父母百年后 誰來照顧患孤獨癥的孩子？

　　孤獨癥患者被詩意地冠名“來自遙遠星球的孩子”，但真正面臨的卻是殘酷的現實：被稱為“殘疾之王”的孤獨癥目前尚無措施可根治，即使接受專業的康復治療與教育，也僅有約10%的孤獨癥患者能夠回歸主流社會，成年后獨立生活和工作。

　　挑戰他們的是終生的問題，但目前對孤獨癥患者的康復治療機制卻明顯“斷代”，針對成年孤獨癥患者群體的保障措施嚴重匱乏。照顧一個孤獨癥患者，往往要傾兩代人之力，成為患者家庭的沉重負擔。

　　我國的孤獨癥診療始于20世紀70年代，隨著越來越多的孤獨癥患者步入青年、中年并必將進入老年，成年孤獨癥患者的保障問題日益凸顯。孤獨癥患者家庭以及業內人士呼吁，建立“社區托養+就業”的保障體系，或可免除千萬孤獨癥患者父母的后顧之憂，或可避免類似“智障包身工”悲劇的重演。

　　案例　三位母親的共同憂慮

　　“架子鼓天才”的成長煩惱

　　誠誠今年15歲，是一個1米82的靚仔，現在在113中學讀初中。三歲半的時候他被發現患有孤獨癥，在中山三院的康復中心訓練了三年，一直就讀于正常的學校。

　　不少孤獨癥的孩子都天賦異稟，誠誠是其中一個。他是一個架子鼓“天才”，目前已練到了9級。在舞臺上的他總是極其自信，發揮淋漓盡致，老師評價他“永遠不會死在舞臺上。”

　　考慮到兒子的未來，母親李燕注意在生活中耐心教給兒子一些基本技能，也存下了一筆錢，希望保證即使雙親離世，兒子不工作也足夠養活自己。但是問題遠沒有這么簡單。

　　即使誠誠通過多年訓練已經可以自己泡速食面，買東西吃，但是復雜的問題都難以處理，特別是人際關系。有時候他被別人欺負，倘若別人先告狀，誠誠一害怕就會承認是自己的錯。

　　這樣的事例數次發生，李燕很擔憂，孤獨癥的孩子都單純老實，即使生活上能夠基本自理，也難以面對社會復雜的人情世故，難以分辨善惡好壞，很容易被人欺騙、利用甚至侵害。

　　“危險的”17歲孤獨癥少年

　　張女士的兒子小蟻今年17歲，四歲半時被確診患有孤獨癥。

　　張女士的記憶中有無數這樣情景：兒子拼命想表達什么但卻說不出來，旁人也不能理解他的意思，他就抓著旁人的手不放，有時候一抓就是二十多分鐘，還用力抓自己的頭發。

　　小蟻在特殊學校學習時經常和其他小朋友發生爭執。當別的小朋友不能理解他的時候他就會抓住別人，而對方也會抓他咬他，因此他的胳膊上總是傷痕累累。

　　張女士坦言小蟻恢復得并不好，對于他人、對于自己都存在危險。小蟻的未來是她最擔憂的問題，當父母都去世后，不知他能何去何從。

　　由于孤獨癥患者有很強的模仿能力，如果將他送進存在智障、腦癱等患者的托養機構，那他就會模仿他們走路的樣子、面部的表情，甚至也會學著流口水。但如果送進養老院這樣的機構，又可能會影響甚至傷害到那里的正常老人。

　　弟弟為照顧姐姐而出生

　　謝女士的女兒嘉敏今年20歲，從特殊學校畢業后一直呆在家里。

　　現在她在廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部的“夢工場”做事，平時可以呆著打發時間，也可以參加一些簡單的工作，比如手工制作芯片、燈具等。這些手工制作的物品可能被拿去義賣，她也可以通過這一渠道賺一點點錢，但還根本談不上養活自己。

