給自閉癥兒童更多關愛——記好媽媽孫惠萍和她的圓夢特教中心

　　新華網天津頻道５月１６日電（倪元錦）隨著今年５月１６日第２０個全國助殘日的到來，重度殘疾兒童的托養、教育問題受到關注。記者日前走訪了天津市唯一一家提供“整托服務”的殘疾人托養教育機構——圓夢特教中心。

　　一位百余名殘疾兒童的“媽媽”

　?。保得麣埣矁和?、青少年與５７歲的孫惠萍和家人“蝸居”在他們１００平方米的自家住宅里。這里，就是圓夢特教中心。

　?。保梗梗澳?，有１７年幼教經驗的下崗女工孫惠萍利用當年自家３０多平方米的住宅創辦了圓夢特教中心。孩子們都叫她“孫媽媽”。

　?。玻澳陙?，先后有１００多名自閉癥、腦癱、唐氏綜合征的精神殘疾人和智力殘疾人，經過孫媽媽的教育、訓練，轉入啟智學校、甚至普通小學，有的最終甚至能自食其力、奉獻社會。

　　殘疾兒童的世界，狂躁與安靜同時存在。自閉癥的兒童幾乎是喪失自控能力的，盡管語言能力不全，他們也會無端大喊大叫，亂砸東西。智力殘疾的兒童有些可以生活自理，卻無法理解復雜的信息。生活不能自理的重度腦癱患者在一天當中的大部分時間是非常安靜的，他們靜靜地坐在一個地方，眼神空洞，對同伴的跑鬧沒有任何反應。

　　記者在與這些孩子的家長接觸中發現，殘疾兒童家庭往往要有一個家長放棄工作，或者將孩子寄存在老人家里。但隨著孩子的成長，很多行為難以控制，照顧他們要付出更多的體力和精力，一個殘疾兒童帶來的巨大壓力是正常家庭難以想象的，更何況是十幾個這樣的殘疾人住在一起。

　　“２０年來，光是洗衣機就洗壞了５臺?！睂O惠萍說，“有的孩子什么都撕，紙、毛巾、破了小洞的衣服。自閉癥孩子甚至半夜起來擰開煤氣灶，因為他覺得火苗好看。這種險情發生過兩次……”

　　“畢竟，孩子在家哭鬧，卻喜歡來我這里，因為這里有同伴，也能出去玩兒?！睂O惠萍說，“孩子放在我這里，能讓父母、爺爺奶奶、姥姥姥爺三家人都解脫，也是善事了?！?/p>

　?。玻澳陙?，孫惠萍運用幼兒教育的方法，探索特殊教育之路。據她摸索，兩三歲是智力、精神殘疾孩子的最佳“訓練年齡”，訓練重點就是從訓練聽懂話、能溝通、守紀律，到訓練自理、表達意思。孫惠萍的早期嚴格訓練，改變了很多殘疾孩子的一生。有的自閉癥孩子不僅上了普通小學，而且成績名列前茅。

　　社會各界伸出援手

　?。玻澳陙?，孫惠萍操持的是“倒貼錢”的志愿慈善事業，這從家里簡單而耐用的陳設便可看出。簡單的地磚，掉皮的白墻，電視機、冰箱、洗衣機是僅有的電器。

　　盡管撫養１５個孩子每月開銷過萬元，但孫惠萍每月只收孩子父母區區幾百元錢，比福利院的費用還低，很多郊區甚至外地的低收入家庭遠道慕名而來。

　　每月收來的寄養費大約有三分之一用于一家２０多口人的伙食開銷。４名阿姨每人月工資９００元，其余的錢用于交水、電、煤氣費，還貸款。如果還有結余，則逐步添置基本生活用品。

　　一名日本女大學生看過日本拍攝的講述孫惠萍事跡的紀錄片后，每逢寒假來孫惠萍家做義工。一名６０多歲的芬蘭老太太看過當地媒體對孫惠萍的報道后，備受感動，也來孫惠萍家做義工。

　　幾年前，大學生李永找到圓夢特教中心做義工，隨后創建了民間大學生志愿服務組織“天津義工服務隊”。服務隊聯合多所高校志愿者協會，發動大學生及社會人士每周四到圓夢特教中心做義工。

　　天津師范大學化學系志愿者張健說：“殘疾朋友特別喜歡我們來，我的手一直都被他們拉著，有這份牽手的信任，足夠了！”

　　艱難為繼的“圓夢”

　　盡管有身體的疲憊、內心的操勞，孫惠萍的樂觀是寫在臉上的。她總是和不斷抱怨的孩子父母講“人活在世上，不是有這困難，就是有那困難，去面對就會好起來”。

　　然而，孫惠萍自己迎接的更大困難，卻是身患絕癥。

　?。玻埃埃鼓辏吃?，孫惠萍被診斷出罹患肺癌?！爱敃r，我真的是精神崩潰，甚至大喊起來：‘我對孩子們那么好，老天爺怎么讓我得病，怎么都不好好保佑我？’后來，我意識到面對的依舊是特殊的孩子，不會懂得世間的憂傷?！?/p>

　　身患癌癥后，孫惠萍家經濟更加拮據。復查要求住院，但她只看門診，并且很少用自費藥。在北京生活了８年的兒子辭掉工作，回到天津專門照看寄養在“圓夢”的殘疾人。

　　雖然有義工服務隊定期組織社會捐贈，但活動場地和資金這兩個常年的困難，讓圓夢特教中心艱難為繼。

　　據孫惠萍介紹，天津市某些民辦社會福利機構接受國外的贊助，但是有教會性質?！拔揖芙^了，特殊教育是很純凈的公益事業，不能牽扯國外的政治、宗教勢力?！睂O惠萍說。

　　上世紀９０年代初，孫惠萍剛從幼兒園退下來，曾做過一段時間推銷，業績很好?！坝信笥颜f，如果當時繼續下去，現在不會那么清苦?！睂O惠萍笑著說，“但是看到這些孩子沒人管，我就心疼，后半輩子為此操盡了心?！?/p>

　　在很多場合，孫惠萍的圓夢特教中心被作為成功典型提起，但由于常年無法在民政部門獲得注冊，這類機構又很難與殘聯開辦的單位同等享受國家對殘疾人事業扶持政策——這是很多民間開辦的助殘機構、協會所面臨的普遍問題。

　　在孫惠萍家的書柜里，除了用作教案的圖書和字典，還有兩個小獎杯。這是南開區政府殘疾人工作委員會于２００７年和２００９年頒發的，上面分別刻著“好媽媽孫惠萍”和“優秀特教教師”。