自閉癥患者的青春

　　高卓家里的墻上掛著他畫的畫。門廳柜子上的一塊留言板上，高卓給家人留言寫道“我們去理發”。對智障人士來說，回歸社會、像個正常人那樣正常生活，是人生的期盼（上圖）

　　西安市碑林區“拉拉手”特殊教育中心五年級教室，張一弛的成長小檔案，空格里的字是他自己填寫的（上圖）

　　這是一群特殊的人。十年前，當本報記者初識他們時，他們才十來歲，未脫稚氣，而如今，一個個儼然成了大姑娘、小伙子。只是，身為智障人士，身體的成長和變化，給他們及其家庭帶來了常人不曾經歷的境遇。他們的青春，也因此抹上了一層似乎揮之不去的灰暗顏色，很難跟美好、靚麗、活力、陽光等與青春相關的字眼相連。

　　他們就生活在我們身邊，卻往往被忽視、不為常人所熟知。本報記者持續多年關注，走進西安多個智障青少年家庭，傾聽他們的故事，觀察他們的生活、感知他們的困苦……

　　子夜時分。睡夢中，張曉強被劇痛驚醒——不知什么時候，兒子寶寶跑進她的房間，發狂似地死死咬住她的半邊臉，任憑她怎么叫喊掙扎也不松口。張曉強只覺得“一只眼睛都在寶寶嘴里了”，她拼盡全力用腳一蹬，已經20歲、身高1米8、體重101公斤的寶寶終于被踹到了墻角。

　　蜷縮在地上的兒子依然莫名地嘶吼著，張曉強既心疼又委屈，她也啜泣著，踉踉蹌蹌去照鏡子——臉上“半邊是血，半邊是淚”。

　　發生在一年前的這一幕，讓53歲的張曉強想起來就后怕。面對這樣一個兒子，她毫無辦法——寶寶患有重度自閉癥，進入青春期后有時躁動不安，雖然沒有表現出對他人的暴力傾向，只咬張曉強，但類似情形發生過幾次了，有時很嚴重，這讓她憂心忡忡。

　　作為一個母親，張曉強只能忍著。孩子長這么大，她“從未動過他一根指頭”，除了踹他的這一腳?？?ldquo;忍”，總不是辦法。像寶寶這樣的智障青少年，他們在青春期的特殊經歷和生存境遇，像巨石一樣壓在自身及家人的頭上。

　　任何成長中的孩子都會遇到種種問題，但對這些特殊孩子來說，他們的青春，尤顯沉重。

　　少年“阿甘”之煩惱

　　他變成一個大小伙子，壯實得讓人有些發怵，尤其是當他情緒失控的時候。環境的一點細微變化都可能引發他大喊大叫，有時，更是莫名地狂躁不安

　　說到智障人士，最有名的是奧斯卡經典影片《阿甘正傳》中的主人公。智商不高的阿甘，一生走南闖北、頗為傳奇。但這畢竟是電影，殘酷現實中的“阿甘”們往往是沉寂的大多數。

　　張曉強的兒子兩歲時被確定為自閉癥，這是一種引發原因至今不明的智力障礙病癥。醫生說，這娃完了，不會說話，不會與人交流，就連吃飯穿衣上廁所，這輩子都得有人照顧。

　　張曉強踏遍大半個中國求醫問藥、拜神燒香，想盡了辦法，就連寶寶的大名雷鳴，也寄托著治愈的期盼。這是陜西的一位著名作家給孩子起的，作家說，你看那鳥兒，只要把頭一提，口就張開了，名字叫個“鳴”，娃慢慢就會說話了。

　　可惜，良好的祈愿沒有變成現實。后來，有個有名的老道解讀說，名字起得好，但是姓“雷”，動靜太大，說話聲聽不見啊。

　　小時候還算好辦，但雷鳴漸漸長大，他終于會說簡單的“吃飯”、“喝水”，大小便也知道去洗手間處理，只是青春期的到來，他不再是個始終安靜的孩子。

　　他變成一個大小伙子，比張曉強高出許多，壯實得讓不熟悉他的人會有些發怵，尤其是當他情緒失控的時候。環境的一點細微變化都可能引發他大喊大叫，有時，更是莫名地狂躁不安。

