自閉癥被稱作星星的孩子,是因為他們都活在自己的世界里,就像天上的星星,遙不可及,一人一世界,不受世俗浸染,獨自閃爍。王彤,就是一位為星星點燈的“大愛母親”。
母親節前夕,寶安區評選出十位大愛母親,王彤是其中一位。頒獎典禮上,主持人是這樣給這位年輕母親誦讀頒獎詞的:“從宮內窒息到剝奪性弱視,從中樞神經系統協調障礙到自閉癥,醫生一次又一次對兒子的診斷結論,挑戰著她作為母親的承受極限。她用母親的大愛與堅強挽救了兒子脆弱而孤單的生命。多年如一日全心全意地照顧和訓練,兒子奇跡般地就讀于普通學校,成績優異。從此她希望將自己的成功經驗傳播,極力促成深圳自閉癥家長成長俱樂部成立,同時積極參與深圳自閉癥研究會同壹基金的公益宣傳活動。”
據目前公布的發病率統計,深圳包括非戶籍人口在內的自閉癥患兒逾兩萬人。作為患兒母親,王彤是如何讓孩子從自閉癥的特殊世界中走出來的呢,她和孩子又經歷了哪些非同尋常的故事呢,她有哪些育嬰康復的法寶值得推廣和借鑒呢?
孩子命途多舛,母親一次比一次堅強
王彤是福永人民醫院感染科一名主治醫師。她的兒子小宇,今年8歲,目前在其南山住處附近的前海小學讀一年級,與他同班的孩子甚至不知他患有自閉癥。她說:“從目前看來,他恢復得還不錯,但還是有些影子未完成蛻去。情緒好時學習成績很好,能考個90來分,偶爾鬧情緒的話,會給你考個60多分回來。”
記者在南山見到小宇,其活潑好動,與普通孩子無異。但個子瘦小,鼻梁間戴著一副瓶底眼鏡。他現在的視力只有0.2,上課時,更多的是憑耳朵聽,心里默記。
這副眼鏡是在他出生七個月的時候佩戴的。王彤記得很清楚,孩子出生時,因為羊水稀少,患了吸入性肺炎和氣胸,曾在醫院重癥監護室住了23天。這是王彤所說的當時母子面對的第一難關。此后,從醫院回家后,細心的王彤發現兒子眼神有些異樣,后來保姆大媽在喂奶時終于看清楚了,孩子眼中有道白內障!“當時我感覺到天好像塌下來似的。”之后經過手術,給他佩戴了矯正眼鏡。自閉癥的事是在孩子兩歲時發現的。經過前兩次打擊之后,面對擺在眼前的自閉癥事實,王彤反而變得比較泰然。“至少我沒有想到死。”據她回憶,當初在發現兒子得白內障這件事時,王彤曾想過抱著孩子跳樓自盡。“但后來一想,我不能死,孩子需要我陪,他不能沒有監護人。” 王彤說。
數年如一日,幫自閉癥兒子走上康復之路
雖然王彤也是一名醫生,但對自閉癥一開始也沒什么概念。其實小宇在其剛出生之后就出現異常,他生長發育緩慢,但此時王彤只知孩子行為有些怪異,仍未將其和自閉癥聯系起來。
直到有一天無意中翻到某學者的一本關于兒童行為心理學的書籍,王彤才被嚇出一身冷汗出來。“我翻到孤獨癥那部分內容時,發現里面列的很多條癥狀都跟我的兒子很吻合,我心里直打冷戰:完蛋了!”
書里基本沒有好的方法可以對癥下藥。怎么辦?她決定自己尋求解決。她首先上網搜索相關信息,了解什么是自閉癥及其相關療法,在求解過程中,她結識了很多自閉癥患兒家庭,很快加入到相關的圈子里,并得到了許多家長們的幫助。經過一段時間的探索,王彤發現治療自閉癥不能過于依賴藥物。她認為還是應該以心理干預和教育為主。為此,她四處尋找機構,后來,她到一處全天式訓練機構那里物色到一位很不錯的老師,就將孩子托付與他。
在這特殊學校里,王彤一有時間就陪孩子一道上課,并將在課堂上學的那套教育方法帶回家里,依照葫蘆畫瓢模擬訓練,與孩子互動。這樣過了三年,小宇進步神速,由原來的自我封閉,到一對一,再到后來的一對多,小宇與他人的交際互動越來越趨向正?;?,最終能夠勝任普通學校的學習生活了?,F在,小宇每天還能通過編發手機短信和正在醫院上班的媽媽交流。
在學前的康復訓練中,孩子的點滴進步,總能帶給王彤以驚喜和感動。王彤認為,對自閉癥患兒的早期干預性治療越早越好。她總結自己多年的培育經驗時說道,治療自閉癥患兒沒有特效藥,首先得要有一顆平和的心和樂觀向上的精神。由于自閉癥患兒對外界的接受能力比較弱,其適應過程也較普通孩子要緩慢得多,因此在培育自閉癥孩子時需要付出更多的愛心、耐心、恒心和細心。
大愛母親,讓更多自閉癥患兒走出孤獨城堡
面對自閉癥兒子,王彤常常在心里這樣說: “有媽媽在,你的世界不再孤獨。”
由于早前為兒子尋醫問藥過程中,得到過許多人的無私幫助,如今,王彤也將這份愛心的接力棒傳遞下去。她將培育自閉癥孩子的經驗寫成博客,進行傳播,還促成深圳自閉癥家長成長俱樂部成立,同時積極參與深圳自閉癥研究會同壹基金公益宣傳活動來幫助更多的家庭。2010年5月,她被深圳自閉癥研究會推選為第二屆彩虹媽媽。頒獎典禮上,王彤被主持人問到自己將來有什么心愿時說道:“讓世界充滿愛,每個人奉獻愛,點亮希望之燈。”
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