其他小朋友玩,經常情緒失控,環境有一點改變她就要哭?,F在是由我陪著她,可是以后呢?以后她的生活怎么辦?她從特殊教育學校出去以后,她要怎么生活?我也不能跟著她一輩子……”
孤獨癥兒童需要社會更多的關愛
對于這些孤獨癥兒童母親的憂慮,南京特教學院副書記、省殘疾人康復學會副會長謝明表示,“針對孤獨癥兒童一定要有耐心,要一遍又一遍地重復同樣的事情,雖然有些患兒已經六七歲,但是作為父母要把他們當成2歲的孩子教,要有充分的耐心?!敝x明表示,目前世界上的孤獨癥兒童數量在不斷地增長,從美國的數據來看,近10年來增長了10倍。 “家長讀不懂孩子,老師讀不懂孩子,社會讀不懂孩子”,這是對這些孩子籠統的看法,“很多人認為這樣的孩子沒有情感,無法交流,實際上不是這樣的,他們有感情,他們有需求,有一定的認知能力,也有一定的勞動技能,而且有些孩子還有超乎常人的技能?!敝x明說,通過與這些孩子的交流和對他們行為的研究發現,只要方法得當,并進行及早治療,這些孩子就可以在最大可能上獲得最好的治療效果。只要通過特殊的訓練,這些孩子的社會性得到了拓展,基本上可以適應社會,這對以后融入社會非常有利。但是,目前針對孤獨癥兒童的教育機構非常有限,在南京,面向孤獨癥兒童的公立培智學?;蛘呤怯柧殭C構一所都沒有。為此,謝明呼吁社會把更多的關愛獻給孤獨癥兒童。作者:周鶯
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