大連接收孤獨癥兒童的幼兒園陷困境

    一個僅能容納30名孩子的親子園，卻住進了50多名孩子，還有30多名孩子排著隊要進來。園中孩子最小的2歲半，最大的12歲，他們有一個共同特征——孤獨癥兒童，這里是大連市內唯一專門接收孤獨癥兒童的幼兒園。

    入園難背后是家長們對孤獨癥兒童無法享受教育資源的擔憂：多數幼兒園都不接納孤獨癥兒童，到了該接受義務教育的年齡，他們也找不到學校，而啟智類學校開設的課程又不太適合孤獨癥患者，家長們說他們的孩子進入了教育空白地帶。

    近日，記者與沙河口區政協委員、東北財經大學副教授孫亞峰一起走近孤獨癥群體，見到了 14個從絕望走向理性的家長，采集了14個孤獨癥家庭的樣本信息。孫亞峰說：“調研結束了，但我的心情一直不好，希望更多人來關注這個群體。 ”

    一份調研 始于身邊真實的案例

    孫亞峰，東北財經大學經濟學院副教授，她同時又是沙河口區政協委員，一位在同事看來非常富有愛心、注重人文關懷的社會觀察者。一個偶然的機會，她得知身邊兩位朋友家的孩子都是孤獨癥兒童，她開始接近這個群體并進行調研。

    同為經濟學院教授的張嫚是孫亞峰的同事，她5歲的兒子就是一例輕度孤獨癥兒童。18日下午，經張嫚的介紹，記者和孫亞峰見到了14位孤獨癥兒童的家長，其中一位家長是領著孩子來的。采訪時，這名6歲的可愛男孩兒一直默不作聲，要糖吃時就向媽媽伸手，甚至不小心咬破嘴唇時也不會喊疼。

    張嫚說，這些孤獨癥兒童完全按照自己的秩序生活，固執刻板，經常無故打人甚至自殘，這種伴隨終身的先天性發育障礙疾病，迄今病因不明，無藥可治。研究證明，康復訓練是緩解病情的唯一途徑，但往往一個孩子需要幾個大人一起陪伴訓練，長年累月，這些孩子拖垮了一個又一個家庭。

    一個樂園 由孤獨癥兒童母親艱難維持

    18日下午，在秋雨涼風夾裹之下，張教授帶著孫亞峰和記者來到了位于沙河口區孫家溝附近的大連小海豚親子園。親子園的大廳就是一個教室，昏暗的燈光下能看到脫落的墻皮，院子里的秋千玩具都生銹了，通往二樓的樓梯是鐵架子搭起的，為了安全起見，老師用一條細尼龍繩做成了防護網。

    崔麗，親子園的園長。直到在園里見到她12歲的兒子，記者才知道，她同時也是一名孤獨癥兒童的媽媽。崔麗是吉林人，1996年來到大連，漫長的求醫路讓她疲憊，同時也讓她產生了在大連創辦一個康復訓練中心的想法，2006年，大連便有了這個小海豚親子園。這個親子園有400多平方米，教學設備簡陋，按規定這里只能接收30名孩子，但是現在這里有50多個孩子。設施落后不是崔麗最頭疼問題，師資力量的緊缺才是她最大的心病，“我是一家個體工商戶，一般的老師和畢業生不愿來，因為工資低，很多老師干一兩年后就走了。 ”一位從農村慕名而來的家長說：“希望誰來幫幫她，別讓這個幼兒園倒閉了。 ”

    一群家長 從絕望逐漸走向理性

    崔麗告訴記者，目前在我市8歲以上兒童的安置還沒有專門的機構，這也是讓她最為擔憂的事情。他們園里不少孩子已經10多歲了，這些患病“大齡孩子”如果沒有接收機構，就只能回到家里，那么早期的一些治療就要前功盡棄。

