家長一點通:
楊樂樂坐在一個小凳子上，盯著老師手上的圖冊。他有些費勁地注視著這張圖，努力從大腦里提取出信息來?！跋憬?？”楊樂樂試探著問老師。得到肯定的回答后，他高興地從桌子上的一堆水果里找出真正的香蕉來。
楊延昭透過門縫看著兒子的一舉一動，臉上現出欣慰的表情。他今年39歲，湖南衡山人。每天早上8點他都要帶著自己5歲的孩子到位于廣州文德路東橫街26號的“揚愛特殊孩子家長俱樂部”（以下簡稱“揚愛”）進行學習。楊延昭是一個“特殊孩子”的父親，楊樂樂得了自閉癥。
“特殊孩子”是揚愛對于患有自閉癥、唐氏綜合征、腦癱等病癥兒童的統稱。幾乎每天揚愛都會為它的會員提供這樣一對一的課程，通過認知、模仿等康復教育慢慢改善患兒能力。
“我們這兒每個孩子都有各自的教學計劃，因為他們能力沒那么好，所以需要關注到他們的需要?！睋P愛總干事馮新女士告訴記者，“同時我們也把支持家長作為主要內容?！?/p>
在她遞過來的名片背面有這么一句箴言：Who takes care of those who care？誰來關心那些照顧他人的人們？
“為家長服務”
在馮新的回憶中，揚愛的孕育是個自然而然的簡單過程，但創辦人的故事并不簡單。
作為臨床心理學家，英國人布恩•史德福對唐氏綜合征的研究享有國際聲譽。然而，在他成為這方面的專家之后，其次女卻得了唐氏綜合征。當作為家長的史德福慢慢接受自己的孩子，九歲生日前一周他的女兒出了車禍，不幸去世。
“從那以后，史德福就一直覺得這個女兒是上帝派來的天使，來告訴他這類人都是你的孩子，你該去幫助他們?！痹o史德福擔任翻譯的馮新說。
1996年，史德福夫婦受邀到廣東省婦幼保健院工作，為住院的孩子進行康復治療和特殊教育。當時有一個問題困擾著家長們—“孩子出院了以后怎么辦”。越是感到醫院的醫療和教育的好處，家長們的擔憂就越重。史德福結合多年的工作經驗和世界各地的先例，建議成立家長支持機構。于是，通過香港凱瑟特基金會的資金支持，揚愛特殊孩子家長俱樂部于1997年5月25日誕生。
“他們是創辦人也是精神領袖。是他們夫婦在我們心中樹立起這樣的價值觀—殘障人士和大家都一樣，同時也要關心家長?！瘪T新說。
據估計，廣東省內200萬-300萬兒童有智力或肢體上的殘障。他們身后是更多為之操勞和哀傷的家長，在不易得到專業指導和支持的情況下，往往不清楚如何才能最有效地幫助孩子發展。在家長們照顧孩子的同時，誰來幫助他們解決問題？
揚愛的自我定位是“為家長服務的民間組織”，這是全國最早這樣做的NGO，也可能至今仍是唯一一家。
艱難前行
但要達到建立這個NGO的初衷—“讓家長和孩子一起快樂”，并不是件容易做到的事。
據馮新觀察，來這里的家長“一直都繃得很緊”?！俺鞘泄澴嘣絹碓娇?，壓力越來越大，大家都認為自己小孩一定要才智過人體力過人。當他們發現孩子跟其他人不一樣的時候，很多人會覺得這很失敗?！?/p>
楊延昭清楚記得發現兒子“不對勁”時自己的心情：“一開始他還跟其他孩子沒什么兩樣，會哭會笑，喜歡說話。但兩歲多的時候我們就發覺很奇怪，他漸漸地反而不說話了。當時我和老婆兩個人那個急啊，輾轉了好幾個地方才診斷出是自閉癥?！?/p>
據美國媒體報道，研究結果表明，至少10%的自閉癥患兒能夠康復，其中大多數人是在接受多年的高強度行為治療后痊愈。自閉癥在近年呈“井噴”態勢，統計出的最新數據顯示，自閉癥患兒達新生兒的千分之十五。
