關愛“星星孩子”亟待政府扶持

　　琪琪安靜地坐在一個小房間的一角，入神地玩著手中玩具，讓人很難想象到這個４歲的可愛男孩是一個總是沉浸在自己精神世界中的孤獨癥兒童。當他用含糊不清的聲音說話時，孩子純凈但難以集中的目光令人心痛。

　　在安徽省春芽殘疾人互助協會的孤獨癥兒童康復訓練中心里，還有３０多個和琪琪一樣的孩子，他們看上去和普通孩子一樣純真可愛，但在與外界交流和語言活動上，卻有嚴重障礙。這些孩子像星星一樣，仿佛與這個世界距離光年之遠。隨著“星星孩子”數量的上升，其背后的種種社會問題漸漸浮現，亟待政府扶持。

　　孤獨癥又稱自閉癥，是一種嚴重的中樞神經系統發育障礙疾病。近年來，孤獨癥的發病率在世界各地呈明顯上升趨勢。據業內人士估算，在中國孤獨癥患者可能達到３００萬至５００萬人，其中，在安徽就有１０萬至１５萬。

　　孤獨癥無藥可治，患病兒童生活無法自理、無學可上，只能通過長期大量有針對性的特殊訓練使其病情得到改善。只有極少數輕度患者可以上大學或獨立生活，但幾乎沒有痊愈者。

　　曾對孤獨癥進行深入調研的安徽省政協委員、省殘聯副主席何宗文告訴記者，中國孤獨癥發生率的上升需要引起足夠重視，因為孤獨癥不僅給患者家庭帶來極大創傷，也帶來極大的社會問題。

　　“這些本應享受義務教育的孤獨癥兒童，因為個體在教育上的特殊需求而無法在普通學校和現有特教學校接受教育，面臨著無學可上的困境。而孤獨癥患兒的父母由于孩子沒有獨立生活能力，需要全職照顧孩子，加上高昂的康復訓練費用，給家庭帶來極大壓力，導致很多孤獨癥兒童的家庭氣氛經常處于緊張狀態，甚至走向破裂。”何宗文說。

　　何宗文表示：“安徽最大的孤獨癥兒童約１７周歲，隨著患兒年齡增長，長期康復訓練導致家庭經濟貧困，這些孤獨癥患者及其父母、祖父母、外祖父母的養老問題也將成為當前以及未來的社會問題。”

　　目前針對孤獨癥兒童的康復教育主要由民間機構承擔，這些機構不僅面臨著經費、師資等問題，而且力量薄弱，遠不能滿足孤獨癥兒童康復教育需要，亟待政府重視和扶持。

　　在春芽康復訓練中心，記者看到，幾十個孩子活動和教學的空間非常局促。這個專門為殘疾兒童、青少年及其家庭提供專業服務和支持的民間公益機構成立短短幾年，已先后搬了四次家。負責人時艷俠說，從事孤獨癥康復訓練的老師們一個月工資只有１０００多元。

　　“不忍心向家長再漲費用啊，不能讓他們覺得失去了希望，他們的心理已經很脆弱。”時艷俠不忍地說。

　　何宗文認為，對于１２歲以下孤獨癥兒童的搶救性康復教育工作，政府應該高度重視；尤其現階段公共財政對民辦孤獨癥兒童康復教育機構的投入，將會大大降低未來的社會成本。時艷俠也表示，要解決孤獨癥兒童的社會問題，必須依靠政府建立社區訓練服務才能實現。