　　一旦他發作起來，張曉強很難“制服”他。有次他摔倒在地，不僅摔傷了自己，還碰翻桌子把墻壁磕出一個大洞來。

　　“他心里大概是有煩惱，但是又不會表達，不知道該怎么辦。”張曉強說。

　　讓他得以安靜下來的，是一臺磁帶式錄音機。以后，張曉強又教他用電腦上網聽音樂，只是打開網頁需要幫助他才能完成。

　　音樂緩解了雷鳴焦躁的情緒，可是“副作用”太大：他迷上了上網，精力旺盛地整宿趴在電腦跟前，白天也不睡覺。一開始，張曉強沒多管，說他他也不聽，“像個正常孩子青春期那樣叛逆”。

　　張曉強想，只要他安靜，不再那樣嚇人地狂躁、傷害自身，就由他了。直到有一天，突然，可憐的小伙毫無征兆地倒地抽搐，好長一段時間不省人事。他得了癲癇，隔幾個月就發作一次。

　　醫生分析，有可能是長期上網、精神疲憊，再加上青春期情緒異常、無處紓解導致的。

　　一道拉開來的簾子

　　智障者之間的“戀愛”，讓人心驚膽戰。面對這種人性本能，人們往往“棒打鴛鴦”。而現實生活中，智障人士在青春期出現的問題，常常得不到引導和紓解

　　雷鳴的經歷還不是最可怕的。

　　今年夏天，一個正值青春期的智障青年差一點惹下大禍。西安慧靈智障人士服務工作站總干事張麗宏給記者講述了那驚險一幕。

　　這個十七八歲的自閉癥小伙，一米八幾的個頭，“有時暴躁，撿起東西亂砸”。有天下午，工作人員帶他外出散步，路上看見一對年輕夫婦推著一個幾個月大的嬰兒。一不留神，他沖到跟前，舉起車子就要扔……

　　眾人嚇得魂飛魄散，腿都軟了，幸虧最終搶下了童車里的嬰兒。年輕夫婦氣得要打他，工作人員只能苦苦求情：“他有病，不是正常人……”

　　張麗宏說，智障人士的智力，不足以理解青春期出現的生理、心理變化，如果得不到引導紓解，出現的異常精神狀況，對他們的康復不利。

　　比如一些男孩手淫，這是一種本能的反應，但他們是智障者，不知控制，這種行為不僅頻繁，而且不分場合、不知道避開別人。工作人員只能向他們強調“不可以過多”、“有別人在的時候不可以”。他們似懂非懂，往往在入睡前“有狀況”。

　　工作站的辦法是“給他拉上一道簾子”。如果特別頻繁、可能傷及身體時，就在白天“加大運動量”，比如上下爬樓梯，累了，晚上自然就睡實了。

　　只是，身體的疲憊并不能解決情緒沖動的問題，工作站沒有更好的辦法。有的家長選擇給孩子吃鎮靜類的藥物，但長期服藥后，精神就顯得有些萎靡不振。

　　張麗宏說，吃藥或是用一道簾子來遮蔽，說到底是不起作用的，青春期的問題畢竟還是要疏導，而不是堵。

　　但外界環境無處不在的“刺激”影響著智障者的舉止。有些智障者對異性“渾然不知”，有些則表現出本能的接近和好感。張麗宏常常提醒來到工作站做義工的志愿者，如果是男女朋友，千萬不要在智障者面前有親昵的表現。

　　一次，一對戀人沒在意，女生坐在了男生腿上。工作人員隨即提示，女生剛起身，一個智障女孩就“有樣學樣”，徑直也去坐在男生腿上了。

　　至于說智障者之間“談戀愛”，張麗宏將其形容為“讓人心驚膽戰”。幾年前，北京慧靈工作站里曾出現過類似事件，最終智障男孩“被判強奸入獄”，工作站給女孩家里賠了一筆錢。

　　此后，對這類“戀愛”行為，工作站一概“棒打鴛鴦”，頂多讓他們“在跳舞、游戲的集體活動中，拉拉手、滿足一些心理需求”，但“絕對不能單獨在一起”，實在抑制不住的，只能叫家長帶回去了。

