阿斯伯格綜合征患者自述:
阿斯伯格綜合征(Asperger?。樱睿洌颍铮恚澹┦且环N神經發展性疾患。它的臨床特征與自閉癥有許多相似之處:同樣缺乏社交技巧,同樣對某些特殊事物有超越一般人的興趣。然而,阿斯伯格綜合征也有與自閉癥相異之處:其較自閉癥患者有較佳的語言及認知能力。另一方面,許多臨床研究顯示,阿斯伯格綜合征患者的動作比自閉癥患者笨拙。美國有線電視新聞網的一位48歲管理人員,最近得知自己患有阿斯伯格綜合征。尊重她本人的意愿,我們在此分享她的內心世界,但隱去她的真實姓名。
最近,48歲的我被診斷患有阿斯伯格綜合征。在我生命中的大多數時候,我心里很清楚我是跟別人不一樣的,我是個“異類”。我曾經試著去尋找原因,找了好多年,但一無所獲。直到有一天,我被指派做一項關于孤獨癥的研究。而正是在這次研究過程中,我發現我與其他阿斯伯格綜合征患者的眾多相似之處,直至得出結論——我也是其中之一。盡管這樣的診斷結果終于將我從這困擾我多年的疑惑中解脫出來,它卻并沒有改變我的“另類”,而只是證實了這個事實。
當我向人們說起這樣的自己時,他們總是想知道,“阿斯伯格綜合征患者”跟“神經正常的人”,到底有什么不同?天哪,這從何說起呢……
人們管我們叫“大教授”
據說,比爾·蓋茨就是個阿斯伯格綜合征患者(編者注:英國有學者研究歷史名人傳記,得出愛因斯坦、牛頓、米開朗基羅、約翰·納什及比爾·蓋茨等可能都患有阿斯伯格綜合征的結論)。
我們往往對一些事物有狂熱的興趣,喜歡沒完沒了地談論這些事兒,不管你們是不是有興趣聽。由于我們有極龐大的詞匯量,以及單調乏味的說話方式,所以人們總是叫我們“大教授”,或者干脆就直說我們驕傲自大。
我不太明白什么是寒暄、閑聊,因此經常做出失禮的事。開會的時候,我會直接切入主題,而不是像別人那樣從禮儀性的問候開始。我并非目中無人,只是過于關注這件事。你們需要不停地排演跟別人打招呼的過程,并且只有這樣才能讓自己順利地跟別人打個招呼嗎?我需要。
幸運的是,我有一個非常親密的朋友,她能欣賞我的這些怪癖。某個晚上在餐館,她還沒坐下呢,我就問她知不知道黃金分割法,接著就開始狂噴,沒完沒了地講我知道的所有的關于黃金分割的東西。對此她沒有心生厭惡,只是覺得很好笑。我必須再次強調,我能有這樣的朋友是多幸運的事兒,因為這次經歷發生在我被診斷之前很久。
我很難從人們的面部表情中辨別出他們的情緒。要彌補這種缺陷,我就只能留心他們的聲調,再借由他們聲調的變化推理出他們的情緒變化。人們說話的用詞、動作,甚至他們有多快離開會議室,這些都可以幫我確定他們的情緒。
“胳肢”也能傷害我
我的“五感”非常強烈,對光、噪音、手感、味道都很敏感。觸覺更是太敏銳了,以至于“胳肢”都能傷害到我。這對多數人來說是最不能理解的,胳肢怎么能傷人呢?我能告訴你,這確實是會傷人的。所以我盡量避免讓別人碰我,除了那些知道“怎么觸碰”我的人。
我極少擁抱別人。而如果我要擁抱什么人,我就會像科學怪人一樣,伸開手臂來控制接觸距離。我和爸爸(我懷疑他也是阿斯伯格綜合征患者)每次要擁抱的時候,我倆都得按照這樣的“程序”。有時我們的身體錯開了,之后就只能重新開始,幾次失敗之后才能最后完成一次快速的、怪異的擁抱。
后來我結婚了。我那才華橫溢的丈夫是個出色的愛人。我從來沒見過像他這么自信的男人,能被我這樣一次一次地推開(有時是非常傷人的),不管是生理上還是心理上。他從來都是那么溫柔又耐心。在這26年的婚姻里,我們共同經歷了很多:我對獨處空間的需求;我沉浸在自己的內心世界里,與真實世界和其他人全都隔絕;還有我對碰觸的敏感。
我不想變“正?!?/strong>
我總是很焦慮,因為這個世界是那么強大,人們有那么多期望,我總是不能讓他們滿意。即使現在還好,我早晚也會讓他們失望。我無法告訴你們我有多少次被指責為粗魯、難以接近或待人冷淡。雖然我從來都不是故意要傷害什么人,也從來沒想表現得這樣“壞”。
我還能跟你們說更多,但是今天在這里,我再說這最后一件事:請不要憐憫我、試圖治愈或者改變我。如果你能在我的腦子里呆上哪怕一天,你會看到我精致的感官所感受到的這個世界有多么美好,你可能會因此而落淚。而我絕不會用哪怕一點點這些美好,這些令我震撼的強大的美好,去換取所謂的“正?!?。
參考資料
阿斯伯格綜合征——“天才病”?
阿斯伯格綜合征一般被定義為“沒有智能障礙的自閉癥”。1944年,奧地利精神病專家漢斯·阿斯伯格首次記錄了這種病癥。上世紀八十年代以前,社會普遍很少為自閉癥患者分類,所以很多患者家屬都不知道自己的親人得了阿斯伯格綜合征。
患有阿斯伯格綜合征的人,會對特定領域的事情表現得特別執著,運動機能也會顯現出輕微障礙,對視覺和背誦方面的表現則普遍良好。很多我們熟知的名人——牛頓、愛因斯坦、米開朗基羅、安徒生,都被不少學者認為患有阿斯伯格綜合征或是高功能自閉癥。當然,由于此病在1944年才被首次發現,因此這種對于歷史名人的猜測,都是后人從他們的自傳、刻板行為當中分析而來的。
造成阿斯伯格綜合征的原因目前尚不清楚,但研究顯示,遺傳基因、生物化學污染、濾過性病毒、妊娠期和分娩時出現的一些問題,都可能是其原因。罹患阿斯伯格綜合征的幾率為0.7%,即平均每100名新生嬰兒中,就有0.7個患此病?! ?/font>
(::梓)
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