記者探訪孤獨癥兒童康復學校

老師在和孤獨癥孩子做游戲

　　今年8月，2歲的小明宣被父母遺棄在南京湖南路上，小明宣撕心裂肺哭泣的照片被傳上微博，一時間引起了廣泛的關注。9月份，這個被診斷為患有孤獨癥的孩子終于在網友、媒體的關注下，找回了曾經遺棄他的父母。帶著愛心人士的捐款，小明宣在母親全天陪伴下在南京明心孤獨癥康復中心(明心幼兒園)接受訓練。

　　時隔兩個月，快報記者走進南京明心幼兒園、鼓樓特殊教育學校，走到被孤獨困擾的孩子們中間，去觸摸并感知這些帶著明顯孤獨印記的孩子。這群孩子被形容為“來自遙遠星球”：漂亮、神秘；卻和我們這個世界隔著百萬光年，可望而不可及。

　　羅大佑在《你的樣子》中唱道：“聰明的孩子，提著易碎的燈籠……孤獨的孩子，你是造物的恩寵。”可是在現實中，情況正好相反：“聰明的孩子”才是上帝的恩寵，而這群孤獨的孩子，則提著易碎的燈籠，搖晃地走在只有他自己才懂的軌道上。

　　燈籠里有燭光，燭光里有希望，但是燈籠提在孤獨的孩子手里：易碎。這些孤獨的孩子，亟須全社會的幫助，亟須大家伸出援手，把他們從“遙遠星球”帶回地球。

　　隨時隨地

　　冬冬都能找到磕頭的地方

　　真真大聲地笑著，不停地笑，甚至在初冬的寒意下笑出了一身汗，也沒有人知道他在笑什么；坐在他對面的可可不停地重復：“你讓開，你讓開，我要開車，嗚——嗚！”這是兩個孤獨癥小朋友的互動?？伤麄兙拖袷巧钤趦蓚€不同世界的人一樣，走不進彼此的心里。

　　快報記者和南京明心幼兒園園長陶菁菁通電話的時候，聽見背景音一片嘈雜：清脆的哭喊聲、有點急躁的腳步聲夾雜著此起彼伏的呼喚……陶菁菁接電話也是匆匆忙忙，也許她又看見哪個小孩從家長手里掙脫了，想幫忙去制止。

　　這是一所家長、孩子、老師一起上課的幼兒園，因為這里的134位孩子都是孤獨癥兒童。

　　這些孩子仿佛來自遙遠的星球，用星星般的眼眸觀察這個他們不小心闖入的世界，并很少做出反饋，而家長和老師們都想把他們帶回到地球上來。但是，他們大多仍然活在自己的小宇宙里，穿行于孤獨中。

　　走進明心幼兒園的大廳，一眼就能看見3歲的冬冬，蜷著身子，雙膝跪地趴著，不斷用額頭撞擊著冰冷的地面。強行被奶奶抱起來后，他又執拗地哭著恢復了之前的姿勢，額頭上一片通紅，泛起點點血印。

　　隨時隨地，冬冬都可以找到一個“磕頭”的地方，有時是在地上，有時是在沙發上，有時則是上課的課桌上，伴隨著無法勸止的哭泣。如果老師叫到冬冬的名字，他也幾乎沒有任何反應，游離的眼神，就那么一掃而過，拒絕與任何人交會。

　　一個半小時后，冬冬有些累了，仍以雙膝跪地的姿勢趴在地上，只是停止了撞擊和哭鬧。在他的身子下面，多了一攤尿液。

　　“你這孩子，怎么又尿了！”冬冬的奶奶大吼著。

　　這樣憤怒又心疼的家長、不說話但狂躁不安的孩子在明心幼兒園能見到不少。很多家長一開始都不相信這是一種病，就像冬冬的奶奶一樣，直到今年5月份，她才意識到冬冬是“天生不懂事”。但她不明白究竟什么是孤獨癥，自己的孫子又為何會患上這樣一種“孤獨的病”。

