在某康復中心,自閉癥兒童在教師“一對一”的幫助下用餐。
在北京市朝陽區一個偏僻的大村里,有一個特殊的機構,它就是中國第一家服務于自閉癥的民辦非營利特殊教育機構:北京星星雨教育研究所。17年來,該所不僅成功開創了中國自閉癥家長培訓模式,培訓出中國第一支專業行為培訓(ABA)教師團隊,還幫助了7238個擁有自閉癥兒童的家庭,創造了令世人矚目的成績。而這一切,皆源于17年前一個自閉癥的孩子弢弢和他媽媽田惠萍的故事。
1988年之前,田惠萍的人生順風順水。她家庭條件優越,學業事業順利,婚后又有了一個可愛的兒子——弢弢。1988年,當她從德國留學回來,見到朝思暮想的兒子,弢弢不正常的表現卻讓她迷茫了:兒子經常自言自語,雖然他就在你面前,卻仿佛生活在另一個世界里。1989年深秋,弢弢被診斷為自閉癥,終生不可治愈。
絕望中的田惠萍曾想過和兒子一起死,但她最終選擇了與弢弢艱難地共同成長。田惠萍意識到:自己即使把兒子照顧得再好,如果社會不能給自閉癥孩子一個安全的環境,弢弢仍然是不安全的。她毅然做出決定:到北京去,讓全社會都知道自閉癥兒童。
1993年3月15日,田惠萍創辦的中國第一家服務于自閉癥兒童的專業機構在北京一間簡陋的平房成立,只有6個學生,而當時中國對自閉癥的認識極為有限,全國僅有3名權威醫生診斷過自閉癥,老百姓對自閉癥更是聞所未聞。
17年后,電影《海洋天堂》“大?!钡脑途褪翘锘萜嫉膬鹤印皬|弢”。經過17年的努力,她終于實現了自己當初的諾言。
電影《海洋天堂》向全社會提出一個問題:當患自閉癥孩子的父母離去,患有孤獨癥的孩子最后的歸宿在哪里?在星星雨干了17年的教學部主任王秀卿告訴記者,他們所有的努力只有兩個字:改變。
“家里有個患自閉癥的孩子,其艱辛程度遠比電影中表現出的要難得多”,王老師說,她的很多學生都是在一歲多時被發現患病的,家長不僅要承受巨大的精神和經濟壓力,因為帶孩子四處求醫,有的媽媽失去了工作,有的家庭已經破裂,如何能讓自閉癥的孩子和他們的家長享受到正常的生活是他們一直努力的方向。
王老師說,自閉癥兒童長得都很漂亮,他們迷人的外貌經常會使得周圍的人對他們的能力和潛力估計太高,因而導致被周圍的人(包括家長)誤解,這種誤解又會帶來身邊人的失望和絕望。而當自閉癥身邊的人不能夠尊重他們的特點,一味地要求他們學習和改變時,為了保護自己和逃脫外界的壓力,他們常常呈現出兩種行為類型:攻擊性和破壞性。
她說,很多家長來到星星雨是為了治好孩子的病,而我們經過兩個半月的培訓告訴家長的是:沒人能改變或治愈自閉癥兒童,我們能做的是幫助家長懂得如何正確對待自己的孩子。
17年來,星星雨每年都會接受很多來自國內外的志愿者,目的就是讓更多的人了解自閉癥,讓社會更多地了解、尊重并接納自閉癥群體,理解他們的需要,尊重他們脆弱的生活能力,讓關愛成為所有人的習慣。
星星雨現任執行主任孫總凱告訴記者,2005年星星雨發起了“心盟”自閉癥網絡,目前已為同業機構培訓出189名教師,為了幫助大齡自閉癥病人,2006年11月,星星雨成立了養護訓練部,招收了6個12歲~16歲的自閉癥病人,成為中國第一個探索成人自閉癥專業服務模式的試點。(本報記者 金勇) |