半島網訊 半島網訊 一向聰明伶俐的孩子,在一次生病之后就拒絕開口講話。關上心門,似乎走入了另一個世界。他就像天上的星星,不管外面的世界多喧囂,都與他無關,即便是親人的呼喚也無法得到他的回應。來自臨沂的滔滔在一歲多成了一個孤獨癥患兒,媽媽帶著如今不足三歲的他來到青島聰明兔康復中心進行治療。孩子突然間的反差讓身為家長的周媽媽經歷了很大的沖擊。
“無法接受孩子得了這種病”
潔白的小臉龐、黑亮的大眼睛——三歲的濤濤正眨著眼睛望來望去。外表與普通男孩無異,或許你并未看出,相對于其它小朋友來說,他是特殊的——一個星星的孩子。
在一歲大時的濤濤就學會了走路說話,但在兩歲后卻越來越不愛說話了,總是自己一個人在一邊玩,喊人的時候,從來不看人;眼神總是飄忽不定,不會與人正視超過2秒鐘;跟親人間也沒有感情上的交流回應。
全家帶著濤濤到了北京兒童醫院,但全家人還是抱著一絲僥幸心理,希望結論是孩子發育遲緩。結果,醫生給出的診斷書確實自閉癥。當聽到醫生說“僅次于弱智”的解釋時,不太了解自閉癥的媽媽眼前一片黑暗。
“我一直都無法接受這個事實,就是到現在我也還在不斷努力說服自己。濤濤從小長得特別可愛,特招人喜歡,我們一直感覺很幸福,一直都把最好的給他,可他怎么就會得這種病呢?”提起幫濤濤確診的那段日子,周大姐就忍不住眼圈泛紅。
濤濤的爸爸上網搜集了很多資料:孤獨癥雖無藥可治,但是康復訓練是唯一能改善他們日后生活的方法。之后,濤濤就由媽媽帶來到青島聰明兔康復中心進行康復訓練?!拔覀兟邮墁F實,孩子現在正是康復訓練的黃金時期,我們不敢耽誤,不停地帶他訓練,就希望他能夠好點?!?
“站在你面前,你卻不知道我愛你”
“曾經看過《第八號當鋪》,如果我能跟電視上一樣可以拿自己的一樣東西去交換另一件東西的話,那我愿意付出一起,長得丑也罷,矮也罷,殘疾也罷,命運坎坷也罷,只要我的孩子能夠健康就好?!?
“世界上最遠的距離,不是生與死的距離,而是我站在你面前,你卻不知道我愛你?!敝艽蠼阏f,泰戈爾的這首詩不是為孤獨癥的孩子所寫,卻真實地反映了他們的處境。每一個孤獨癥的孩子,都有一個自己的世界,沒有人能走進去,因為他們關閉了通往那個世界的門。周大姐告訴記者,她最痛苦的事情就是,孩子從來沒有正視她超過兩秒鐘,就更別提叫一聲“媽媽”了。
自閉癥孩子外觀往往無異常,但拒絕與外界一切事物交流,包括親情的交融。就如月空里,我們遙望莫及的星星,正如他們那個好聽的名字——“星星的孩子”。這些孩子從小就只在自己的世界里歡笑,對周圍的一切都沒有反應,不愿意說話,不愿意接受其他事物。他們自己屏蔽了外面的世界,無法走出來,別人也不能走進去,未來對于他們來說似乎是遙不可及的。父母的殷切期盼對他們來說,似乎是毫不相關的。
“走進孩子的世界,拼命把他拉出來”
“濤濤指一下哪一個是紅色???”在訓練室,濤濤正在練習辨色,老師重復了三遍后他慢慢用手拍了一下紅色的積木?!皾凉姘?!濤濤加油!”老師興奮地鼓勵著。站在一旁的媽媽忍不住跑過去親了濤濤一下。濤濤卻不停把玩著手里的小卡片,或許大人的歡欣在他的世界里沒有小卡片更有吸引力,也或許在他心里能感覺到老師媽媽的鼓勵,只是對不管這個光彩絢爛的世界無動于衷。
“他總是一個人在那玩,沉迷在自己的世界,但是那個世界沒有我們的關心肯定很孤獨,我不想讓他一個人在那孤獨,不斷地努力讓他注意到我的存在,告訴他在他的世界里還有媽媽,媽媽很愛他?!敝艽蠼懵詭恼f道。
“其實我們就是在跟自閉癥打一場戰爭,跟它爭我們的孩子,如果我們不努力,它就會把我的孩子徹底拉過去了,那個世界太冰冷,沒有媽媽的世界孩子會孤獨。既然他自己來不到我們這個世界,那我就努力進入他的世界,從他的世界里把他拉出來?!敝艽蠼隳樕巷@現出一絲堅定。
“孩子有一點點進步就感到很幸?!?/SPAN>
當在臨沂老家上班的周爸爸來看望濤濤時,濤濤緊緊抱著爸爸的脖子不放開,那一刻全家潸然淚下。誰說自閉癥的孩子沒有情感,他們也懂愛。
濤濤在進行了半年的康復訓練后有了很大的進步,能夠聽懂一些簡單的指令,并在指令下執行一些簡單的動作?!昂⒆又灰幸稽c點進步我就感覺特別幸福,現在孩子的一切牽著我的喜樂哀愁,只要他進步我就快樂?!?
