“關心和幫助孤獨癥兒童是‘政府的責任、社會的良心’!”從說出這句話的那一刻起,市長崔杰就把這句話化為日益迫切的求索,如何在早期就把這些孩子篩查出來?如何確定有效的治療手段、持續的康復手段?如何給家長提供技術和經濟上的幫助?如何幫助這些孩子更快地回歸健康?從最初的關注到時常的看望,從一次次專題會的召開到新舉措的出臺……幾年來,長春市一直在努力著,努力幫助這些孩子走出孤獨。這不,這幾天又傳來了好消息,經過不懈的努力,由卡恩教授組成的孤獨癥篩查治療機構已經來到了我市,即將在全市范圍內開啟孤獨癥篩查、康復工作。
昨日,市長崔杰會見了卡恩團隊一行。與往日不同,昨日的會見成了一場“培訓”會,面對專家,崔杰一直問個不停,用他的話說,“只有了解得更多才能做得更多,更科學!”而他講得最多的就是“作為政府,作為一名市長,我們還能為這些孩子再做些什么?”
長春要建立一個完整體保障體系
自2008年起,每年的4月2日定為“世界孤獨癥宣導日”。而從那一年起,崔杰每年都會到特殊兒童訓練中心去看望這些孩子。在去年教育大會上,崔杰再次提到了那封長春市孤獨癥兒童家長寫給他的信,崔杰市長用“如泣如訴”、“欲哭無淚”來形容讀完信的感受。雖然過去了很長時間,每天都有很多事情要忙,但這封信卻讓崔杰久久不能釋懷。
“一個家庭有一個孤獨癥的孩子,這個家庭就背上了沉重的十字架。”崔杰感慨地說,長春現在要做的不僅僅是對這一病種的治療、指導,而是要建立一個城市從篩查、治療、保障整個一個制度體系。
“您是這個領域國際知名的專家,我們迫切希望與你們的機構進行合作。”崔杰坦承,我們對孤獨癥的認識還是初級的,缺乏技術指導、經驗積累,更缺少系統的篩查、治療、康復方案。而我們也越來越認識到,這個疾病比其它疾病更為嚴重和可怕。
“我覺得現在經濟并不是主要問題,最重要的是如何在早期就篩查出來,怎么確定有效的治療手段和持續的康復方案,包括對家長的教育、幫助。”崔杰希望卡恩一行能夠給這些孩子和家長更多實際的幫助。
“世界上最好的篩查、治療、康復的先進技術、藥物,還有更好、更新的理念,我們都想試一試,長春愿意成為您在這個項目上的試驗田。”崔杰這一席話深深地感動了卡恩,卡恩說:“我一定盡我最大的努力做好。”
力爭用10年找到發病基因 從懷孕時就能確定是否患有孤獨癥
雖然很早就開始關注,也多次聽取有關部門匯報,也曾親自上網了解有關孤獨癥的相關知識,但對于這一病癥的了解,崔杰坦承還是微乎其微。此次會見,崔杰最為主要的一個目的就是希望卡恩教授能從專業的角度為他解答心中糾結已久的諸多疑問。
崔杰:我一直很疑惑,這個疾病究竟是什么原因造成的?
卡恩:從現在來看,主要是遺傳基質決定的,孩子從一出生就有這個基因, 1-2歲就能表現出來,跟家長的教育是沒有關系的。
崔杰:那也就是說治療要從遺傳學的理論來解決?
卡恩:是的,我們的長遠計劃也是通過篩查和治療,通過科研手段研究出發病的基因。
現在我們所做的篩查就是根據量表,通過跟父母談話就能確定孩子是否患有孤獨癥,我們的目標就是通過10年的努力找到這個發病基因,從而在婦女懷孕時就能確定是否患有孤獨癥。
據了解,孤獨癥也稱自閉癥,癥狀一般在3歲以前就會表現出來,主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲緩、行為重復刻板。長春市目前大約有孤獨癥兒童3300人,其中學齡兒童為1200人。
篩查已有國際標準 通過與母親談話就可確診
什么治療方案才最科學?什么時期治療效果最好?昨日,說起孤獨癥,崔杰最為關心的還是如何治療,如何更好地進行康復。
崔杰:從國際上目前對孤獨癥治療的效果和前景是怎么評估的?
卡恩:就是殘疾性疾病,我們能做的就是教會他們怎么適應生活,達到最高的生活質量。
崔杰:我聽過若干例子,經過很簡單的初級的培訓,就有一些孩子居然能夠到正常學校跟班學習,我甚至覺得,將來是不是能夠正常地進入社會了?
