給星星的孩子許一個未來

　　有人說，他們是星星的孩子，本應在遙遠的仙境，只是不小心落入了人間。他們有著星光般清澈的眼睛，卻從不向父母述說他們所看到的一切；他們有著天使般甜美的笑容，卻很少與別人分享自己的悲喜。更多的時候，他們只是安靜地獨坐一隅，一個人沉浸在自己的世界里。

　　“星星的孩子”，這個美麗的名字，代表的卻是在醫學上被稱為患兒童孤獨癥，為廣泛性發育障礙(又稱孤獨譜系障礙)的孩子。在貴州，孤獨癥兒童得到越來越多人的關注。無論是本土的孤獨癥民營干預訓練機構，還是我省政府相關部門以及省市級醫療機構，都在行動著。來自社會各方的力量，將匯成合力，給這些星星的孩子許一個未來，一個讓他們在成年后也能融入社會的幸福未來。

　　我是一個

　　“星星的孩子”

　　我今年七歲，名叫希望。爸爸媽媽希望我能和其他小孩一樣，能夠上幼兒園，上小學，上高中……能夠就業養活自己。他們不求我有多大的成就，只希望我以后離開他們，能夠自己生活。這就是他們的希望，但我卻離他們的希望好遠好遠。因為我是一個“星星”孩子。

　　附近的幼兒園我都去過，在這一所上一天，在那一所上一周，但最終我都被強制離開。我不會說話，不會表達，不會和人交流。在幼兒園里不是將小朋友的本子和筆弄壞，就是在老師上課的時候東跑西跑。我喜歡轉圈，喜歡看著一處發呆。喜歡一個人獨處一個空間，手里總喜歡拿著一個無意義的東西敲打。

　　我也不知道我為什么會有這樣的愛好，我想我的大腦也許被分成了好多部分，有的部分可能在沉睡。我在找尋答案，爸爸媽媽還有醫生與好多的科學家都在為我找尋答案。但大家都沒有找到答案，我依舊孤獨地活在這個冰冷的世界里。我會說“我餓了”三個字，但當我真的餓了，我卻不會說“我餓，我要吃飯”。我只會哭鬧發脾氣，即使病了也只會用這樣的方式來表達。

　　春天的陽光很暖和，初春的小草露出笑臉，我又長了一歲。新的一年又開始了，爸爸媽媽和我經過曾去過的幼兒園，里面有快樂的嬉笑聲，而我卻不能享有那份快樂。這里的門曾為我打開又關上，那前面的小學也將不會為我開啟那扇歡迎的門吧？在我似懂非懂的眼眸中，我讀到了爸媽無奈的嘆息。是的，我也許就是星空中那顆最遙遠的星星，在無盡的深夜中摸索，在遙遠的地方自我欣賞……

　　這是貴陽愛心家園兒童訓練中心一位教師對“星星孩子”的描述。8月初的一個中午，記者走進這家暫借在貴陽市盲聾啞學校二樓的愛心家園兒童訓練中心，孩子們正在家長的陪伴下午睡。在這個臨時寢室的一側，是貴陽愛心家園的臨時辦公室。一點差一刻，艾欣老師急匆匆走進門：“抱歉，我來晚了，不好意思啊，您來多久了？最近為了我們家園沒有場地的事情到處找人?！?/p>

　　身著精致的深灰色夾銀絲連衣裙的艾欣女士，燙著齊耳短發，妝容素雅，給人的第一眼感覺是一個精明強干的職業女性。這與大多數出現在公眾鏡頭前凄凄苦苦的孤獨癥父母形象截然不同。

　　2002年，艾欣的兒子被確診為孤獨癥。在孩子被確診之后的幾年里，這位母親經歷了所有孤獨癥孩子媽媽的種種心路歷程。猶豫、彷徨、絕望……，絕望之后的振作，讓艾欣開始了全新的生活。她把自己的所有時間和精力，投入到貴陽市首家孤獨癥兒童康復訓練中心的建設及發展之中。2006年9月，在貴州特殊孩子家長支援中心的基礎上，貴陽愛心家園兒童訓練中心成立。艾欣，是這個愛心家園的“大家長”。

　　“我給自己的定位是，做一個職業教育者。我有更多的事情要做，沒有時間傷心?！卑览蠋熣Z氣溫和而堅定地談及自己已然清晰的人生坐標。這些年來，艾欣一直不愿以一個傷心媽媽的形象出現在公眾視野。