有時夜里看著熟睡的兒子,周大姐會流淚到天亮?,F在,兒子會回應媽媽的喊叫了,有時周大姐讓他“親媽媽一個”,兒子還會緊緊地抱著她,“只有那一刻,我才覺得做什么都沒有白費?!?
“是我們把他帶到了這個世界上,就要對他負責。只要經過訓練,孩子在進步,我們就不能放棄,為了寶貝能夠早日走出孤單,媽媽會和你戰斗到永遠!”周大姐緊緊抱著濤濤深情的望著兒子對濤濤說。濤濤似乎聽到了媽媽的呼喚,突然很興奮的揮舞著自己的小手在媽媽懷里“啊,啊,啊”的叫著。
“再苦再難也永不言棄”
周大姐為了照顧濤濤,已經辭去了工作,一心撲在還在的康復訓練上。白天陪著小濤濤在老師的指導下上課訓練,晚上回到家還要不停跟孩子的進行交流?!坝袝r候真的感覺很累,是那種身心具疲,一天下來渾身都酸,早上還沒休息過來就要接著第二天的訓練。沒有一刻敢放松,時間對孩子來說太寶貴了!”周大姐有些疲憊地說道。
自閉癥終生無法根治,在父母眼中,他們永遠是長不大的孩子。所以,凡是有自閉癥孩子的家庭,多是父母中的一人辭職在家,專門照看孩子,而每月的訓練費用也是一筆不小的開支。據了解,在廣州、青島等地一個月只是治療的費用就要2000元左右,這對任何一個普通家庭來說,這都是一個沉重且持久的負擔。
“不管怎么說,再苦再難我們也要堅持下去,我不會放棄!”常年習慣性的克服各種意想不到的困難,使周大姐臉上有著勝于常人的堅毅的光芒。在最后她對記者說,她最希望得到的還有大家的理解,不要拿異樣的眼光看他的孩子,孩子是無辜的,也是痛苦的。
自閉癥的孩子在現實社會中往往得不到認同,他們不能跟正常孩子玩耍,因為一般家長都會擔心自閉癥孩子的行為會影響自己的孩子?!笆聦嵣?,孩子之間有他們特有的交流方式,他們之間的互動對緩解自閉癥兒童的癥狀來說是非常有效的?!鼻鄭u聰明兔康復中心的老師介紹說。
記者手記
孤獨的天空何時現亮色
自閉癥,多么可怕的字眼,很多人認為自閉癥是個很酷、很神秘的名詞,有著周渝民一樣憂郁的眼神和精致的面容。
事實上,自閉癥的孩子是可憐的,他們是一群特殊的孩子,“星星的孩子”是他們共同的名字。在他們幼小的心靈中,還不了解什么叫做孤獨,但是在孤獨癥的影響下,他們卻無法擁有屬于正常孩子的歡笑。而自閉癥的父母是可憐的,他們精心呵護的孩子卻不能得到情感上的交流回應,他們也是可敬的,他們承擔起了呵護孩子的責任。
他們活在自己的世界里。他們在父母無微不至的關心和照顧下“簡單而快樂”地成長,含辛茹苦的父母渴望能夠控制住他們的病情,渴望他們能像正常孩子一樣生活和學習,渴望全社會都能關心他們、關注他們、關愛他們,給他們一個沒有歧視、沒有誤解,充滿愛的世界。
每一個孩子都是降臨人間的天使,就讓我們一起走近這群折翼的天使寶貝,用我們的關愛和理解他們,去溫暖他們和他們父母的人生吧。關注自閉癥兒童,了解他們的世界,用科學的方法和無限的愛心,幫助他們走出孤獨的“星空”。
相信在愛的感化下,孤獨的天空中有一天會現出燦爛的光亮。文/孫秀燕 [編輯: 董芳]
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