自閉癥孩子家長給溫總理的信

自閉癥孩子家長的心聲

    自閉癥孩子的家長趙玉琨2009年3月24日登上央視夢想劇場的舞臺。演唱《獻給孤 獨癥孩子的歌》，這首歌唱出了自閉癥孩子家長的艱辛和對孩子的無奈。歌詞如下：

寶貝你把自己關進了房間

留給爸爸媽媽一片陰雨天

你吝惜每一句簡單的語言

喊一聲媽媽 真的太難

媽媽要怎樣做能走進你世界

怎樣讓你認知外面的世界

牽你的小手 和孤獨告別

是媽媽今生要做的一切

你是天使偏偏降臨到人間

上帝沒有送你人類的親情線

因為濃的化不開的血緣

媽媽愿意付出直到閉上眼

接受你還需要多少時間

讓所有的校園不再高不可攀

同情的雙眼 拒絕的門檻

也許媽媽身邊是你騰飛的起點

你是天使偏偏降臨到人間

上帝沒有聽到媽媽許下的愿

因為濃的化不開的血緣

媽媽愿意付出直到閉上眼

世界對你有所虧欠

你選擇了與世隔決

沸騰的血不會冷卻

總有一天融化冰雪

你是天使偏偏降臨到人間

上帝沒有聽到媽媽許下的愿

這樁心愿如不能了卻

媽媽至死也不會閉上眼

    兒童孤獨癥（國外及港臺地區稱自閉癥）是1943年由美國的一名心理醫生凱納先生命名提出。1984年，南京腦科醫院的陶國泰教授把此類疾病命名為“兒童孤獨癥”。這是一種廣泛性發育障礙疾病。主要表現為：1、交流障礙。兒童缺乏與他人的交流或交流技巧，總是獨自玩耍，缺乏與親人的目光對視，對父母缺乏特別的情感；2、語言障礙。孩子語言通常發育落后，不會說話，或只會象鸚鵡學舌樣說話；3、刻板行為。如轉圈、撕紙、玩開關，特別依戀某一物件、重復看電視廣告等。我們的孩子大都有著漂亮的外表，然而他們卻生活在一個與世隔絕的自我封閉的世界里。他們不盲但卻視而不見；他們不聾，但卻聽而不聞。為什么會得自閉癥，現在仍是世界難題，國際醫學都仍未有明確的結論，我國從九十年代才開始實施診斷和設立康復機構。誰家遇上了就是一個災難性事件，對家庭、對父母的打擊幾乎是毀滅性的，不同的只是在一些發達國家有政府做為強大的后盾，發達國家的孤獨癥孩子和他們的家庭生活狀態遠遠好于國內，隨著我國物質文明和精神文明的日益發展，我國的殘疾人康復事業也一天比一天好，“十一五”期間，孤獨癥被列為殘疾。作為家長，我們日夜都期盼著政府能夠早一天伸出手來實實在在幫幫這個群體。

    整個社會對自閉癥常識的了解缺乏，要么認為是性格孤僻，長大了就好了；要么認為他是精神病。孤獨癥的小患兒進入幼兒園后，給教師的突出印象是他們獨來獨往，對幼兒園的規矩、老師的要求置若罔聞。他們不理解紀律是什么意思，不懂得應該約束自己的言行，聽從老師的要求。如：老師在上課時，大多數孩子都能坐著聽講，并跟著老師的要求活動。而孤獨癥的兒童卻常常離開位子，獨自一人做自己的動作（如轉圈、敲打東西等），或跑出教室。如老師讓大家畫蘋果，在示教后，大多數小朋友都能按要求畫出蘋果的形狀，而孤獨癥兒童卻只是在紙上亂涂亂畫，或畫自己喜歡畫、習慣畫的東西。由于社交障礙和智力障礙，他們不理解老師傳授的知識，學不會老師教的歌謠、舞蹈。有的兒童多動不寧，有的好攻擊，常無故打小朋友或打自己。他們不理解一般的道德觀念，對老師的批評無動于衷，對老師的表揚也無愉悅的體驗。故十分難于管理，需要老師特殊的關心和照顧。

    自閉癥群體目前的困境列舉如下：一、訓練機構少，小城市、偏遠地區的孩子無法系統訓練，大城市的機構也人滿為患，要排隊。在此說明為什么要訓練，自閉癥不是病，是一種溝通障礙，沒有任何醫療方法可以解決，也不能通過打針吃藥解決，只能通過行為訓練和指導來引導孩子進行康復訓練。早期訓練對自閉的孩子康復效果明顯，而如果早期沒有干預，后果非常嚴重，因此訓練對自閉的孩子非常重要。另外自閉癥的孩子的訓練不是一天兩天，需要終生訓練，因此需要家長學會訓練方法在家里訓練。二、訓練費用昂貴，自閉癥家庭不堪重負。三、自閉的孩子上學困難，他們雖然有障礙，但是還是需要到正常學校去上學，因為自閉癥的孩子最終也需要融入社會，如果不在正常學校上學相當于阻斷了他們融入社會的道路。因此全社會需要理解他們支持他們，政府也需要出臺措施保障他們的學習受教育的權利。四、自閉孩子成年后的就業以及安置問題。程度好的孩子需要力所能及的工作，一方面這是他們融入社會的必須，另一方面也是他們可以養活自己的途徑。因此需要社會接納他們，需要政府出臺政策鼓勵各類單位接納自閉癥的成人就業。對于程度低的自閉成人，也需要政府建立相應的機構接納他們，不能讓他們只能呆在家里。五、自閉孩子在父母死亡之后的安置問題?，F在很多家長很絕望，因為他們不知道他們死了以后誰來照顧這些孩子，他們的生活誰來解決。這是很多家長非常擔心的問題。這也是政府才能做的事情。強烈呼吁政府全面考慮自閉孩子后期安置問題，讓這些家長在死的時候能安心能瞑目。六、建立自閉癥家長輔導機構。大部分家長由于壓力過大，常常抑郁甚至瘋狂。需要社會給予切實有效的幫助，包括心理輔導以及實際的幫助。
    自閉兒童如果訓練不成功，會對社會造成哪方面何等程度的損害？希望國家為自閉孩子做些什么？如何做更加合理？

    1、0--6歲階段：加強對自閉癥的正確認識。對兒科醫生、幼兒教師、所有與兒童成長有關的專業人員進行自閉癥認識教育，年輕的父母應加強對兒童發展一般規律的了解，早期發現自閉癥的特征及時到醫院就趁，并及早進行干預。媒體要正確宣傳自閉癥，普及自閉癥的相關知識，提請新父母的注意，盡早發現問題。

    2、7--12歲階段：建立專業的社會支持系統。從最初的診斷，早期的醫學治療，到持續的康復訓練，特殊的教育干預，學齡期的職業培訓，成年后的就業安置，以及對患者及家屬合理的心理調適與減壓，都需要建立完善、專業的社會支持系統。無論是醫院、幼兒園、康復機構，還是學校、社區等的介入，對患者家庭的完整性、和諧性以及患者的康復都是至關重要的

    3、13--18歲階段：擴大就業安置的途徑與方式。自閉癥患者經過訓練，可以掌握一定的職業技能，能夠從事一些適合他們特點的工作。給他們一個機會，他們能回饋更多！

    4、19歲以上成年自閉者：提供醫療保險和養老保障。由于自閉癥是終身殘疾，患者的康復將持續一生，所以，為自閉癥患者提供合適的醫療保障和養老保障是對他們及其家庭最直接有力的支持和幫助。
上帝為自閉癥孩子關上了一扇門，愿社會能夠為他們打開另一扇門！