卡恩:孤獨癥病癥有輕、有重,重的可能永遠不能到正常的學校學習,輕的就可以。我們通過這些篩查的目的就是提前知道,從而告知家長孩子以后是否能正常進入學校,讓家長提前知道,也別有太大的壓力和期望值。更為重要的就是,這一疾病雖然不是由家長的教育而導致的,但他們在未來教育中對孩子的康復非常重要,能有一個正常期待值,加上很好的引導,孩子將來的發育就會比別人好。
崔杰:在孤獨癥治療康復過程中,技術和藥物上有什么重大突破嗎?
卡恩:最重要的是早期發現,主要通過康復訓練,同時藥物治療也很重要,嚴重的孩子不能跟家長生活,需要住院的,一般我們會用藥物治療,不讓孩子住院。
崔杰:從國際上來講,對孤獨癥的康復、治療有沒有一個好的體系和成果?
卡恩:有標準。
崔杰:那這個您得給我詳細講講,都有哪些標準?都是什么?
卡恩:首先就是怎么識別,有專門的診斷標準。第二個就是怎么治療孩子,引導家長幫助孩子,這個非常重要。三是做出決定孩子是跟母親在一起,還是需要去醫療機構住院。最后就是藥物還是康復治療。
崔杰:那我希望在長春篩查實驗中,從一開始我們就要按國際公認的標準,采用最先進的檢測方法,藥物行為糾正和康復的辦法對孩子進行治療和康復。
把長春醫生培訓成全國最好的識別孤獨癥的專家
“除了這些,我們政府和我這個市長,甚至整個社會還需要做些什么?”這是崔杰昨天講得最多的一句話,也是他最關心的。
崔杰:康復機構的設置我們應該怎么做?
卡恩:我們現在要做的第一步就是看能篩查出多少,下一步才能預測需要多少康復學校和康復中心。而現在更重要的是培訓社區醫生,讓他們真正能發現孩子,及時送到醫院,及早進行治療。
崔杰:我們現在最缺乏的就是人才。也希望你們能把世界上最好的專家都請到長春來,來幫助我們這些孩子。
卡恩:我們這個項目已經得到世界關注,這一次我一定會把最好的專家都帶過來,都參與到這個項目中來,同時把長春的醫生、護士培訓好,讓他們成為全國最好的識別孤獨癥的專家。
崔杰:現在我們的社會、政府還有我這個市長還需要做什么?您還有什么忠告和提示嗎?
卡恩:主要是讓所有參與篩查的人知道這項工作的意義,同時選備后選人強化培訓,進行國際標準的診斷培訓?,F在政府不用做很多事兒,但過半年或者一年后就需要投資建設培訓和康復機構,還要設計健康的教育計劃,包括對家長、老師。
崔杰:希望這項工程更快一點兒,更早地給這些孩子和家庭幫助。
卡恩:我一定盡最大努力,同時也從心底感激長春市政府對這件事如此高度的重視和給予我們的大力支持。
社區篩查機構已經組成
據了解,2010年9月9日,長春市在全國率先以社區為平臺開展兒童孤獨癥篩查與干預項目,分別對18個月、2歲、4歲、6歲的兒童在社區公共衛生服務時開展預篩查,發現高危人群后再進行第二步篩查。該項目的啟動將實現對孤獨癥患者早期發現、早期診斷與早期干預的目標,從而降低孤獨癥發病率,提高孤獨癥的早期干預率。目前社區篩查機構已經組成,全市48家社區衛生服務中心,每個中心確定兩名醫生負責本社區的初篩工作。同時明確孤獨癥的確認機構,由市心理醫院承擔,加掛長春市孤獨癥康復指導中心牌子。中心目前已經開展工作,成立了專家組,設置了專門診室。
2月開始全城區啟動篩查工作
社區篩查的診斷辦法已由荷蘭專家幫助制定完成,同時社區篩查醫生和專業診斷醫生的培訓已經進行第三次培訓,擬定2011年下半年派市心理醫院診斷專家組赴境外培訓。2011年2月全市城區初篩工作全面啟動,2012年在農村全部啟動。0歲至6歲兒童由社區利用宣傳和預防接種等方式,定期組織兒童在社區實施孤獨癥初篩,初篩陽性的在社區進行復篩。
復篩陽性的由市級專家組進行評估。對確診陽性患者,專家組給予診療建議,需要治療的進行醫學治療,需要干預的交給康復機構或特殊教育機構進行干預、康復。市級專家組定期對患兒進行效果評估。
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