　　孤獨癥，是發生在嬰兒時期一種特殊的精神障礙，又稱嬰兒孤獨癥。作為“廣泛性發育障礙”的一種，孤獨癥以男孩多見，起病于嬰幼兒期(通常在3歲以內)，主要表現為不同程度的人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。

　　老師說請小風舉起右手

　　小風會猶豫地舉起左手

　　冬冬所在的班級一共有10個孩子，其中8個是男孩。40分鐘的體育課，有6個孩子因為無法完成一個簡單的扔球動作而大哭。安慰、鼓勵、呵斥……有的家長失去耐性，強行用手堵住孩子的嘴 ，或者，拿起了準備在一邊的藤條。

　　“我可以理解這些家長的心情。”心敏是一位孤獨癥患兒的媽媽，她說，從兒子寧寧被診斷為孤獨癥那天開始，快樂就從她身體里被抽走了，只剩下難過、失望、悲觀，“現在的我，充滿了焦慮，不知道怎樣做是對的。”

　　明心幼兒園小學班的孩子們在上識字課，14個學生，前后左右都圍有老師。老師們得時刻注意著，因為總有孩子會沖動地開始“自我行動”。

　　在明心幼兒園，最大的孩子已經有13歲，家長不放心把孩子送去培智學校，便一直讓孩子在明心學習。透過教室的窗戶，有位小朋友不停地朝記者招手，處于換牙期的他笑得一臉燦爛。“他現在逢人就招手，大概是最近剛學會的‘拜拜’動作，總是重復一種動作也是孤獨癥的反應特征。”一旁的志愿者解釋道。

　　3歲的小風正在接受一對一訓練，他與老師面對面地坐在小板凳上，聽從老師說出的每一個指令——“舉起左手！”“把橡皮放到桌子的下面。”“把剛剛擦鼻涕的紙巾扔到垃圾簍里。”沒有家長的陪同做個訓，說明小風的狀況屬于比較好的一類，但他時不時還是會因控制不了情緒而哭起來。

　　問小風叫什么名字，他會想一會然后告訴對方自己叫小風，而當老師說“請小風舉起右手”時，小風又會猶猶豫豫地舉起左手，然后被老師糾正，接著再訓練，再糾正……小風終于結束了一個小時的一對一訓練，這一次他學了判斷左邊、右邊，辨認粉色和紫色，還有區別上面、下面等在普通人看來太過簡單的認知。

　　一些小小的變化都會引起這些孩子們的不安，他們害怕好不容易習慣的認知被改變，一旦回不到自己熟悉的世界，他們便會驚慌失措、哭喊、自殘甚至攻擊別人。

　　如今，孤獨癥這個名詞已被大多數人所了解，但大多數人認為他們是一群因為個性孤僻才將自己封閉在角落的人，其實這是一個嚴重的曲解。長期從事孤獨癥研究的杭躍躍表示，孤獨癥患者不單單在互動中語言溝通上有障礙，他們同時還兼具特異的固執行為。每一名孤獨癥患者因為各自的程度不同，表選出來的特質也不同，所以“世界上沒有兩個相同的孤獨癥者”，這可以解釋為，為 什么經過多年的推廣，要辨認或者了解孤獨癥患者，仍是一件非常困難的事情。與之伴隨的，是大多數人，包括患兒的家長，對孤獨癥認識的缺乏。

　　每一個孤獨癥兒童背后

　　都有一個受煎熬的家庭

　　不斷用額頭撞擊著冰冷的地面

　　□快報見習記者 劉偉偉 曾偲

　　的場景，對于冬冬來說，幾乎每天都會上演。“你看我的臉上就是被他抓的。”冬冬奶奶指著自己臉頰上的一道傷痕，無奈地看著冬冬。氣極的時候，奶奶會揮起巴掌，打在冬冬的屁股上，然后是冬冬更加大聲地哭喊，和雙眼含淚的奶奶。