　　面對智障青年的人性本能，張麗宏承認，“我們也不夠人性化”，但又有什么辦法呢？

　　泯滅，母親的無奈

　　她勸那姑娘的家長說，“咱們這些孩子，來這個世上也不容易，又不能結婚，這事，就當體驗人生了吧……”話音未落，這母親倒先哭出聲來

　　同樣覺得自己的念頭“不符合人性的”，還有一位無奈的母親，57歲的黃海英。

　　黃海英20歲的兒子高卓是名唐氏綜合癥患者，這也是一種智力障礙病癥。但高卓的情況還不錯，他曾在西安雁塔路小學隨班就讀上到四年級，還參加過2002年的全國特奧會，獲得了銅牌，受到時任中國殘聯主席鄧樸方的接見。

　　十五六歲時，高卓出現青春期的表現，“有時會發脾氣”，“滿院子跑鬧”。與一些對異性渾然不覺的智障者不同，高卓“有自己喜歡的女孩”，那是個與他一起參加游泳訓練的小姑娘，“如果她游到第一，他就很開心；如果她被別人超過了，他就著急得不行”。

　　這種本能而單純的情愫，讓家長很難辦，因為一旦開始，隨即而來的是重重問題。兩個智障青年的結合，并不會給兩個本已負擔沉重的家庭減緩壓力。

　　黃海英強忍著一個母親的心痛，教兒子一字一句地說：“‘我’是唐氏，不能結婚。”

　　從十五六歲到現在，高卓已經被灌輸進這樣的觀點，“不能找媳婦”，所以也就越來越少地提到他曾經喜歡過的那個女孩。他的青春期，似乎就這樣“平穩”地度過了。

　　但黃海英心里清楚，“我這樣做，也是不合人性的”。

　　作為智障男孩的家長，操心著別讓青春期的孩子出去“惹禍”，可如果是女孩，家長的擔心則更多。有的智障女青年，盡管二三十歲了，智商如同幾歲的小孩，別人“半塊糖就能騙走”，“真是要命的事情”。

　　采訪女性智障者及其家長，更難。那是一個個傷心的故事。幾年前，一個家住西安東郊的十七八歲的智障姑娘，在東郊附近獨自乘車回家?？赡苁怯捎谛蘼?，地形變化很大，沒找到家，失蹤了。家長找了一夜，也報了警，第二天終于在西郊的一家藥店門前發現了。

　　這個智障姑娘雖不諳人事，表達還算清楚，說是當天在西郊下車后，遇到個騎摩托車的男子，說要“帶她回家”，結果鉆進了周邊的一處野地里。騎摩托車的家伙實施猥褻之后，把姑娘送到藥店門前，溜了。

　　家長聞聽如五雷轟頂，不知該怎么辦。警方要求姑娘描述嫌疑者相貌，她卻說不清楚。

　　有個智障者的母親勸那姑娘的家長說：“咱們這些孩子，來這個世上也不容易，又不能結婚，這事，就算沒白來世上一遭、體驗人生了吧……”話音未落，這母親倒先哭出聲來。姑娘的家長長嘆一聲，含著淚，帶姑娘回家去了。

　　“煎餅大嬸”給予的寬容

　　智障者的青春期問題，不單純涉及到性教育，更多的是怎樣引導他們紓解情緒，直至融入社會

　　回到家的孩子從此“封閉”在他（她）的世界里。年齡的增長、青春期的到來，他們也會逐漸明白一些事，但似乎又無可奈何，哪怕再是一個個頭早已超過母親，身體壯碩的小伙子、大姑娘。

　　張曉強原本是陜西戲曲研究院青年劇團的演員，自閉癥兒子“決定”了她年近40歲之后的人生軌跡：她開辦起一家名為西安心心特殊兒童發展中心的幼兒園，雷鳴從小就在這所幼兒園長大，直到今天還待在這里。

　　高工黃海英也早早地從原單位西安煤炭設計院退休了，她陪著高卓一起上小學、參加特奧會體育訓練，現在在家每天帶著他。附近很多人都認識這對母子，包括李家村秋林公司的一些售貨員，“這孩子又長高啦”，他們這樣打招呼。

　　黃海英的同事有次對她說：“你可真輕松啊，去菜市場空著手就回來了——都是你兒子給你拎著！”黃海英答，“把他養這么大，這算是回報吧！”