　　愛心家園的

　　孩子不孤獨

　　兒童孤獨癥也稱自閉癥，是對兒童成長發育有嚴重影響的慢性退化性疾病，發病率逐年增高。有關統計數據表明：在得不到及時有效治療干預的情況下，兒童孤獨癥基本上會是一種終生性殘障，這對患者本人、家庭成員以及整個社會所造成的痛苦及損失，是無法用語言或數字來描述的。

　　針對特殊群體的貴陽市愛心家園成立近三年日臻完善。每一個進入愛心家園的孤獨癥孩子，都有一份厚厚的個人檔案，包括入園前的測評報告、入園后的“ABA”訓練設計表、由貴陽醫學院附屬醫院兒科神經心理專業組醫務人員組成的志愿者的隨訪記錄等等。不僅是針對孩子有一套科學的干預計劃及實施方案，愛心家園還逐步制定出各種管理制度，如教師規范、學生家長規范、認知教室管理制度等等。規范的管理，科學的訓練，讓來到這里的孩子以及他們的父母，感受到一絲希望的光亮。

　　“我們的孩子在這里進行了干預訓練后都有進步?！眱晌荒贻p的媽媽聊起自己的孤獨癥孩子，感觸頗多。兩個孩子都是男孩，一個兩歲半，一個三歲半。長得虎頭虎腦的笑笑(化名)，兩歲時跟著媽媽從省內很偏遠的一個地區來到貴陽，在愛心家園已經呆了半年多。面對記者笑呵呵地“你好”，這個兩歲半的小男孩把臉偏向一側，卻又碰了碰記者的手臂，剎那間臉上掠過一絲羞澀的淺笑。笑笑媽好高興：“他愿意讓你親近，還有一點回應，這已經是很大的進步了！”

　　盡管孩子訓練半年已花費兩萬多元，笑笑媽在被問及是否繼續進行訓練時卻毫不遲疑：“肯定的！現在我兒子還小，一定要趁2至6歲的黃金時期加緊訓練?！瓵BA’的辦法很有效，一個老師專門負責一個孩子的教學，針對孩子的情況，設計個人化的干預方案。在按方案進行訓練的過程中，每隔一個周期，又要針對孩子的變化情況，再調整方案繼續訓練?！?/p>

　　要讓孤獨癥孩子的父母有如此清晰的認識，不僅源于貴州本土民營機構對孤獨癥干預訓練的大力推進，另一個重要因素是，我省醫療機構也在致力于孤獨癥的早期確診。在愛心家園，針對每一位孩子進行干預計劃的制定，得到了來自貴陽醫學院附屬醫院以及貴陽市兒童醫院的積極支持。醫學和教育相結合，讓孤獨癥的干預訓練更加科學規范化。

　　兒童孤獨癥

　　越早干預越好

　　貴醫附院兒科門診有一個神經心理?？崎T診，每周三下午，艾戎醫生和童雪濤醫生都會在這里，接待來自全省各地的“疑似”孤獨癥兒童。

　　翻閱從2005年至今的孤獨癥兒童檔案，醫生告訴記者，近4年來，通過貴醫附院兒科神經心理?？崎T診確診的孤獨癥兒童已有近百例。其中近20例來自基層的縣、鄉，農村來的孩子也不少。艾醫生說：“就算是農村來的，就算爸爸媽媽不了解孤獨癥的科學常識，但只要他們覺得這孩子和其他小孩有不一樣的地方，有這個意識帶孩子來醫院檢查就很好了?！?/p>

　　艾戎醫生用三句話概括了孤獨癥兒童的特征：社會交往障礙、語言發育障礙、特殊的興趣愛好及刻板行為，其中，社會交往障礙是核心癥狀。大部分孤獨癥兒童，在其嬰兒期即表現出缺乏眼神交流、不依戀父母等社會交往障礙。當孩子出現不與別人交往、說話時間遲緩等現象時，家長就應引起重視，及時到醫院咨詢。

　　在貴陽市兒童醫院，每周應診半天的“兒童心理衛生保健專家門診”診斷出的孤獨癥患兒數量，從1997年的1例增加至2008年的200多例。而根據從1997年1月至2007年7月的數據統計，前五年應診數1316人中僅有7例，占應診總量的0.53　%，后五年應診數為1647人，診斷出174人，占應診總量的10.56　%，上升了近20倍。