　　“我想我上輩子肯定作了什么孽，老天這輩子來懲罰我。”心敏始終不愿相信，曾帶給自己滿心歡喜的寧寧，會在今年5月份被診斷為患有孤獨癥。一次，兩次，一家人帶著寧寧輾轉幾個醫院，最終不得不接受這個殘酷的現實。

　　看著痛哭的心敏，和至今仍未叫過自己一聲“爸爸”的寧寧，心敏的丈夫說了一句聲音微弱，但卻讓心敏近乎瘋狂的話：“要不我們把孩子送走吧。”

　　心敏一把抱住寧寧，對丈夫吼：“既然生下來我就要對他負責任。”最初的一個月里，夫妻倆每天都徹夜未眠，互相做對方思想工作，按照丈夫的設想，他們把寧寧送到外地，然后兩人再生一個孩子。

　　而這，也是很多孤獨癥患兒家長曾經有過或者仍在考慮的想法。據另一位孤獨癥患兒的媽媽講述，在她身邊就曾發生過這樣的事情，一對父母把患有孤獨癥的孩子托養給別人后，再也沒有出現。另外一種情況，則是患兒父母又生了第二胎，但從此對孤獨癥孩子的關心越來越少，出現逃避情緒。這樣的事情就發生在冬冬身上。如今，年僅3歲的冬冬已經有了一個弟弟，冬冬每天在奶奶的陪伴下到學校接受培訓，而媽媽只在冬冬入學第一天來過。

　　今年已經60多歲的冬冬奶奶在記者一句“您累不累”的詢問下，頓時老淚縱橫。這位體重不到80斤的老人，自從冬冬出生，就幾乎沒有睡過一個安穩覺，“他啥都不懂，到現在大小便也不能自己控制。”第二個孩子出生后，冬冬媽媽的心思就徹底被轉移了，爸爸則忙著掙錢養家，回到家后，只要冬冬不聽話就打他。

　　明心幼兒園園長陶菁菁認為，除了培訓學校的康復訓練，家長在孩子的康復救治中起了很重要的作用。她認為，孤獨癥患兒的家長一般有三種心態：懷疑型，即便孩子到了學校也不相信他患有孤獨癥；憂慮型，接受不了現實，整天抱怨老天不公；樂觀型，則抱有“牽著蝸牛去散步的心態”。

　　“如果哪天我們走了

　　誰來愛他，誰來照顧他呢？”

　　兩個兒子都是孤獨癥的楚蕭一家只有老公張陽一個人掙錢，楚蕭得全天照顧兩個兒子，現在她的右耳只能接收微弱的外部信息，而身體不好的婆婆也只能回到農村自己照顧自己。“兩個孩子對我來說就是什么都是雙份的，現在幼兒園的學費加上餐費還有學雜費一個月下來就得五六千，還有我們的花銷，還有房租，還有……”楚蕭算起賬來有些惆悵，“這個月底老二又要交學費了，他爸爸還沒有回來。”

　　為了配合孩子的康復治療，楚蕭在南京搬了好幾次家，就是為了離康復中心近些。“我一個人帶他們兩個太吃力，出了小區、上了馬路我就怕出事。他們太鬧，坐在公交車上也會影響別人。”楚蕭說最讓她氣憤的是有一次她拉著兩個兒子氣喘吁吁地跑到公交車門口時，司機一看是他們娘仨趕緊一踩油門開走了。“那段時間還沒搬過來，天天都坐那路車，司機認識我們，不愿意載我們，覺得倆兒子在車上大喊大叫、跳來跳去吵個不停，特別煩。”

