患孤獨癥兒童確診人數遠超預期

　　新聞背景：近日，媒體報道我國孤獨癥兒童超100萬。據悉，2001年，6省市的抽樣調查中，發現孤獨癥人群占了1‰;2004年北京市的調查發現，患病率上升到1。5‰。以此類推，全國患病人數約在100萬—150萬之間。由于早期篩查、早期診斷、早期干預的體系尚未建立，我國2/3的孤獨癥患兒往往要在兩家或三家以上機構就診，絕大部分需要跑到北京、廣州等大城市才能得到確診。

　　孤獨癥兒童在父母的陪同下上課

　　我國孤獨癥兒童實際遠不止100萬　漏診人數不可忽略

　　回首孤獨癥在我國被重視過程：2001年，孤獨癥首次被列入全國殘疾兒童調查中;2006年，中國殘聯將孤獨癥正式劃入精神殘疾的類別;2009年全國首家公立自閉癥學校正式招生。

　　根據2004年北京市兒童孤獨癥的數據樣本，大致推論全國患孤獨癥病患人數約在100萬—150萬之間。對于這個數據，專家認為“這個推論數據應該還是比較樂觀的，實際上孤獨癥病患的人數遠不止100萬?！?/p>

　　專家補充說：“不少人可能看到100萬這個數字覺得不相信，因為在現實中好像看不到那么多，這是因為很多孤獨癥病患沒有被診斷。例如輕型的孤獨癥，往往被認為是性格問題或者是人際關系處理不當，而沒有進行規范的診斷。這部分漏診的人往往錯過了最佳的干預時間，孤獨癥帶來的問題也會在日后的生活中日益體現?！?/p>

　　專業兒童精神科醫生不足200人　確診孤獨癥跑多家醫院是常態

　　為何會出現漏診呢?這無不與社會、機構對孤獨癥的認識不足、投入不夠有關系!據悉，前不久在北京召開的“第19屆國際兒童青少年精神醫學及相關學科協會大會”透露，目前我國專業的兒童精神科醫生隊伍不足200人。

　　正是因為兒童精神科醫生的隊伍嚴重不足，客觀上導致了孤獨癥兒童確診率小，漏診率高。與此同時，還伴隨著一個極大的社會認識問題——群眾不認識孤獨癥，醫生不了解孤獨癥。

　　多年從事孤獨癥的診治、教育工作的專家表示：“在我國能一次性確診孤獨癥的例子還是比較少的，不少孤獨癥病患的確診過程往往非常復雜?！睂＜蚁蚬P者描述我國孤獨癥病患確診的普遍軌跡——

　　一般家庭往往是因為孩子表現不對勁時，例如不開口說話，例如不理睬別人等，父母才將孩子帶往當地醫院普通兒科進行就診;不少地區的兒科醫生對孤獨癥這個疾病認識不足，往往不能當場正確判斷，繼而可能推薦到上一級醫院兒童保健或兒童精神科就診;如果上一級的醫生依然無法診斷，大部分的家庭往往可能抱著僥幸心理放棄繼續尋醫，只有少部分家庭出于謹慎可能進行前往大城市大醫院進行尋醫。

　　確診孤獨癥靠運氣　運氣不佳者奔走五六年、花費十余萬

　　雖然目前世界范圍內仍無法對孤獨癥的病因作出明確的判斷，也無法對其治療研究出最終極的治療方法，但是這并不等于對孤獨癥疾病無計可施。對于孤獨癥，行業公認的最佳做法是：早篩查、早確診、早治療。

　　然而，這種最佳做法在我國并未形成體系，對于孤獨癥的干預診斷、康復治療、機構救助和立法保障等方面工作仍處于起步中。以最重要的早期診斷、早期干預為例，目前國內的相關機構對于此項工作的開展效果也是微乎其微。

　　專家坦言：“我所遇到的孤獨癥兒童，不少是靠運氣才能確診的，因為有的父母和醫生都非常粗心，對于孩子的不正常表現不重視，不開口說話認為是‘貴人語話遲’。還有一部分孩子則飽受折磨，可能從一歲就發現有不對勁的地方，家長就開始帶著他看醫生，但是一個醫院一個醫院地尋醫，卻沒有能夠碰到專業的醫生也得不到正確的診斷，最后可能拖延到5、6歲才得到確診?！?/p>

　　有的父母比較有健康意識，在發覺孩子出現不正常苗頭時就會馬上就醫，但是就醫的過程卻非常漫長，耗費金錢的數額也非常高。對此，專家說：“同樣的情況在國外并不是這樣的，因為孤獨癥的診斷并非需要依靠昂貴儀器的檢查，因此檢查并不對疾病確診起決定性作用，而是主要依靠專業醫生通過對兒童的觀察和綜合評估來作判斷，這個費用往往是非常小的。我國孤獨癥病患的確診費用之所以這么高，更多是浪費在尋找合適醫院合適醫生的過程中，這還不算確診之后用于康復治療的費用?！?/p>