　　提起貴陽市兒童醫院的關福琴教授，笑笑媽充滿了感激。當初孩子一歲半時發現不對勁兒，她帶著兒子四處奔走去了很多醫院，醫生檢查之后都說這孩子沒問題。一次很偶然的機會，她打聽到貴陽市兒童醫院有一個專門看孤獨癥的老醫生，不巧的是當時他們第二天就必須回去，只有上午的時間可以檢查?！拔艺媸羌卑?，星期一就要帶孩子回去，沒辦法，星期天白天就一直打關醫生的手機，連打了七八次也沒人接。還好，晚上居然接到她的回電，說白天手機沒帶身上，但看著打了那么多次肯定是有急事，于是趕緊回電話，讓他們第二天一早就去醫院找她?！瓣P奶奶對我兒子特別謹慎耐心，那天早上從7點過開始，一直檢查啊測試啊，好像有一個多小時吧，最后，她拿出了‘疑似孤獨癥’的檢查結果，說檢查的大部分數據都非常接近孤獨癥的數值，為保險起見還是建議我們去廣州等地進一步確診?！?/p>

　　研究表明，兒童孤獨癥的干預進行得越早越好，2至6歲是干預訓練的黃金時期。但即便得到最佳的干預訓練，孤獨癥患者仍然屬于一個需要終生照料的特殊群體。在我國，自閉癥被列入精神殘疾的范疇。貴陽醫學院科研處副處長童雪濤說，要解決孤獨癥這一世界難題，單靠醫療機構的關注是遠遠不夠的。目前，由貴陽醫學院兒科教研室承擔的關于兒童孤獨癥的系列科研課題，已獲得貴州省教育廳、省科技廳及省委組織部的立項資助。這些項目在省殘聯、省計生委及貴陽市第一人民醫院社區醫院等相關部門的協助配合下，順利進行。

　　揚起全社會

　　愛的風帆

　　7月中旬，由省殘聯和北京星星雨教育研究所主辦的貴州省第二屆孤獨癥知識講座在貴陽舉辦的，省殘聯康復部部長黎毅給在座的父母承諾了一個美好的希望：我省將把孤獨癥兒童的康復訓練納入醫療保險范疇。相應的工作將逐步開展，以減輕孤獨癥兒童的家庭負擔。

　　今年年初，貴陽市政協十屆三次會議上，政協代表就孤獨癥兒童的教育干預問題提交了正式提案。4月，中國殘聯成立了中國精神殘疾協會孤獨癥委員會。成立大會上，中殘聯設想在全國一北一南各選一個城市作為孤獨癥工作全面推廣的試點。北方城市選在大連，南方城市則選在貴陽。

　　省教育廳有關負責人稱，近兩年我省主要是貴陽愛心家園兒童訓練中心和貴陽歡樂船兒童發展中心這兩家民營機構在推進孤獨癥的干預訓練。今后，孤獨癥難題的解決將納入政府工作范疇。得知貴陽愛心家園找不到合適場地，我省政府相關部門積極行動起來。

　　即將開學，記者再次來到愛心家園，家長們掩飾不住內心的喜悅，告訴記者：“艾欣老師說各級政府為我們家園場地的事想了很多辦法，現在只要達到學齡的孩子，今年都可以進入公辦的學校讀書啦！”而沒有到達學齡前的孩子父母也很開心，因為經過老師們的多方奔走，愛心家園找到了新的場地。

　　新聞檔案

　　1943年，美國醫生Leo　Kanner首次報道孤獨癥。聯合國衛生組織公布數據顯示，目前全球兒童孤獨癥的平均患病率為1／150。

　　1982年，陶國泰教授首次公布中國的4例兒童孤獨癥病例。根據2007年第二次全國殘疾人抽樣調查報告，目前我國0至6歲精神殘疾現患率為0.110%，約有精神殘疾兒童11萬人。由于孤獨癥是兒童精神殘疾致殘的主要原因，所以孤獨癥兒童在精神殘疾兒童中應占據較大比例。

　　“十一五”期間，中國殘聯將在全國選擇31個試點城市，建立省級孤獨癥兒童康復訓練機構，目前貴陽市系試點城市之一。

　　2007年10月29日，美國兒科學會公布了11項孤獨癥兒童的早期異常表現，父母如發現孩子有以下特點，應及時去醫院診斷檢查：1、當嬰兒盯著父母或照顧他的人時，卻沒有高興的反應；2、五個月左右的孩子不發出交流的咿呀聲；3、不能辨認父母的聲音，當爸爸媽媽叫孩子名字時沒有反應；4、不和別人進行眼神交流；5、九個月后才發出咿呀聲；6、說話前很少配合手勢如揮動小手；7、拿著某樣東西反復重復一個動作；8、十六個月大時還不能說出一個字；9、一周歲時仍不會發出咿呀聲且也不做任何交流性手勢；10、兩周歲不能說兩個字的詞語；11、即使會說話了，但卻缺乏語言技巧。

　　插圖作者陳祺(貴州青年影視文化中心藝術總監，現為貴陽愛心家園志愿者之一)