　　比之現時承受的壓力，孤獨癥患兒的家長們更擔心的是孩子的未來，他們的教育，他們的就業，還有他們踏入社會后所承受的懷疑的目光。

　　患有孤獨癥的孩子大多有“偏執的愛好”，對他們來說是無法改變的習慣，而一旦進入社會，就難以被常人所理解。一位家長曾帶著孤獨癥的孩子到手機賣場，在賣場里因為碰了下對方的手機，小孩被一把推倒在地，后腦勺著地。自此之后，孩子家長便很少再帶他出去。更多的孤獨癥患兒的父母，從不與外人說孩子的情況，有的甚至不愿領取政府的財政補貼，“我不想孩子被貼上一個標簽。” 有形無形的壓力，讓一部分孤獨癥患兒的父母把孩子封閉了起來，最終形成惡性循環。

　　在心敏看來，這是一群被漠視的群體，而他們恰恰最需要的，就是來自外界的關愛，“我發現對寧寧來說，鼓勵特別有效，可是走入社會后，別人也會像我一樣對他嗎？”對寧寧未來的擔心，心敏從未停止過，“如果哪天我們走了，誰來愛他？誰來照顧他呢？”每每想到這個問題，她就一陣難過。

　　為了孩子康復

　　家長吃再多的苦都愿意

　　心敏最終做通了丈夫的思想工作，不放棄寧寧，并且不再生第二胎，因為“那樣會讓她良心不安”。他們為此付出的代價是，心敏辭掉正處于上升期的工作，從常州來到南京，和丈夫分居兩地。

　　每個月2800元的學費，加上伙食費以及租房費用，心敏和寧寧在南京月花銷將近6000元，丈夫需要更加拼命工作才能負擔。為此，心敏每次打給丈夫的電話，無一不是在匯報寧寧的進步。

　　“有了這樣的孩子，我想死都死不起。”這是一名孤獨癥患兒媽媽所說的話。

　　在專門收治孤獨癥患兒的南京市明心幼兒園，曾發生過這樣一幕：一位陪伴孩子上課的家長因為壓力過大，精神崩潰，忽然在課堂上大力用頭撞墻發泄情緒。對心敏來說，解壓的唯一方式是，回家后用被子蒙著頭，痛快大哭一場。

　　像心敏這樣接受現實又堅持配合康復的父母們有不少，他們常聚在一起交流、溝通，互相幫助。楚蕭清楚地記得自己2008年5月11日來到南京，從此再也沒回過福建。“就是四川地震前一天，兩個兒子都是孤獨癥對我來說也是一場地震。”楚蕭低頭看著手指，聲音里有些猶疑，“我老公是南京人，我們倆在福建認識，兩歲以前兒子都呆在福建，一歲的時候察覺兩個小孩跟別人家的有點不一樣，不說話，與人沒有眼神交流，沒有情感反應，我們特地來南京做檢查，結果被診斷為孤獨癥。”楚蕭說老公張陽剛開始不能接受這個現實，一直念叨“老天怎么這么不公平”。剛開始送兒子們去做康復治療時，張陽特別抵觸，一聽到康復中心的老師說兒子確實是孤獨癥，他頭也不回地走了。

　　“可他還是在外面拼命掙錢，希望能有更多的經濟實力來照顧兒子，給他們更好的康復治療。”楚蕭笑笑說。

　　楚蕭說雖然遭遇過很多不理解，可她從來沒有想過要把孩子送走，她和張陽一開始就選擇了堅持，一邊做飯一邊時不時注意兩個兒子的她，帶著母親特有的慈愛數落道：“老大就愛吃肉，只吃肉，老二還能吃點水果，他們倆都喜歡唱歌，聽到歌聲就站著不動了。小家伙還特別愛干凈，天天檢查家里的抽水馬桶有沒有沖干凈。”

　　長大后很難自食其力

　　孤獨癥孩子的未來在哪里

　　耿直一板一眼地說道：“我屬蛇，今年22歲，我來給各位老師介紹一下我們的工作間。”已經在街道的庇護所工作的耿直也是一個孤獨癥孩子，只是他比大多數孤獨癥患者都幸運，因為他已經能夠走進社會。