    王先生，一個40歲左右說話爽快又有條理的生意人，9歲的兒子也在崔麗的親子園里，他是親子園成立后的第一個報名者。王先生的兒子2歲時被確診為孤獨癥患者，7年間，他帶兒子到北京等地治療過?；氐酱筮B，他找過很多家幼兒園，沒有一家愿意接收這個孩子，孩子7歲時，他又找人托關系，也沒有哪一家小學愿意接納這個孩子，因此，他只能讓孩子繼續呆在親子園里，“孩子的明天怎么辦?真不敢想。 ”

    劉女士的孩子10月份剛轉到中山區培智學校，和唐氏綜合癥、癲癇患兒在一起學習，“文化課不多，主要是生活技能的培養，比如認識硬幣等等，我覺得他應該學習更多的知識，他有這個能力。 ”

    2006年，孤獨癥孩子開始能夠辦殘疾人證，他們被界定為精神殘疾，一位家長形容說這個證只會加重家人的心理負擔，記者了解到，各個區都有專門接收智障等殘疾人的啟智類特教學校，但在孤獨癥兒童的家長看來，那里也不適合孤獨癥兒童，“我們的孩子和腦癱兒童、肢體殘疾人不同，他們有學習能力。 ”

    一些提案 開始關注孤獨癥兒童的教育

    記者了解到，大連的一些幼兒園已經開始有針對性地接收孤獨癥兒童，并允許孤獨癥孩子帶陪讀老師上課，硅谷假日幼兒園就是其中一個，目前已有一名輕度孤獨癥兒童在讀，并且有計劃再增加對程度較好的自閉癥兒童的接納數量。

    大連醫科大學劉老師的兒子6歲了，是一例中度孤獨癥兒童，這個孩子的成長和康復受到了全國政協委員、大連醫科大學校長唐建武教授的關注，唐建武還在今年全國“兩會”期間形成了一個提案。

    唐建武教授建議，當務之急是加大政策的執行力度，給孤獨癥兒童提供社會性教育必需的環境，應確保幼兒園和中小學對經過輔助可以接受普通教育的孤獨癥學生開放，在普通學校設立孤獨癥的資源班，同時應該加強相關立法。

    此外，大連市政協委員劉伶在調研中也發現了目前我市缺乏專門的公立培訓機構的問題，幾所私立學校都面臨著辦學經費緊張、訓練設備不足的問題。劉伶建議，相關部門應聯合建立公立孤獨癥兒童教育基地和早期訓練中心，避免出現我市孤獨癥患者求助無門的局面。

    數字·設想

    本市共有多少孤獨癥兒童?

    目前沒有確切數字，一份統計稱至少有2000人，但家長們認為孤獨癥兒童的發病率呈逐年上升之勢。崔麗介紹，世界上孤獨癥兒童發病率，2000年時是1：500，2007年時是1：150，到了2009年已經是1：100，發病率在逐年提高。如此高的發病率，為何我們平時卻沒有察覺呢?崔麗說，因為病癥輕重不一樣，還有很多家長在逃避這個事實。

    不及時接受教育的后果是什么?

    有一個孤獨癥孩子，已經20多歲了，現在一直被關在家里，動不動就打罵父母，“他沒有受過教育，無法接觸社會，以至于和父母的溝通方式都變成了暴力，而一旦他掙脫家庭走向社會，后果將難以想象。 ”

    學前教育：多扶持民辦親子園

    他們的家長提出了一些想法和建議，希望能在政府主導下建立一所試點的專門接受孤獨癥兒童的幼兒園，配備一些康復類設施，類似的幼兒園3年前已經在南方出現了，“如果政府出面主導，家長和慈善人士也可以籌集一部分資金，或者作為志愿者都行?！奔议L們說，哪怕是通過社會力量，扶持一下像崔麗這樣民辦的親子園，家長們也會心存感激的。

    義務教育：進行試點教學

    王先生和劉女士提出了一個設想，希望主管部門允許綜合條件比較好的孤獨癥孩子帶著陪讀老師走進教室，“孤獨癥兒童的情況千差萬別，但是可以進行試點，畢竟大連之前曾有過這樣的例子，希望學校、老師、家長以及學生們的寬容度再高一點，給孤獨癥孩子一個受教育的機會。 ”王先生和劉女士的觀點也得到了多數大齡孩子家長的認同。記者來慶新