　　同事說，“世上的事真是說不來，就看從哪個角度看了——我兒子也20啦，上大學走了連個電話也不來，只知道問家里要錢。”黃海英就只是笑笑。

　　畢竟，這些特殊孩子已經長大了，如果能干點啥，總會給家庭減輕一點壓力。但讓他們做什么呢？

　　張濤的兒子張一弛也是重度自閉癥，他14歲了，個頭1米75，體重88公斤。青春期的到來，讓張一弛的情緒有時不太穩定，“別人沒怎么樣，但好像就惹了他”。

　　“一開始，我也束手無策。”身為西安市碑林區拉拉手特殊教育中心主任的張濤說。后來她發現，最好的辦法是關注孩子的感受，引導他，“代他表達出來”，同時讓他接觸社會，自己去探索，好讓情緒有個釋放的空間。比如，讓他自己做點力所能及的事情。

　　早上，張濤帶張一弛出家門，到西安東關正街上，給他10塊錢，讓他自己過馬路，去路對面的煎餅攤買煎餅果子。

　　賣煎餅的大嬸已經認識了這個總是站在攤位前、笑嘻嘻卻不太說話的少年，就把煎餅遞過去，張一弛也會從口袋里把錢掏出來給煎餅大嬸，然后拿回找零。

　　做完這一切，張濤發現，“他很滿足，有一種自豪的表情，一天的情緒都會比較穩定”。

　　有天，張濤發現10塊整錢還在張一弛口袋里，第二天一早就跑去問大嬸“是不是他沒給你錢啊”。大嬸說，“我看他在這邊口袋掏了掏，沒拿出錢來，想著算了吧，不過是個煎餅嘛”。

　　原來，那天早上張一弛斜背著一個包，壓住了裝有錢的一側口袋。所以，沒能像往常那樣，從這個口袋里找到錢。張濤說，智障孩子做事就是這樣“刻板”。

　　“你可以喜歡她”“他們也有愛的權利”

　　臺灣特殊的“夫妻房”里，有對智障青年，女生指揮著男生干這干那，男生一點脾氣也沒有，還很開心的模樣。大家都說，他是全世界脾氣最好的老公———他（她）是智障者，但也有愛的權利

　　張濤的說法與廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部總干事馮新的觀點很接近。十多年來，馮新和她的機構給予西安這些特殊孩子及其家長們很多幫助。

　　從事特殊教育近20年的馮新對華商報記者說，面對青春期出現的情感和情緒問題，智障孩子相比正常孩子“并不特別”，他們和正常孩子一樣，身體內的激素水平達到了青春期的反應，只是心智上可能還達不到，因此需要用更為寬厚包容的愛心和正確方法來引導，讓他們進入到正常社會的環境中。

　　前不久的一天，張一弛對張濤說：“我喜歡布蘭妮，要娶她！”

　　張濤笑了，但是沒有“打擊”兒子，只說，“天吶！布蘭妮太貴了，媽可養不起！”接著她告訴孩子，布蘭妮是大明星，吃的穿的用的都要花很多錢。

　　過了幾天，張一弛似乎想通了，念叨說，“不娶布蘭妮了，不娶她了。”

　　張濤甚至和張一弛談到了“結婚”的話題。“你可以和喜歡的女孩結婚，”張濤說，“不過得想想你的責任——怎么做才會讓你和她都開心??？”

　　對于智障孩子來說，可能很難理解“責任”、“社會”這種抽象的字眼，但卻是個需要引導認知的過程。張濤認為，“如果他決定怎么做，他就會有動力去改變，哪怕，是懵懵懂懂的”。

　　而這種以提高智障人士社會適應能力為目的的融入社會式教育法，已經在一些發達國家和中國臺灣、香港等地區施行多年。

　　張麗宏曾去臺灣參觀過專為智障人士服務的NGO機構，除了有比較完備的教育、培訓、服務、就業功能外，還非常人性化地設立了“夫妻房”——當男女兩名智障者產生感情時，由機構和雙方家長三方簽訂協議，在保護當事雙方權益的前提下，可以住在一起，“當然需要女生提前做好相應的技術準備，比如避孕等”。

　　這不是簡單的你情我愿的事情，更需要一個融入、包容的社會氛圍。

　　張麗宏記得，那是一對智障青年，“女生總是指揮著男生干這干那，男生一點脾氣也沒有，還很開心的模樣”，“大家都說，他是全世界脾氣最好的老公”。“他（她）是個智障者，但也有愛的權利。”只是，這看上去很美的相親相愛的畫面，似乎離我們熟知的智障人士的現實生活，有點遠。