　　耿直是一位很帥氣陽光的大男生，只是他一開口說話，別人還是能辨別出他跟別人不太一樣。“我們工作間的安全條例，一共有8條，我來給大家念一下：‘……第八條，……’我們都得遵守，保證工作間的安全。”“不能打斷他，要不然他就不知道自己說到哪里了，這樣他會很煩，不知所措。”一位大學生志愿者對記者耳語，“他記憶力特別好，對地圖、汽車公交路線過目不忘。”

　　耿直屬于比較典型的高功能孤獨癥患者，但他又有孤獨癥患者特有的敏感。一旦別人流露出懷疑的神色或是對他的話沒有給予回應，他的眼神里便開始閃爍，既想得到對方的回應，又害怕沒有回應而開始王顧左右而言他；然后又開始和之前一樣的話題。

　　對于孤獨癥兒童，到了適齡年紀一樣得接受教育，除了情況比較好的能隨班就讀于正常小學外，其他的一般都進入培智學校，與其他孤獨癥或是智障小朋友一起上課，沒有家長陪伴的他們主要依靠班主任老師和其他任課老師的幫助。

　　“我們現在一共有93位學生，其中孤獨癥兒童有20多位，學校有21位老師，每個班主任老師帶6到10位學生。”南京市鼓樓特殊教育學校副校長馬連喜介紹說，“現在整個南京市有11所特殊教育學校，有些學校將聾啞和智障、孤獨癥學生放在一起上課，因為孤獨癥兒童畢竟是少數。”

　　現在鼓樓特教學校開設有學前教育、九年義務教育和職業教育三個部分，學生就讀幾乎不要繳費，而一些狀況好的學生如果接受了職業教育還能在以后憑一己之力養活自己，“但那畢竟是少數，特別是對孤獨癥兒童來說，他們可能需要用一生的時間去康復。”馬連喜有些遺憾地說道，“九年義務教育結束后，這些孩子有些就被領回家看護，有些則被送到街道所在的看護所里，家長們過著早送晚接的日子。”

　　目前，江蘇省對0-6歲的殘疾兒童進行了為數不等的財政補助，其中包括了0-6歲的孤獨癥兒童，為很多家庭解決了實際困難。但0-6歲的年齡段規定，也把很多家庭排除在外。一個鮮活的例子是，一對工薪階層的夫妻，因為孩子年滿6歲了交不起培訓費用，孩子的媽媽離開了家庭，再沒出現過。

　　長期從事孤獨癥研究的醫學專家杭躍躍認為，孤獨癥的培訓救治是一項長期持續的工作，不能以年齡段來劃分，“如果6歲以后中斷培訓，那么之前所做的努力很可能都會白費。”

　　杭躍躍認為，無論是從經濟因素還是從社會因素考慮，加強對孤獨癥患兒的救治不容忽視。

　　“普通孩子有九年的免費義務教育，但是孤獨癥患兒因為不能上學，不但沒有免費教育，還要自己負擔所有的培訓費用。”一位孤獨癥患兒的母親顧慮重重。

　　電影《海洋天堂》中主人公王心誠的遭遇，實際上是中國自閉癥患者(孤獨癥兒童長大后成了自閉癥患者)遇到的現實難題：培智學校只管九年義務教育；孤兒院、福利院、養老院沒有專業的陪護人員，也不收自閉癥患者；在商業保險部分，保險公司嫌風險太高，將自閉癥患者排除在參保對象外；普通人享受的醫保系統沒有覆蓋自閉癥患者；在社保部分自閉癥患者很少有就業機會。

　　100萬孤獨癥兒童

　　需要全社會伸出援手

　　明心幼兒園園長陶菁菁認為，除了培訓學校的康復訓練，家長在孩子的康復救治中起了很重要的作用。

　　11歲的康康已經在明心幼兒園做了6年的培訓，現在已經能夠比較清楚地表達自己的想法，甚至還會做些簡單的家務?？悼档膵寢屘锘菡J為，這得益于自己堅持了正確的方法，就是選一所適合孩子的培訓學校，再加上自己不放棄的信念。