互聯網的發展讓家長們很容易就能通過對比了解孩子的情況，但這也給揚愛平添不少壓力。家長們來了后會說“我知道我要做什么，你只要做我希望你做的事情就對了”，當看到教的內容與網上了解到的不一致之后，他們又會認為，“你們不是在認真地教我的小孩”，或者說“我的小孩接受這個足夠嗎”。
揚愛總部的墻壁上貼著各種標簽，其中一張寫著他們的價值觀—尊重生命多種形式，關愛照顧他人的人。
馮新認為不僅是這個社會，很多家長對于如何對待殘障孩子仍存在偏見：“要改造社會，不能讓人一看到唐氏綜合征的孩子就去看他為什么是這樣，說為什么他們就不能跟我一樣去遵守社會的規則?！?/p>
相對于改造孩子，揚愛更傾向于去“改造”家長。在揚愛教育康復主任吳素君眼里，認為孩子需要改造得跟別人一樣成功才有未來生活，才不至于以后被人唾棄—某種意義上這是家長內心世界需求的安全。她在安排課程時經常發現，家長對于他們孩子每天上課的一舉一動格外關注，一方面是渴望看到孩子的進步，另一方面也反映了他們內心的急躁。
盡管還是會經常上網瀏覽有關自閉癥的資訊，但楊延昭的心情已不再似當初那般急切，他安靜地看著揚愛的老師安排課程，等兒子下課，再回家繼續配合教育。
公民社會的一員
揚愛通過各種活動聯系著家長與孩子，嘗試“讓他們感覺到在一起的快樂”。
1月31日，揚愛在廣州西門口舉辦了2010年新年同樂會，家長與孩子們歡聚一堂，格外熱鬧。這是他們第一次在戶外舉辦這類活動，有不少人注意到，有幾家企業也參與到這次活動中—這在揚愛的歷史上極其罕見。
鼓勵揚愛“走出去”的是新加盟的品牌推廣中心主任葛閔，這位學美聲唱法出身的北方漢子曾是一家德資鋼琴企業的品牌策劃，笑稱“之前自己一人有幾十平方米的辦公室，到了揚愛發現同個面積里呆著另外七位同事”。
葛閔發現民間組織跟企業不是同一碼事，但都有一件事得正視—經濟效益。
目前揚愛每年預算約為200萬人民幣，其中一半來自社會捐贈，另一半則是課程收費，剛好達到收支平衡。但在理事會看來，這不足以讓揚愛發揮更大作用，只有盈余才能實現更多的服務。這也是招募葛閔的最大原因—希望通過他的經驗和能力讓揚愛拓寬收入來源。
自認為“對錢沒有概念”的馮新在這一點上很謹慎，她表示民間組織不以盈利為目的，因此涉及到經濟方面特別容易被人“挑刺”。
有一位家長就曾表示過對課程收費的疑問：為什么以前上課收費很少，后來按月收費卻貴了那么多？
吳素君面對家長的質疑也不得不多次解釋，2005年香港凱瑟特基金會不再提供主要資助后，揚愛不得不在課程上增加一定的費用，以保證老師的工資收入和支付場地租賃費。
除了生存發展所需要的穩定資金來源以外，像揚愛這樣的NGO在國內為了生存還需要一個“合法身份”—在民政部門注冊?！拔覀冇?003年在廣東省民政廳注冊成為民辦非企業單位，后來因為業務主管單位變更，2007年10月轉到了廣州市民政局?！瘪T新向記者介紹。
注冊讓揚愛有了合法身份可以公開活動，雖然在納稅方面馮新覺得政府的政策仍有可商榷之處，但還是表示了對官方的理解。
2009年12月初，有媒體稱民政部已考慮調整非政府組織注冊的相關規定，此事亦得民政部肯定。每個人都在觀望著那扇即將開啟給NGO的大門，但至少目前，夾縫中的中國NGO，每走一步都得小心翼翼。馮新認為在此之前，NGO得更加開放地去與政府合作，主動提供服務?！爸挥羞@樣，才能做一鍋好粥，一鍋廣濟天下的好粥?！?/p>
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