　　揚愛家長俱樂部還經常會搞一些聯誼活動，“夢工場”的藝術團會組織一些表演，嘉敏就很喜歡做“手語操”，很愛舞臺。

　　20歲的嘉敏不懂得戀愛和婚姻的意義。作為母親，謝女士當然希望女兒的未來有人照顧，但她又很擔心結婚后生活質量不好，生下的孩子即使沒有遺傳，也會受到母親的精神狀況影響。

　　8歲的弟弟是為了嘉敏才出生的。從小他就懂得了自己的使命。“以后我就是要養姐姐的。”他總是說。

　　“如果她走在我們前面還好，走在后面的話，最辛苦的就是她弟弟了。”謝女士說。

　　現狀　康復機構多面向兒童

　　“3到7歲是孤獨癥的最佳干預期，超過這個歲數就基本成熟定型，改善的余地太小了。”番禺子惠兒童康復服務中心譚主任直白地告訴記者，治療效果差，是目前大多數孤獨癥康復機構僅面向兒童及青少年患者的原因。

　　記者采訪了廣州本地十家主要的孤獨癥康復機構，得到的答案也印證了她的說法。廣州市太陽船康復中心主要面向學齡前兒童。廣州市康納學校也接收小學的孩子。廣州市融群兒童培訓中心接收的最大的孩子是16歲。很少有康復機構接收18歲以上的孤獨癥患者。

　　據廣州兒童孤獨癥康復研究中心提供的數據，孤獨癥兒童在接受專業康復與教育后，僅有10%能夠回歸主流學校，成年后能夠獨立生活和工作；約有40%可在輔助下就讀主流學?；颡毩⒕妥x特殊學校，生活可以自理，難自主工作；另有約40%在輔助下可就讀特殊學校，日常生活需要他人協助；還有約10%生活不能自理，需要長期照顧或受困于其他并發障礙。

　　困境　圈養成年孤獨癥患者

　　孤獨癥康復領域已普遍預見了這一趨勢：患孤獨癥的孩子總會有一天長大成人，那時康復治療已經失去意義，成年孤獨癥患者何去何從將是整個社會必須面對的現實問題，也指明了這一行業發展的必然方向。

　　廣州市太陽船康復中心也一直努力由于缺乏接納機構，成年的孤獨癥患者在特殊教育階段結束后，往往只能重新回到“家庭圈養”的狀態，這無異于讓他們重新回歸孤獨。

　　很多家長不得不放棄工作和前途來照管他們。有的想請保姆專門看護，但人很難找，花費也大。一些家庭干脆把孩子送到農村寄養，成本低而且沒有那么多偏見，但孩子與父母也就此過上更加隔絕的生活。

　　大多數孤獨癥兒童的父母由于害怕孤獨癥遺傳而不再生育，一旦他們衰老或者故去，他們的孤獨癥孩子在自己的中老年將無家可依。隨著越來越多的孤獨癥患者步入青年和中年，社會保障的匱乏將使他們陷入絕境，近年發生的“智障包身工”事件，就是已經顯現的悲劇圖景。

　　出路 “社區托養+就業”模式

　　在廣州已有屈指可數的幾家民間機構開始涉足成年孤獨癥患者的托養服務。廣州慧靈智障人士服務機構是目前規模最大的一家，主要面向18歲以上智障患者，其中孤獨癥患者占到一半以上，超過100名。

　　結合國內外經驗，業內人士普遍認為，“社區托養+就業”是解決成年孤獨癥患者服務問題的最佳模式。這種模式可以概括為：建立帶有小型工廠或農療基地的養護機構，將孤獨癥患者的看護、訓練和勞動相結合。在城市中，這種模式可以直接植根于社區，由民間機構運作，政府購買服務。

　　2011年1月的全國社會工作服務機構首屆聯席會上，廣州殘疾人工療服務中心聯合調查組提交的一份調研報告卻指出，相對于廣州市近十萬智力殘疾人和精神殘疾人來說，150多家工療站實在是太少了。

　　這份報告建議，政府應通過購買社會服務方式，逐步在廣州市現有150多個工療站設置社會工作崗位，委托專業機構實施服務，配備督導，嚴格準入。