　　孤獨癥研究專家杭躍躍認為，很多家長因為不相信診斷結果，不斷地去不同地方檢查，而不是接受現實，投入到孩子的培訓教育中；有的把孩子送到正常幼兒園以后，發現不適應后不得不再接回家。

　　得知康康患有孤獨癥的最初階段，田惠也曾絕望彷徨過，但她很快就從失落的情緒中走出來，“這不很好嗎，我一輩子都可以和自己的孩子在一起。”從那以后，工作上田惠開始“不求上進”，重心轉移到康康身上，而康康的爸爸則努力掙錢。功夫不負有心人，田惠自豪地說：“康康是康復得最好的。”

　　2006年開始，我國將孤獨癥列為精神殘疾，孤獨癥患者被納入相關的保障體系，但由于我國殘疾人的社會福利和保障水平整體不高，許多孤獨癥患者及家庭的處境仍非常艱難。鑒于對孤獨癥的病因尚屬未知，針對孤獨癥患者的治療仍然以教育訓練為主。

　　據統計，目前我國孤獨癥患者大約1000多萬人，其中孤獨癥兒童大約100萬。目前全國約有20家民間私立的孤獨癥訓練機構，相對于為數不少的孤獨癥者，這樣的培訓機構數量也是捉襟見肘。盡管培訓收費高昂，但它們卻是絕大多數家長的選擇。

　　因為孤獨癥的病因尚不得知，相對應的孤獨癥治療的理論也有多種，但目前主要的治療方法就是以教育訓練為主。杭躍躍介紹說，目前已經被實踐證明能夠對大部分孤獨癥兒童產生積極效果的方法是“應用 行為訓練法”，也被稱為“應用行為分析法”(英文：Applied Behavior Analysis，縮寫為ABA)。很大一部分孤獨癥兒童都能從這種行為訓練法中受益，最終在智力、社會交往、學業、語言交流和社 會適應上有很大程度的提高。據悉，ABA治療的優勢在于它能針對能力較差的，不會講話的兒童，很快發展他的語言。

　　據悉，國外的一些幼兒園，在正常教育里面包含著特殊教育，也就是融合教育。

　　杭躍躍曾提出建議，希望南京的幼兒園學校也能夠發展融合教育，但這一設想的推動卻遇到了很多困難。“雖然現在大部分學校不再拒絕接受特殊兒童，但是課程設置和師資力量上沒有跟進，孩子依然不能適應。”不僅如此，適合學齡期孤獨癥患兒的學校極度缺乏也是目前很嚴重的問題，“幾乎是空白， 不僅是學校缺，專門的老師，資金，以及相應的政策都沒有跟進。”

　　杭躍躍認為，國外的孤獨癥治療相對進步，很大一部分原因是孤獨癥患兒的家長努力的結果。在國外，比如日本，針對孤獨癥兒童有一整套救助方案，他們所倡導的是“以生活為基礎的生涯教育”，針對每個孩子會有既個性又人性的訓練。“相對于國內，國外做得更多的在于7-60歲的生活訓練，他們的一生都有就業服務人員陪同，給予他們幫助。”陶菁菁說道。

　　但是在國內，很多家長不愿意站出來，甚至不愿意承認自己的孩子患有孤獨癥。

　　“如果我不好好撫養自己的孩子，就會多一個流浪兒童，他以后可能就是社會上一個不安定的因素。”心敏的想法很簡單，不放棄寧寧，不讓他被壞人利用。而目前，孤獨癥患者正承受巨大的社會壓力，這些壓力，壓在本就脆弱的家庭上面，有些隨時會崩塌，他們在自救，也需要社會上更多的人向他們伸出援手。