志愿者探觸自閉癥患兒生活：偶坐公交能哭一整天

　　春天里，櫻花、桃花、海棠……各種花兒燦爛開放。近日，在南京清涼門大街華潤蘇果廣場，一大群志愿者義賣親手折成的“玫瑰花”，這是“愛的物語”。

　　“兩個大拇指印依偎，就是心”

　　義賣發起人是南京大學法學院研一學生于樂平。今年初，南京大學社團組織“弘毅社”與愛德基金會在網上聯合招聘志愿者，到南京愛德基金會兒童發展中心輔導自閉癥患兒。200多人報名，錄取30多人，其中就有于樂平。

　　3月底，于樂平在法學院發出一個倡議——為南京愛德基金會兒童發展中心輔導自閉癥患兒義賣自己制作的手工玫瑰花，將善款用于教學培訓。倡議書發出后，全法學院的男生女生都報名參與。

　　他們在網上下載制作玫瑰的視頻，整整一周，連夜制作。他們又制作宣傳單：“您購買一束花，能直接幫助自閉癥的孩子們買到海洋館的門票，讓孩子們能跟海豚進行互動，幫助康復治療。”

　　有人詢問：“什么是自閉癥？”于樂平就散發關于自閉癥的介紹傳單。也有人停下腳步買花，他就送上自制的特殊卡片——每一張卡片印有一位南京愛德基金會兒童發展中心自閉癥患兒的大拇指手印。他請購買者用大拇指蘸上紅色彩泥輕輕按下，兩個紅色大拇指印依偎在一起，仿佛一顆愛心。“陌生人之間，仿佛完成了一次心靈溝通。”于樂平說，這是他同學龔元的創意。

　　市民紛紛慷慨解囊，當天400束“玫瑰花”全部賣完，2080元捐給了愛德基金會。有位不愿意留姓名的市民，第二天還專門來到愛德基金會，捐款1.3萬元。

　　兩個月里，他探觸陌生的酸甜苦辣

　　今年2月初，志愿者于樂平踏進了愛德基金會兒童發展中心的大門。整個中心只有30多個自閉癥患兒，初級班叫“星星班”，中級班叫“月亮班”，培訓一段時間后癥狀稍輕些的孩子則來到“太陽班”，有專門的老師對患兒進行專業康復訓練。

　　于樂平所從事的志愿服務，是幫助老師做教具、輔助老師進行課堂訓練。到了中心他發現，這些“來自遙遠星球的孩子”沉浸在自我的世界里。

　　“比如理發，有個孩子經過老師一年多的模擬訓練，最終才完成了5分鐘的理發。還有位患兒，媽媽每次送他到中心培訓時都是坐地鐵，偶爾一次坐公交，孩子便整整哭了一天。”

　　內心受到巨大沖擊，他開始寫“志愿手記”。第一篇寫道：“你們像雨點一般從天邊落下。讓我們用愛，接捧好你們。”

　　從第二篇開始，他記錄月亮班的兩個孩子。“BB是個很膽小的孩子。剛來學校的時候，一直要媽媽抱著，害怕上課的小教室，害怕廁所，害怕會發聲的玩具……可現在的BB很愿意和我們玩，跟在小朋友后面玩得哈哈大笑，活動結束還幫老師收墊子。”

　　第三篇手記中于樂平寫道：“‘小胖子’特別抗拒‘肉’，聽到‘吃肉’都會發脾氣。有一天吃午飯，我夾了一塊肉告訴他：‘小胖子，你想吃真美味嗎？這個真的很好吃。’沒想到他竟然吃掉了。還有，今天我快流淚了！我制作教學模具時，小胖子居然走到我身邊，主動碰了我的手！”

　　“自閉癥患兒的家長都不太愛說話。”于樂平說，“有一天，我給‘小胖子’的父親倒水，他突然跟我說‘我真羨慕你的父母。’他一邊說一邊流淚——兒子診斷出這個病后，他曾整整半個月躺在家里不吃不喝。”

　　“生活還得繼續，不是嗎？”“小胖子”的父親現在成了自閉癥研究的半個專家。“我唯一的希望是：小胖子學會一門手藝，將來我和他媽媽撒手人寰時，他能自己養活自己。”他輕輕說道，而小胖子自顧自笑著，玩他感興趣的水杯。一旁的于樂平百感交集。

　　有個家長對于樂平說：“我孩子唯一喜歡的東西是餐巾紙。有次坐公交，他看到隔壁座位阿姨敞開的包里放著一包餐巾紙，就去拿了準備下車。這個阿姨追著他打，罵他‘小偷！’我跟她解釋，她說我‘騙誰呢？不好好管教孩子還撒謊’……”

　　拋開歧視，學會去愛去接納

　　“全球約有6700萬名自閉癥患者，其中男孩患自閉癥的比例是女孩的4倍。”于樂平說，“這個群體充滿無奈，我們應給予接納、包容、愛護。”

　　“過去，人們不知道這是一種疾病?，F在，更要不斷消除誤解與歧視。2007年12月，聯合國大會通過決議，從2008年起，每年的4月2日定為‘世界提高自閉癥意識日’?，F在，我國將自閉癥患者納入殘疾人體系，政府也對自閉癥患者家庭提供補助。這些都是進步。”于樂平說，“我國對這個病的認識較晚，對患病孩子的教育條件、師資力量與發達國家沒法比。因為不能及時識別診斷，不少自閉癥兒童錯過了最佳矯治期。此外，因為得不到專業、針對性的指導，也失去了良性的發展機會。”

　　于樂平和法學院的很多老師探討“社會責任問題”，目前正著手一件事：“用我的專業知識，探討能否從立法層面對這些患兒進行保護。”去年，十屆全國人大代表、華中師范大學教授周洪宇曾到南京大學做講座，他去聽了。聽周教授提到正和一些專家共同呼吁全國人大常委會盡快組織制定《反歧視法》，受到觸動，他想寫篇論文，呼吁在《反歧視法》中加入自閉癥群體就學、就業的法律保障內容。

　　“人不僅在法律上是平等的，在社會生活中也應是真正平等的。社會應給這類弱勢群體更多的關懷和保護，而不該歧視。”于樂平說，這個志愿服務，讓他看到人生的無奈，“而社會應該提供更多讓人看到希望的機會。”