深圳媽媽們加入了全亞洲殘疾人母親的隊伍中,露出積極向上的笑容。記者海國 攝
18名深圳自閉癥患兒母親出現在廣州亞殘運會開幕式上 笑容陽光令人動容
文/記者龍錕
前日晚上,在廣州亞殘運會開幕式的文藝演出中,由三百多名殘障人士母親組成的“媽媽合唱團”令人注目,她們來自亞洲多個國家和地區,其中有18名是深圳自閉癥患兒的母親。她們飽含微笑、樂觀向上地站在大屏幕前,成為開幕式上溫馨的深圳元素。
排練很辛苦很幸福
昨日上午11時,這18名母親坐著小巴離開廣州,由于堵車,下午2時才回到深圳。在此之前,她們已經夜以繼日地排練了10天,回憶起這段日子,她們說,“很辛苦,也很有幸福感?!?br /> 11月24日,廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部欲組織一個由殘疾人士母親組成“媽媽合唱團”在亞殘運會上獻唱,因此聯系了深圳自閉癥研究會,并提供了18個名額,結果18個名額很快就報滿。媽媽們非常珍惜這次演出機會,“我們去歡迎殘疾人運動員,也相當于鼓勵自己的孩子過積極向上的生活?!睆?2月3日開始,她們每天6時就早早起床,搭上前往廣州排練的包車,直到晚上11時才坐車回深圳。
排練并非一件簡單的事情,媽媽們忍受著長時間的站立,有的人把腳都磨破了。而與此同時,與深圳略顯炎熱的天氣相比,廣州近日多變的天氣情況使一些媽媽患上了感冒。
前晚,何女士出現在電視屏幕上,一位殘疾人運動員向她獻上鮮花,這種感覺讓她無比欣慰,因為她知道,自己的孩子可能也在電視機前看著她。在排練期間她感冒不適,患有自閉癥的孩子第一次笑著對她說:“媽媽,上電視的時候千萬不要打噴嚏?!?br /> 笑容很陽光很溫暖
18位母親都是第一次參加大型的活動,能夠參加這樣的活動,她們非常興奮,早在排練的時候,她們已經通知親朋好友記得收看。開幕式過后,媽媽們收到很多短信,稱贊她們表現自然大方,有朋友還為她們錄下當時的視頻。當人們知道她們的孩子都患有自閉癥時,都十分驚訝,因為她們的笑容實在很陽光,很溫暖。
據了解,目前深圳市自閉癥協會登記有自閉癥患兒家庭700多個,但是實際數字遠遠不止如此?!安⒎敲總€患兒的母親都愿意拋頭露面,她們很多都生活在陰影當中?!敝炫空f,自己在確診孩子患有自閉癥時,也曾經陷入低谷,是其他家長通過互幫互助把她從陰影中拉出來?!拔覀兤鋵嵪胪ㄟ^自己的表現讓外界知道,雖然有了自閉癥的孩子,但是并不是父母的錯誤,我們需要的是面對現實和滿懷希望?!焙闻空f。
故事
13歲了,他沒有主動叫過一聲媽媽
與開心的何媽媽相比,潘媽媽顯得有些無奈?!皡⒓油觊_幕式,接到親人尤其是孩子打來的電話,大家都很激動。但是我沒有接到孩子的電話。我其實挺難受的,他是重度自閉癥,平時幾乎從不說話,這么多年來也沒有主動叫過我一聲媽媽?!迸藡寢屨f,孩子在當晚也看了開幕式,但是并沒有任何反應。
潘媽媽的兒子在兩三歲的時候就被發現患有重度自閉癥,從此他們全家人的生活都為之改變。她想把孩子送到幼兒園,但很多幼兒園都不收,收了也很勉強,兒子三進三出最終還是無法在普通幼兒園上學,只好去布吉的元平特殊學校。
“孩子挺喜歡那邊的學校,但是一個老師每天晚上要照顧二十個孩子,不可能照顧得很好,這一點我們也很理解。所以雖然孩子在學校,我和老公兩個人還是吃不好也睡不好,每時每刻都在擔心?!睆?006年開始,潘媽媽辭掉了自己的工作,專門在家照顧兒子。因為兒子慢慢大了,她越來越想讓兒子多掌握一些生活常識和技能?!坝行〇|西他不是不會而是學校無法提供個性化的教學,所以對他來說學習知識意義不大。我最大的心愿就是讓他學會獨立生活,比如我讓他自己洗碗,一步一步地教,他洗完了我再洗一遍。我們都是在跟時間賽跑,希望他們多掌握一些生活技能?!?/p>
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